Trenkes borstkanker werd jarenlang over het hoofd gezien door dicht borstweefsel

“Jarenlang kreeg ik te horen dat er niets te zien was op de mammografie. Achteraf bleek dat dat niet juist was”, vertelt Trenke Riksten (50). In 2022 wordt er een tumor bij haar ontdekt. “De arts zei dat – nu hij wist waar hij moest kijken – deze tumor jaren eerder al te zien was geweest. Met een MRI hadden ze dit in een veel eerder stadium ontdekt en was mij waarschijnlijk een hoop ellende bespaard gebleven.”

Naast het dichte borstweefsel zorgt ook het type borstkanker ervoor dat een mammografie niet volstaat; Trenke heeft lobulaire borstkanker, dat begint in de melkproducerende klieren (lobben) van de borst. Dit type is in de beginfase minder goed zichtbaar op een mammografie.

Tekst gaat hieronder verder

Het zekere voor het onzekere

In 2018 besluit Trenke uit voorzorg een mammografie aan te vragen. “Mijn moeder was 45 jaar toen zij borstkanker kreeg. Het leek mij verstandig om niet te wachten tot ik mee mocht doen aan het bevolkingsonderzoek; dan zou ik pas dit jaar mijn eerste mammografie hebben gehad.” Tijdens het onderzoek wordt een voorfase van borstkanker ontdekt. “Ik kreeg een borstsparende operatie.” Op de snijvlakken van het weefsel, dat tijdens de operatie wordt weggehaald, blijken nog foute cellen te zitten. De artsen besluiten een groter gebied weg te halen. “Ik moest nóg een keer worden geopereerd. Daarna kreeg ik radiotherapie om eventuele tumorcellen te bestralen.”

Lees ook: “Leven na borstkanker: ‘Ik was juist bang om weer te leven’”

De jaren daarop wordt er niks afwijkends gezien op de mammografieën en pakt Trenke haar leven weer op – tot de artsen in 2022 opnieuw iets verontrustends zien op de mammografie. Dit keer gaat het niet om een voorfase van borstkanker, maar heeft ze een echte tumor in haar borst. “Ik kreeg te horen dat – nu ze wisten waar de tumor zat – het daar al jaren had gezeten. Vermoedelijk zelfs al toen ik mijn borstsparende operaties kreeg. Omdat ik dicht borstweefsel heb, was dit op een mammografie niet goed te zien. Een MRI-scan was in mijn geval betrouwbaarder geweest”, weet ze nu.

Borstamputatie

De tumor zit op een andere plek dan waar Trenke eerder is geopereerd. “Er zat niks anders op dan een borstamputatie te ondergaan. Ik heb het hier heel moeilijk mee gehad, maar kon het gelukkig redelijk snel accepteren. De tumor laten zitten was tenslotte ook geen optie”, vertelt Trenke.

Trenke vertelt geëmotioneerd dat ze huilend naar de operatiezaal werd gereden. “Ik kwam binnen op de OK en riep: ‘Ik wil die operatie niet!’ De verpleegkundige – die nog niet in mijn dossier had gekeken – herhaalde verbaasd: ‘U wilt de operatie niet?’ Ik snikte het uit en zei: ‘Natuurlijk wel, maar ik wil mijn borst er niet af!’ Vervolgens zei de verpleegkundige begripvol: ‘Ah, u komt voor een borstamputatie? Daar hebben vrouwen het vaker moeilijk mee.’”

De gevolgen

Twee jaar na de operatie ondervindt Trenke nog altijd de gevolgen van haar borstamputatie. “Ik moet elke dag oefeningen doen, omdat het hele gebied waar mijn borst zat anders straktrekt en vreselijk naar aanvoelt.  Om de drie weken moet ik naar de fysiotherapeut om gemasseerd te worden, zodat het gebied soepel blijft en minder trekt. Ik houd mezelf steeds voor om te kijken naar wat ik nog wel heb en me niet te focussen op wat ik kwijt ben of niet meer kan. Natuurlijk heb ik weleens een baaldag, maar dan houd ik mezelf voor dat er mensen zijn die het veel zwaarder hebben. Ik heb geaccepteerd dat het is zoals het is en deal daarmee.” Wel denkt ze dat het verschil maakt op welke leeftijd je borstkanker krijgt. “Als ik het twintig jaar eerder had gekregen, was het denk ik moeilijker geweest.”

Bewuster leven

Trenke leeft veel bewuster sinds ze kanker heeft gehad, al was gezondheid nooit iets vanzelfsprekends voor haar. “Ik was mezelf er altijd al van bewust dat een mens uit het niets kanker kan krijgen; mijn opa is in mijn tienertijd aan kanker overleden en mijn moeder had ook borstkanker. Maar na wat ik zelf heb meegemaakt, probeer ik bewust het beste uit het leven te halen en te genieten van elke dag.”

Ze besluit een mooie tatoeage te laten ontwerpen voor op de plek waar anders haar borst had gezeten, zodat de aandacht wordt afgeleid van de littekens. “Deze tatoeage heeft een bijzondere betekenis voor mij. Het is een hart met rozen, doornen en tierelantijntjes. Het hart staat voor (zelf)liefde, de rozen met doornen presenteren dat het leven niet altijd over rozen gaat en de tierelantijntjes vind ik gewoon leuk. In plaats van een lelijk litteken zie ik nu iets moois als ik in de spiegel kijk.”

Vertrouwen in de medische wereld

Haar vertrouwen in de medische wereld is flink gedaald. “Ik heb afgelopen week weer een ‘goede’ mammografie gehad, maar dat is voor mij geen reden meer voor gebak. Zolang ik word afgescheept met een mammografie – terwijl dat bij mij niet betrouwbaar is gebleken – vier ik geen goede uitslagen meer. Ik geloof pas dat er geen kanker is, als er niks te zien is op de MRI.”

Trenke pleit daarom voor een standaard MRI bij vrouwen met dicht borstweefsel. Haar arts is echter van mening dat overlevingskansen niet groter worden als er meer MRI’s worden gemaakt. “Toch worden tumoren daardoor sneller ontdekt en hoeven vrouwen minder extra behandelingen, zoals bijvoorbeeld chemotherapie, te ondergaan”, vindt Trenke. Ze heeft daarom net zolang aangedrongen op een MRI, tot de arts overstag ging. “Vorig jaar heb ik eindelijk een MRI-scan gekregen. Dat was de eerste controle nadat ik borstkanker had.” Toen tijdens dit onderzoek niks afwijkends werd gevonden, kon zij wél met een gerust hart een gebakje eten. “Helaas was dit eenmalig. Ik hoop daarom dat de aandacht die er nu voor is, ervoor zal zorgen dat er in de toekomst sneller een MRI-scan wordt gemaakt bij vrouwen met dicht borstweefsel.”