Sarah verloor haar meervoudig gehandicapte dochter Mirthe aan de griep

Als Mirthe in 2012 geboren wordt, is al snel duidelijk dat ze doof is. Maar haar klachten blijven niet bij deze diagnose. Ze blijft steken in de ontwikkeling van een kind van ongeveer vijf maanden. Ze spuugt, raakt ondervoed en kan haar eten niet binnenhouden door reflux. Ze heeft scoliose en ernstige longproblemen en is acht maanden als ze in het ziekenhuis komt. Ze wordt gevoed met sondevoeding, wat ze haar hele leven lang nodig blijkt te hebben.

Diagnose epilepsie

Dan krijgen Matthijs en Sarah nog een klap te verwerken: hun dochter is blind en heeft epilepsie. Ze heeft een zeer zeldzaam syndroom: SPATA5, waar vrijwel niets over bekend is en naar schatting zestig kinderen wereldwijd aan lijden. Pas op haar zesde wordt de diagnose gesteld.

“Ze is een zorgintensief kind, maar ook erg vrolijk en een vechter”, vertelt Sarah. “Ze krabbelde er steeds weer bovenop. Ze moest vaak lachen, zelfs als ze in de ambulance lag.” Afgelopen december kwakkelt Mirthe met griepjes. “Dat waren we wel gewend, tot ze begin december naar het ziekenhuis moest”, blikt Sarah terug. Met oudejaarsavond heeft ze een verhoogde temperatuur. Ze krijgt hoge koorts en haar saturatie (zuurstofgehalte) is veel te laag.

Extra zuurstof 

“Normaal gesproken kunnen we thuis zuurstof geven, maar we vertrouwden het niet”, vertelt Sarah. Ze worden naar het ziekenhuis gestuurd, waar Mirthe ook een longontsteking blijkt te hebben. Toch komt ze er ook dit keer bovenop. “Maar op 15 januari ging haar situatie ineens helemaal achteruit. Extra zuurstof via een kapje was niet genoeg, haar zuurstof zakte steeds verder. Alle piepers, toeters en bellen gingen af. Op de kinderafdeling is ze toen geïntubeerd (het inbrengen van een beademingsbuis, red.).” Met spoed wordt ze naar de kinder-IC van een ander ziekenhuis gebracht. Alle familieleden worden ingelicht: de ernst van de situatie dringt goed tot de ouders door.

Meerdere reanimaties 

“Het werd een redelijk stabiele dag, tot ze ’s avonds belden dat Mirthe moest worden gereanimeerd.” Sarah en Matthijs slapen in een Ronald McDonald huis, waardoor ze snel bij het ziekenhuis zijn. “De negen minuten lopen naar het ziekenhuis, leken een eeuwigheid te duren. We waren het al snel eens dat we haar niet koste wat kost in leven willen houden.” Ze vinden houvast in God en geloven: wanneer de tijd daar is en als God het wil, neemt Hij Mirthe tot zich.

Als ze aankomen op de afdeling, is Mirthe stabiel, maar drie minuten later moet ze opnieuw worden gereanimeerd. Twee dagen later wordt – in overleg met de artsen – de medicatie die haar in leven houdt, stopgezet, terwijl de pijnmedicatie wordt verhoogd. Acht minuten later sterft ze. “We hebben haar uit liefde laten gaan.”

Een ‘droomdood’

Matthijs en Sarah kiezen er bewust voor om niet bij het overlijden te zijn. “We wilden niet op ons netvlies willen hebben dat ze stikgeluiden maakt. Ze heeft vaker stik- en slikincidenten gehad. Mijn schoonmoeder, zwager en vader waren bij het overlijden. Mijn vader vertelde dat hij het niet eens door had. Het klinkt heel gek, maar ik zei laatst nog: ‘het is een ‘droomdood’’, dat je rustig wegglijdt. Dat is voor mij een geruststelling.”

