Stephanie was jarenlang mantelzorger voor haar moeder met dementie

Het is 2009 als Stephanie de eerste symptomen van dementie opmerkt bij haar moeder. De sluimerende gedachte dat het dementie zou kunnen zijn, drukt ze weg. “We merkten wel dingen op aan mijn moeder, maar iedereen zweeg. We staken onze kop in het zand.” Stephanies vader houdt de dementie van zijn vrouw nog even stil, om zijn kinderen niet ongerust te maken; zo bleef het leven van haar moeder zo normaal mogelijk.

“Regelmatig was mijn moeder zich bewust van haar vergeetachtigheid en moest ze hard huilen. Haar karakter veranderde”, vertelt Stephanie. “Mijn moeder was een echte onderzoekster die altijd diep nadacht. Bij ons thuis ging het nooit over koetjes en kalfjes; we bespraken altijd belangrijke onderwerpen. Maar ze werd steeds feller in discussies en moest per se haar gelijk halen. Dit was niets voor haar.”

Agressie 

Stephanie kent haar moeder als een intelligente vrouw, maar ze wordt steeds vergeetachtiger. Bepaalde gedragingen ziet ze niet, bijvoorbeeld dat haar moeder zichzelf steeds minder goed verzorgt. “De zorg werd steeds intensiever, ook door de agressie tijdens de lichamelijke verzorging. Mijn vader kreeg toen last van hartfalen: zijn hartcapaciteit nam af tot onder de twintig procent.”

De harde waarheid dringt pas later tot haar door. “Mijn moeder vroeg: ‘Ken je de Germaanse Nieuwe Geneeskunde?’ Dat is iets waar wij al vijf jaar veel over spraken. Dit was voor mij het moment dat de bom insloeg”, vertelt ze. “Ik kon het toen niet meer ontkennen en wist zeker dat mijn lieve mama dement was. Ik reageerde rustig, maar mijn hart sloeg over.” In de auto barst ze in huilen uit. “Ineens besefte ik: mijn moeder is sterfelijk. Ik keek vanaf dat moment heel anders naar mijn moeder. Ik besefte meer dan ooit hoeveel ik van haar hield. Ik knuffelde haar veel meer, was lief voor haar en bezocht haar vaker en regelmatiger.”

Steeds opnieuw afscheid nemen

Op een dag wordt Stephanies vader ernstig ziek; zijn longen en hart begeven het. “Hij is een bijzonder lieve, oersterke en trotse man, die het allemaal zelf dacht te kunnen. Toen mijn vader letterlijk en figuurlijk instortte, kwamen we erachter dat mijn moeder al veel verder heen was dan we beseften”, vertelt Stephanie. Die dag gaat er bij haar een knop om. “Ik zei tegen mezelf: ‘je kunt wel met je depressieve kop op de bank blijven liggen, maar je ouders zijn aan het verzuipen!’ Ik ben toen opgestaan van de bank en heb de intensieve zorg samen met mijn vader gedragen voor mijn moeder.” 

Vanaf die dag neemt ze haar moeder drie tot vijf keer per week mee in de auto voor lange ritten door heel Midden-Nederland en wandelingen. “Mijn moeder had loopdrang, ze liep de benen onder haar lijf vandaan. Het autorijden verdreef haar loopdrang, dus dat was een win-winsituatie; zij liep daardoor veel minder én ze genoot enorm van onze autoritten en korte wandelingen door bossen en langs rivieren.”

“De eerste autoreizen waren erg zwaar”, vertelt Stephanie. “Mijn moeder was zo ver weg in haar hoofd, dat bijna niets van wat ze zei, logisch was. Ik werd er helemaal gek van. Vaak zat ik stilletjes te huilen in de auto en was bang dat ze mijn tranen zou zien. Ik besloot streng te zijn voor mezelf: hoe raar ze ook loopt te zwammen, je zwamt gezellig mee.”

Tijdens het onsamenhangende gepraat kon Stephanies moeder ineens kraakhelder zijn. “Zomaar had ik mijn moeder even helemaal terug voor een minuutje of tien. En dan ging het licht plotseling weer uit; weg was ze. Steeds moest ik opnieuw afscheid nemen, dat was enorm zwaar.”

Luchtballonnen zoeken

Er zijn ook mooie momenten. “Ze zocht altijd naar luchtballonnen. En dan zag ze er één, en nog één, terwijl het vaak om dezelfde luchtballon ging. Het was ook heel makkelijk om haar aan het lachen te maken. Ik kon wel duizend keer hetzelfde grapje vertellen, elke keer lag ze in een deuk. Als ze maar lacht, dat was elke keer mijn doel. Ik kon genieten van de mooie, simpele dingen samen met mijn moeder.”

Stephanie blijft haar moeder meerdere keren per dag bevestigen dat zij haar geliefde moeder is en ze vertelt haar ‘ontelbaar keer’ dat ze heel veel van haar houdt. “Daar begon ze van te stralen. Ik vroeg haar regelmatig: ‘Ben je mijn moeder?’ ‘Ben ik jouw dochter?’ ‘Hou je van mij?’ ‘Ja, tuurlijk’, antwoordde mijn moeder steevast.”

