Sonja Silva kreeg pas op late leeftijd de diagnose autisme: ‘Zie je wel, ik ben niet gek!’

Er is geen ontkomen aan; niet alleen zijzelf, maar ook haar man en zoon hebben autisme. “We zijn een echt autistenhuis”, zegt Sonja lachend. Ze krijgt pas op 41-jarige leeftijd de diagnose autisme, en heeft dit volledig geaccepteerd. “Sterker nog, ik zou niet willen leven zonder autisme. Ik had mezelf als kind en tiener waarschijnlijk beter begrepen en meer kunnen accepteren als ik wist dat ik autisme had.”

Sonja herinnert zich hoe moe ze altijd was in haar jeugd. “Mijn moeder is een paar keer tevergeefs met mij naar de huisarts geweest. Ze kreeg dan te horen dat het normaal was dat kinderen weleens moe waren. Toen ik wat ouder was, kreeg ze weer te horen dat het bij de pubertijd hoorde. Mijn moeder voelde dat er meer aan de hand was, maar wat precies bleef jarenlang onduidelijk.” Inmiddels weet Sonja dat ze zo moe was door overprikkeling en overvraging.

Sociaal wenselijk gedrag

Doordat Sonja zichzelf al op jonge leeftijd sociaal wenselijk gedrag aanleert, blijft het jarenlang onopgemerkt dat ze autisme heeft. “Ik leerde dat ik mensen moest aankijken wanneer ze tegen mij praatten. Alleen al door te kijken naar de reactie van mijn moeder wist ik wat er van mij werd verwacht. Zo leerde ik bijvoorbeeld dat wanneer er een kindje was gevallen en huilde, het normaal was om het te troosten.”

Sonja begint het gedrag van de mensen om haar heen te kopiëren en probeert niet op te vallen. Toch geeft haar lichaam voortdurend signalen dat het niet goed gaat. “Mijn lichaam stond veel onder spanning, ik sliep ’s nachts niet meer dan vier uur en kreeg een aantal heftige burn-outs.” De allereerste keer dat Sonja een burn-out krijgt, is wanneer ze als presentatrice bij de televisiezender TMF werkt. “Ik werd op de redactie onwel en gleed zo van mijn stoel af. Binnen een half uur had ik 40 graden koorts. Mijn lijf gaf aan dat het genoeg was, maar op dat moment besefte ik dat nog niet.”

Ziektewet

Sonja wil weten wat er met haar aan de hand is, maar wordt van het kastje naar de muur gestuurd. “Ik kreeg te horen dat ik bijzonder werk had als presentatrice, dat het psychisch zwaar kon zijn om doorlopend te moeten presteren en in de schijnwerpers te staan. Ik moest maar op vakantie gaan en eens lekker uitrusten.” De vakantie brengt helaas geen uitkomst.

“Ik was keihard voor mezelf en vond dat – als mijn collega’s naast hun werk nog wél in staat waren om andere dingen te doen – ik dat ook moest kunnen.” Op haar achtentwintigste stort Sonja opnieuw in en komt in de ziektewet terecht. “Ik heb drie jaar thuisgezeten. Op dat moment was ik alleenstaande moeder. Ik ben mijn ouders zó dankbaar dat zij mij hielpen met de zorg voor mijn zoon en het huishouden. Ik kon zelf niets meer.”

Verkeerde diagnose

Uiteindelijk krijgt Sonja de diagnose ME, een chronische-vermoeidheidssyndroom. “Ik schrok daar van; ME gaat niet over en wordt vaak alleen maar erger.” Na een paar jaar valt het Sonja op dat ze zich iets beter begint te voelen. “Ik begreep niet hoe dat kon als ik ME had; dat gaat niet vanzelf over. Ik vroeg me af of ik soms iets had gedaan waardoor ik me beter voelde. Dat was niet het geval, dus ik kon niet anders dan concluderen dat ik geen ME had.”

Opnieuw gaat Sonja op onderzoek uit. “Ik ging naar de huisarts en werd doorverwezen naar allerlei hulpverleners, zonder dat ik antwoorden kreeg. Tot ik de juiste hulpverlener trof. Die vroeg me of ik weleens aan autisme had gedacht. Dat was precies in de periode dat mijn man en zoon ook in het diagnosetraject voor autisme zaten. Zo is het balletje gaan rollen.”

Ik ben niet gek

Eindelijk is het duidelijk: Sonja heeft autisme. “Het eerste wat ik dacht toen ik de diagnose kreeg, was: zie je wel, ik ben niet gek! Het was een enorme opluchting om te weten dat mijn klachten en de moeilijkheden waar ik al mijn hele leven tegen aanliep, werden veroorzaakt door autisme. De diagnose heeft mij erg veranderd; ik ben sindsdien veel liever geworden voor mezelf. Ik kan eindelijk accepteren dat sommige dingen voor mij niet haalbaar zijn of te veel prikkels geven. Sociale situaties mogen nu moeilijk zijn en ik sta mezelf eindelijk toe om eerlijk te zeggen dat kringverjaardagen niet mijn ding zijn. In het begin vonden mensen dit niet leuk, maar ik heb uitgelegd dat ik na een verjaardag dagenlang migraine kan hebben.”

Rain Man syndroom

Sonja bijt zich na haar diagnose volledig vast in het onderwerp en leest alles wat er te vinden is. “Het viel mij op dat het stereotype beeld van mensen met autisme, zoals neergezet in de film Rain Man, de maatschappij beheerste. Ik besloot aan iedereen die het maar wilde horen, uit te leggen dat autisme er in heel veel verschillende vormen en gradaties is, en dat niet alleen heen-en-weer wiegende mensen het hebben.”

Humor is voor Sonja de beste manier om met autisme om te gaan. “Ik heb voor mezelf een trui gemaakt met de tekst: ‘No, we are not all ‘a little autistic’. Ok, Karen?’. De trui is een groot succes geworden. Uiteindelijk is daar een bedrijf uit ontstaan en maak ik producten voor mensen met autisme. Ik probeer de negatieve vibes en vooroordelen rondom autisme om te zetten in iets waar we om kunnen lachen.”

Soms vraagt Sonja zichzelf af of ze dezelfde carrière zou hebben gehad als ze op jonge leeftijd had geweten dat ze autisme heeft. “Met alle vooroordelen die er zijn over autisme, had ik waarschijnlijk nooit presentatrice durven worden. Er werd lange tijd gedacht dat mensen met autisme niet kunnen communiceren. Door dat stigma was ik waarschijnlijk veel onzekerder geweest over mijn kunnen. Ik ben denk ik, juist doordat ik het niet wist, gekomen waar ik nu ben.”

Ermee leren leven

Sonja heeft zichzelf volledig geaccepteerd. “Ik heb even moeten slikken toen ik voor het eerst hoorde dat ik autisme heb, maar de opluchting van het weten wát ik had overheerste; ik had dit graag op jonge leeftijd willen weten. En natuurlijk is het vervelend dat mijn zenuwstel zo overactief is en ik zo snel overprikkeld ben, maar hier heb ik mee leren leven. Ik zou mezelf niet zijn zonder autisme, dus zou mijn autisme-deel niet willen missen. Het heeft me gemaakt tot wie ik ben.”