Sarah’s dochter Mirthe is doofblind en gehandicapt

Terwijl ik met Sarah in gesprek ben, horen we Mirthe geluidjes maken in de uit de kluiten gewassen box die in de kamer staat. “Ze wil meepraten.”, zegt Sarah met een glimlach.

Het eerste jaar met Mirthe was best zwaar. “Ze was een huilbaby 3.0. Tien uur per dag was ze aan het huilen, de rest sliep ze. Toen we na anderhalve maand de diagnose kregen dat ze doof was, was er geen man overboord. Daar valt prima mee te leven, dat konden we zelf wel handelen. Maar waar andere baby’s verder ontwikkelen, bleef Mirthe hangen. Ze keek me niet aan, pakte niets vast, ze ging niet rollen, tilde haar hoofdje niet goed op… Het consultatiebureau stuurde ons door naar de huisarts, maar daar kregen we met de Physician Assistent te maken die doodleuk zei: ‘Dit is mijn expertise niet, ga maar terug naar het consultatiebureau’.

Sonde

Omdat Mirthe veel spuugde en zo ondervoed raakte, werd ze toen ze acht maanden was, opgenomen in het ziekenhuis. Ze bleek een ernstige vorm van reflux te hebben. Ze kreeg een neussonde om haar bij te voeden. Vanuit onze kerkelijke gemeente waren er continu mensen bij haar die voor haar beden, dat vonden ze zo bijzonder in het ziekenhuis dat ze het er nu nog over hebben.

Mirthe werd doorverwezen naar de neuroloog en naar de oogarts, niemand kon echt wat vinden. Uiteindelijk werd ze doorverwezen naar Bartiméus, toen bleek dat Mirthe blind is. Dat ligt niet aan haar ogen, die zijn gewoon goed, maar ze kan de beelden die ze ziet, niet verwerken. In die tijd werd ook duidelijk dat Mirthe altijd sondevoeding nodig heeft. Ze kreeg een buiksonde. Ze is vanaf haar eerste jaar naar een medisch kinderdagverblijf gegaan, op een gewoon kinderdagverblijf ging het gewoon niet. Vanaf haar derde gaat ze overdag naar een dagbesteding.”

“Fysieke afwijkingen kunnen ze op de echo zien, maar genetische afwijkingen zoals bij Mirthe zijn niet te zien. Maar ook als we dit eerder hadden geweten, dan was ze welkom geweest. Kinderen met een beperking hebben net zo veel recht op leven als ieder ander. Je maakt op een andere manier contact, zij weet niet beter en voor ons is dit ook normaal. Wij leggen contact door aanraking en knuffelen. Net als baby’s heeft Mirthe ook aanraking en knuffels nodig.

Meteen toen we hoorden dat ze doof was, werd ons ook verteld dat we wel tegen haar moeten blijven praten. Dat lijkt gek, maar je praat ook tegen je vis of je hond en dan weet je ook niet of ze het verstaan. Misschien hoort ze wel klanken, maar kan ze er geen betekenis aan geven, dat weet je niet.

Aanrakingen en knuffels

Aan de andere kant voelt ze wel onze hartslag. Ook heeft ieder mens een geur. Bepaalde aanrakingen of knuffels, daarmee kun je veel zeggen. Dat merkt ze dondersgoed. We hebben een soort gebarentaal met haar, drie vingers tegen haar wang is mama, een vinger op de wang is papa. Dat doen we bij haar wang of ik pak haar hand en doe dat op mijn wang. Zij ervaart doormiddel van hartslag dat wij papa en mama zijn, ook door hoe wij met haar omgaan. Ze reageert op dingen bij mij, waar ze niet bij mijn moeder op reageert.”

Vorige week moest Mirthe weer naar het ziekenhuis. “Met de ambulance zelfs. Haar spieren zijn zo slap dat ze soms last heeft van reflux waarin ze zich verslikt. Dan moet ze met spoed naar het ziekenhuis, ander stikt ze. Maar dat gebeurt alleen als ze in de rolstoel zit, als ze ligt loopt het gewoon haar mond uit. Niet ieder kind met deze afwijking heeft ook lichamelijke beperkingen, ze zijn wel allemaal slechthorend, hebben vaak een kleinere schedel en soms meer afwijkingen. Mirthe heeft het ‘pretpakket’ gekregen.

Hulp

Door de week gaat ze naar een kinderbehandelcentrum, vier dagen per week. Op maandag ben ik thuis en komt de zorgverlener. We hebben een grote box met een tillift in de woonkamer, een traplift en boven ook een tillift. Voor alles moeten we een aanvraag indienen en tegen de tijd dat het eindelijk geregeld is, is het al bijna tijd voor de volgende stap. We lopen zo veel achter de feiten aan en dat vreet energie.

Ik ben zelf kleuterjuf, dat doe ik twee dagen per week en dat vind ik heerlijk. Toen we vorig jaar in totale lockdown gingen, had ik wel een probleem. De zorgverlener voor Mirthe kwam niet meer en ik moest mijn kleuters via de computer lesgeven. Ook mocht ik Mirthe niet naar de opvang brengen, dat was wel een uitdaging. Gelukkig kwamen buren en mensen uit de kerk ons eten brengen, deden ze boodschappen voor ons en we weten dat ze nog steeds bij iedere bidstond voor ons bidden.

Mirthe kan oud worden met haar beperkingen, maar haar verminderde immuunsysteem maakt die kans klein. We weten ook dat er altijd hoop is en dat ze naar de mooiste plek van allemaal gaat als ze hier niet meer is. Dat geeft veel troost. Een neefje zei: ‘Mirthe kan niet horen hè. Maar als ik naar de hemel ga en zij ook, kan ik eindelijk met haar praten.’ Daar kreeg ik zo’n kippenvel van, nu ook weer.

Op Mirthes slaapkamer hangt de tekst ‘Een boog in de wolken als teken van trouw, staat boven jouw leven zegt Ik ben bij jou’, als een zegen voor Mirthe. Als ze dan in het ziekenhuis ligt, brengt de pedagogisch medewerkster mij potloden zodat ik deze tekst kan handletteren en boven haar bed kan hangen. Dat is mijn ontspanning. Het leven vergelijk ik met een kleurplaat, soms heb je de juiste kleuren niet, dan kun je niets doen, maar er ook voor kiezen om met andere kleuren er iets moois van te maken.”

Foto: Pure Wendy Photography