De enkele keer dat haar moeder haar niet herkent, komt hard aan bij Stephanie. “Maar omdat ik zoveel bij mijn moeder was, bleef dit gelukkig op één hand te tellen. De relatie met mijn moeder werd sterker en intiemer. Tijdens de heldere momenten kon mijn ooit zo introverte moeder makkelijker vrijuit zeggen dat ze van mij hield. De remmen vielen weg. Dat was heel mooi.”

Pijnlijke keuze

De autoritten geven haar vader even rust. Toch gaat zijn gezondheid verder achteruit, omdat hij nog altijd heel intensief mantelzorger is. “Hij kreeg een hartstilstand en balanceerde op het randje van de dood. Een pacemaker redde zijn leven. Toen kwamen we voor een pijnlijke keuze te staan. Mijn moeder moest naar een verpleeghuis. Ze had nog geen diagnose en stond nergens op een wachtlijst.

Eén van mijn broers werkt als psycholoog met demente mensen. Bij die instelling kon zij een diagnose krijgen. Het toeval wilde dat één van mijn andere broers architect en bouwkundige is, en net een tehuis voor mensen met dementie had ontworpen en gebouwd in ons eigen dorp. Mam kreeg daar een spiksplinternieuwe kamer met een mooi uitzicht. Het is heel bijzonder hoe dat zo gelopen is.”

Verpleeghuis

“We gingen kapot van verdriet, vooral mijn vader. Hij wilde en kon mam niet missen. Het voelde alsof we mam levend gingen begraven, we hebben zo gehuild.” Als Stephanie binnenkomt in het verpleeghuis, lijken alle clichés over mensen met dementie te kloppen. “Ze praatten in zichzelf en waren heel onrustig. Sommigen renden heen en weer en spraken mij verward aan. Het ergste was: mijn moeder paste er perfect tussen. Dat was choquerend.”

Langzamerhand wordt haar moeders spraak zo slecht, dat ze de hele dag geluidjes maakt en onverstaanbare taal brabbelt. “Ze had vrijwel bij alles hulp nodig. Mijn hoofdtaak was om haar eten en drinken te geven, wat uren duurde. Ze mocht niet te dun worden, want dan zie je de dood. Haar hersenen waren stuk, maar haar lichaam zou mooi blijven.”

Mamadiensten

De ‘mamadiensten’, zoals Stephanie het noemt, gaan door als haar moeder in het verpleeghuis woont. Samen met haar broers en zus zorgen ze voor hun moeder. “Omdat ik mijn baan als lerares jaren geleden al had opgezegd, kon ik vaak helpen. De zorg is mentaal een enorme uitdaging”, vertelt ze. “Ik heb smetvrees, maar ik heb het gedaan voor mijn ouders. Zij hebben vroeger enorm goed voor mij gezorgd, nu kon ik iets voor hen terugdoen.” Haar vader werd een ‘beroemdheid’ in het verpleeghuis, want niemand bezocht zijn partner zo vaak en zo lang als hij.

“Toen mijn vader een paar jaar terug ziek werd, heb ik hem beloofd dat ik voor mama zou blijven zorgen als hij er niet meer was”, zegt Stephanie. “Ik zag een hele zware toekomst voor me. Door mijn depressie en pleinvrees was alles extra zwaar.”

Overlijden in de nacht

“In de nacht van 30 op 31 maart 2022 brak ik”, vertelt Stephanie. “Ik smeekte God of hij mijn moeder wilde thuishalen en haar lijden wilde stoppen. Ik kon niet meer.” Diezelfde nacht sterft haar moeder op 79-jarige leeftijd. Een zuster treft haar die ochtend levenloos aan in bed. “Ze lag op een bijzondere manier, het leek net alsof een engel haar hand had vastgepakt.”

Die ochtend wordt Stephanie vroeg gebeld. “Het was mijn vader, die totaal gebroken zei: ‘Meisje, zit je? Je moeder is naar Huis.’ Ik schreeuwde het uit, God had mijn gebed verhoord. Mijn moeders’ lijden was voorbij. Ik miste haar enorm, maar ik troostte mezelf met de gedachte dat haar zoveel extra jaren leed bespaard is gebleven.

Mijn vader heeft al zijn zorg en liefde gegeven, om mijn moeder tot op de laatste dag kwaliteit van leven te geven. Hij zei altijd: ‘Ik wil en zal voor je moeder zorgen. Ik zal haar tot aan de Hemelpoort brengen, waar God het van mij zal overnemen.’ Hij bad hardop voor haar, knuffelde haar en zong prachtige gospelliedjes tot zij vredig in slaap viel. Daar ben ik hem eeuwig dankbaar voor.”

Met liefde door dementie heen

"Omring je demente geliefde met liefde", adviseert Stephanie. “Als je liefde en genegenheid geeft aan de persoon met dementie, dan komt er altijd een moment dat die liefde er dwars door heen breekt.” Haar grote voorbeeld hierin is haar vader. “Als mijn moeder door mijn vader naar bed werd gebracht, werd ze altijd helder. Ze keek dan verliefd naar hem met glimlach en wist soms zelfs zijn naam te zeggen. Hoe ver mijn moeder ook heen was, mijn vader kon dit wonder nog elke keer laten gebeuren. In de hersenen kan je met je liefde een gebied aanraken waar jouw demente geliefde niet ziek is, waar alles nog altijd normaal werkt.

Ik heb veel bijzondere momenten gehad met mijn moeder, het waren de allermooiste momenten met haar; pareltjes die ik meeneem tot aan mijn dood.”