Verhalen
- Nicole verliest haar vader: ‘Als ik de ziekte ook heb, dan hoop ik te gaan zoals hij’
Nicole verliest haar vader: ‘Als ik de ziekte ook heb, dan hoop ik te gaan zoals hij’
- Je hebt mogelijk een erfelijke ziekte: kies je voor een DNA-test?
Je hebt mogelijk een erfelijke ziekte: kies je voor een DNA-test?
- Nicole de Jong: 'Ik heb 50% kans op een erfelijke ziekte'
Nicole de Jong: 'Ik heb 50% kans op een erfelijke ziekte'
3 / 3
Laatste afleveringen
Trailer
Wat betekent het als je 50 procent kans hebt op een erfelijke aandoening? EO-journalist en podcastmaker Nicole de Jong weet daar alles van. Zij kan drager zijn van een aandoening die hersenbloedingen veroorzaakt: de Katwijkse ziekte. Haar vader overleed vijf jaar geleden aan de gevolgen daarvan. Naar schatting hebben zo’n 700.000 Nederlanders 50 procent kans op een erfelijke aandoening met een hoog risico op ernstige ziekte. In de podcast Zieke Erfenis gaat Nicole de confrontatie aan. Ze onderzoekt haar eigen stamboom, spreekt met haar familie over de impact van de ziekte die boven haar hoofd hangt en neemt een besluit of zij daadwerkelijk haar DNA wil laten onderzoeken.
·1 min#1 - Het graf van mijn vader
In deze eerste aflevering maak je kennis met mij, Nicole de Jong. Ik vertel je over de Katwijkse Ziekte en welke rol dit in mijn familie heeft gespeeld. Ik pluis mijn stamboom uit, bezoek een stamboomonderzoeker en ik ga langs bij mijn huisarts om haar te vertellen dat ik speel met de gedachte om mijn DNA te laten onderzoeken. Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar podcastradio1@eo.nl
·32 min#2 - Ik ben niet de enige
Ik heb het gedaan. Mijn traject om erachter te komen of ik drager ben van de Katwijkse Ziekte is in gang gezet. In deze aflevering hoor je dat ik naar het ziekenhuis ga om te praten met mijn klinisch geneticus en psycholoog. Moet ik het eigenlijk wel wíllen weten? Mijn oom en tante besloten zich juist niet te laten testen. Waarom? En hoe praat je hier überhaupt over met je familie? Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar podcastradio1@eo.nl
·37 min#3 - Tot hier en niet verder
Als er sprake is van een erfelijke aandoening in de familie, komt bijna automatisch het thema 'kinderwens' naar boven. Want stel dat ik drager ben, betekent dat dat ik de Katwijkse Ziekte ook weer door kan geven. Deze aflevering gaat hierover. Als ik de Katwijkse Ziekte zou hebben, wil ik dan eigenlijk wel kinderen? Ik praat met een moeder die in deze situatie zit. Zij kreeg twee kinderen via een PGT-traject – in de volksmond ook wel embryoselectie genoemd – waardoor ze zeker weet dat haar kinderen geen drager zijn. Ik bezoek het Maastricht UMC+, het enige Nederlandse ziekenhuis dat bevoegd is om het DNA van embryo's te onderzoeken. Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar podcastradio1@eo.nl
·32 min#4 - Een buisje bloed
Op mijn vijftiende zei ik al dat ik me wilde laten testen. Een arts gaf me echter toen het advies om eerst alles te regelen qua hypotheek en verzekeringen. In deze aflevering hoor je feiten en fabels over dit onderwerp. Klopt het dat mensen die aanleg hebben voor een erfelijke ziekte geen huis kunnen kopen? En een hele hoge premie moeten betalen voor verzekeringen? Zelf wil ik ook best een huis kopen, zou dat mij lukken? Ondertussen laat ik mijn bloed afnemen voor het DNA-onderzoek, wat meer indruk maakt dan ik had verwacht. Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar podcastradio1@eo.nl
·33 min
Trailer
Wat betekent het als je 50 procent kans hebt op een erfelijke aandoening? EO-journalist en podcastmaker Nicole de Jong weet daar alles van. Zij kan drager zijn van een aandoening die hersenbloedingen veroorzaakt: de Katwijkse ziekte. Haar vader overleed vijf jaar geleden aan de gevolgen daarvan. Naar schatting hebben zo’n 700.000 Nederlanders 50 procent kans op een erfelijke aandoening met een hoog risico op ernstige ziekte. In de podcast Zieke Erfenis gaat Nicole de confrontatie aan. Ze onderzoekt haar eigen stamboom, spreekt met haar familie over de impact van de ziekte die boven haar hoofd hangt en neemt een besluit of zij daadwerkelijk haar DNA wil laten onderzoeken.