De eerste weken na haar overlijden, komt er van alles op hen af. Ze kiezen rouwkaarten en regelen de afscheidsdienst. Er komen bijna driehonderd mensen op de rouwdienst af. Hun familie, mensen uit de kerk, collega’s van het werk, vrienden en kennissen, maar ook pedagogisch medewerkers van de dagbesteding. “Mirthe was een echte verbinder. Ze heeft veel mensen geraakt. Ze kon niet praten en niets zien, maar wat zij teweeg heeft gebracht, is bizar. Mensen uit vier verschillende kerken kwamen bij elkaar, dat was zo mooi om te zien.” Tijdens de dienst zingt Matthijs een lied. Sarah draagt een zelfgeschreven gedicht voor, neefjes en nichtjes steken kaarsjes aan. Haar zusje zingt hun lievelingslied ‘Ik zal er zijn’ van de christelijke muziekgroep Sela.

Warm netwerk 

“De eerste weken word je geleefd”, vertelt Sarah. “Ik ben dankbaar voor de mensen die om ons heen staan. Vriendinnen ruimden het hele huis op, verschoonden de bedden en poetsten. Drie tot vier weken lang kregen we elke avond vers eten vanuit allerlei hoeken. Zo’n warm netwerk wens je iedereen toe, maar wij beseffen dat niet iedereen dat heeft. Het raakt mij.” Ook willen veel mensen op bezoek komen. “Je kunt het beter geleidelijk doen, in stapjes. Het is ook goed om tijd met z’n tweeën door te brengen.”

Verschillend rouwproces

Het rouwproces verloopt verschillend bij Matthijs en Sarah. “Matthijs had veel behoefte om oude video’s en filmpjes terug te kijken, ik toen nog niet. Hij vond het moeilijk zijn emoties te tonen, ik kan dat makkelijker. We gaven elkaar de ruimte die we nodig hadden.”

Zonder Mirthe ziet het leven van Sarah en Matthijs er ineens heel anders uit. Een groot deel stond in het teken van haar verzorging. “Matthijs en ik waren meer huisgenoten dan echtgenoten. Steeds moest er iemand bij Mirthe zijn. We leefden langs elkaar heen.” De hulpmiddelen verdwijnen uit het huis.

Regenboog als teken voor hoop

“De leegte vult zich met herinneringen. Haar slaapkamer is nu mijn werkkamer geworden; daar maak ik ‘kwijlsjaals’. Ik richtte het bedrijf met een vriendin op, maar ben alleen verdergegaan. Nu heb ik het vernoemd naar Mirthe; Noa was haar tweede naam, het heet Nooss.”

Het logo van haar bedrijf is een regenboog, die een speciale betekenis heeft voor Matthijs, Sarah en Mirthe. “Ik vond als kind de regenboog fascinerend. Het betekent voor mij hoop, ook als het niet goed gaat. Ik vergelijk het leven wel eens met een kleurplaat. Soms heb je niet de juiste kleuren, of is er een stukje afgescheurd. We zaten niet bij de pakken neer, maar hebben er alles aan gedaan om haar leven mooi in te kleuren. We geloven in God en weten dat Hij altijd bij haar is en is geweest. We geloven dat ze in de hemel rondhuppelt, waar ze de beste plek heeft.”

Video’s vastleggen

Sarah en Matthijs maakten jarenlang video’s op YouTube om mensen te laten zien hoe het leven met een kind met een zware beperking eruitziet. “We wilden laten zien dat het niet het einde van de wereld is; je kunt zoveel meer uit het leven halen. We lieten bijna alles zien, dat werd goed ontvangen. Er waren mensen die zeiden: ‘Jullie hebben mijn kijk op het leven met een kind met een beperking veranderd.’ Wij blijven doorgaan met deze video’s om ons in te zetten voor een inclusieve samenleving.”

Ondanks het verdriet en gemis, is Sarah dankbaar voor de lessen die Mirthe haar heeft geleerd. “Zij leerde ons van kleine dingen te genieten. Van de vogels die fluiten, van een zonnestraal op je gezicht of de wind door je haren. Ik besef steeds meer hoe bijzonder Mirthe was.”

Misschien wel het allerergste wat een ouder kan meemaken: een kind verliezen. Ook Marleen en André verloren hun dochter, toen zij werd aangereden op de fiets. In de EO-podcast 'Hart tegen Hart' praat Bert van Leeuwen met hen over hoe hun relatie na dit verlies onder spanning kwam te staan, maar ze toch bij elkaar bleven. Beluister de aflevering hieronder of via je favoriete podcast app.