·1 min#1 - Het graf van mijn vader
In deze eerste aflevering maak je kennis met mij, Nicole de Jong. Ik vertel je over de Katwijkse Ziekte en welke rol dit in mijn familie heeft gespeeld. Ik pluis mijn stamboom uit, bezoek een stamboomonderzoeker en ik ga langs bij mijn huisarts om haar te vertellen dat ik speel met de gedachte om mijn DNA te laten onderzoeken. Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar podcastradio1@eo.nl
·32 min#2 - Ik ben niet de enige
Ik heb het gedaan. Mijn traject om erachter te komen of ik drager ben van de Katwijkse Ziekte is in gang gezet. In deze aflevering hoor je dat ik naar het ziekenhuis ga om te praten met mijn klinisch geneticus en psycholoog. Moet ik het eigenlijk wel wíllen weten? Mijn oom en tante besloten zich juist niet te laten testen. Waarom? En hoe praat je hier überhaupt over met je familie? Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar podcastradio1@eo.nl
·37 min#3 - Tot hier en niet verder
Als er sprake is van een erfelijke aandoening in de familie, komt bijna automatisch het thema 'kinderwens' naar boven. Want stel dat ik drager ben, betekent dat dat ik de Katwijkse Ziekte ook weer door kan geven. Deze aflevering gaat hierover. Als ik de Katwijkse Ziekte zou hebben, wil ik dan eigenlijk wel kinderen? Ik praat met een moeder die in deze situatie zit. Zij kreeg twee kinderen via een PGT-traject – in de volksmond ook wel embryoselectie genoemd – waardoor ze zeker weet dat haar kinderen geen drager zijn. Ik bezoek het Maastricht UMC+, het enige Nederlandse ziekenhuis dat bevoegd is om het DNA van embryo's te onderzoeken. Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar podcastradio1@eo.nl
·32 min#4 - Een buisje bloed
Op mijn vijftiende zei ik al dat ik me wilde laten testen. Een arts gaf me echter toen het advies om eerst alles te regelen qua hypotheek en verzekeringen. In deze aflevering hoor je feiten en fabels over dit onderwerp. Klopt het dat mensen die aanleg hebben voor een erfelijke ziekte geen huis kunnen kopen? En een hele hoge premie moeten betalen voor verzekeringen? Zelf wil ik ook best een huis kopen, zou dat mij lukken? Ondertussen laat ik mijn bloed afnemen voor het DNA-onderzoek, wat meer indruk maakt dan ik had verwacht. Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar podcastradio1@eo.nl
·33 min#5 - De uitslag
Op een donderdag in september was het zover: ik kreeg de uitslag van mijn DNA-test. Sindsdien weet ik of ik drager ben van de Katwijkse Ziekte. In deze laatste aflevering deel ik die uitslag. Redactie en presentatie: Nicole de Jong Eindredactie: Steven Emmens en Marion Oskamp Montage: Willem de Gelder Muziek: Darius Timmer en Tessa Rose Jackson Wil je reageren op deze podcast? Mail naar podcastradio1@eo.nl
·39 min
6 / 6
De weergave van Spotify vereist jouw toestemming voor social media cookies.
In de podcast Zieke Erfenis gaat Nicole in gesprek met dragers en risicodragers van een erfelijke ziekte over de keus om zich wél of niet te laten testen. Tegelijkertijd onderzoekt ze die vraag voor zichzelf en neemt ze een besluit of ze daadwerkelijk haar DNA wil laten onderzoeken.
Katwijkse ziekte
De hersenaandoening waarover het gaat is D-CAA, beter bekend als de Katwijkse ziekte. Deze ziekte veroorzaakt hersenbloedingen. Vijf jaar geleden overleed Nicoles vader aan de gevolgen van zijn zesde hersenbloeding. En vanaf het moment dat hij de diagnose kreeg, is duidelijk dat ook zij risico loopt op deze aandoening. Nicole: “Hoe emotioneel en ingrijpend het voor mij persoonlijk ook is om deze podcast te maken, ik hoop echt dat mijn verhaal andere families kan helpen waarin een erfelijke aandoening voorkomt. Ik weet uit ervaring dat het troostend en bevrijdend kan zijn om er met elkaar over te praten, want je hoeft dit niet alleen door te maken.”
Impact
In de eerste afleveringen onderzoekt Nicole haar eigen stamboom, spreekt ze met haar familie over de impact van een erfelijke aandoening en duikt ze in de wereld van embryoselectie en verzekeringen. Later wordt duidelijk of Nicole besluit om zich te laten testen en of ze de uitslag van de DNA-test onder ogen wil komen.
Naar schatting zitten ongeveer 700.000 mensen in Nederland in een soortgelijke situatie. Zij hebben 50 procent kans op een erfelijke aandoening met een hoog risico op een ernstige ziekte. Hierbij kan gedacht worden aan de erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, maar ook bepaalde hartziekten.