Ruim tien jaar duurde het voordat Jolanda de diagnose endometriose kreeg

‘’Omdat mijn klachten steeds erger werden ben ik naar de huisarts gegaan met mijn moeder. Ik had hele heftige buikpijn en klapte soms dubbel van de pijn. ‘Dat hoort erbij als je vrouw bent,’ was zijn reactie. Ik moest die pijnlijke dagen maar proberen door te komen. Mijn moeder heeft ook altijd veel menstruatieklachten gehad en wist niet beter dan dat het zo bij iedereen ging."

Aan de pil

"Toen ik dertien jaar was ging ik opnieuw naar de huisarts met mijn steeds erger wordende klachten. Tijdens het begin van mijn menstruatie lag ik op bed van de pijn, had zere benen, pijn in mijn onderrug en voelde me totaal beroerd. De huisarts stelde voor om met de pil te beginnen. Dat leek even te werken, ik had wel bijwerkingen, maar de klachten werden minder. De buikpijn was minder heftig en ik viel niet meer flauw.

Tot de klachten na een paar maanden weer steeds erger werden. Toen kreeg ik het advies om de dag voor de stopweek van de pil al te beginnen met het slikken van naproxen, om zo een spiegel op te bouwen. Dat bleek geen oplossing. Daarop kreeg ik een andere pil voorgeschreven. Zo bleef ik heel lang doormodderen. Ik slikte de pil, paracetamol, ibuprofen, en naproxen, maar ik was standaard twee dagen ziek. Op die dagen lag ik op bed want ik kon amper lopen. Ik liep helemaal in elkaar van de pijn. Ik voelde me beroerd, misselijk en kon slecht eten. Soms viel ik flauw.''

Ziekteverzuim door menstruatieklachten

''Op de middelbare school heb ik daarom regelmatig moeten verzuimen van school en feestjes omdat ik ziek was. Meerdere keren ben ik naar de huisarts gegaan. Niet op de eerste of tweede dag van mijn menstruatie want dan was ik te ziek. Ik legde uit dat ik mijn klachten niet normaal vond, maar ik werd niet serieus genomen.

Voor mijn opleiding als doktersassistente kwam ik terecht bij een huisartsenpraktijk. Daar was een patiënt die regelmatig langskwam voor klachten als blaasontsteking, diarree, obstipatie, rugpijn en buikpijn. Zij kreeg de diagnose endometriose. Ik ben gaan opzoeken wat dat was en kon alle symptomen aanvinken op de website van de Endometriose Stichting. Ik heb daar een uitdraai van gemaakt en ben daarmee naar de huisarts gegaan.

Hij had zoiets van: ‘Ja oké, het kan dat jij ook die klachten ervaart, maar ik verwacht niet dat jij endometriose hebt.’ De diagnose spastische darm heb ik wel diverse keren gehad. Een diagnose die vaker wordt gegeven aan vrouwen met endometriose. Maar de darmklachten zijn een gevolg van de endometriose."

Onvoldoende kennis over endometriose

"Ik denk nu dat er toen veel onkunde was over endometriose. ‘Ik wil toch naar de gynaecoloog,’ zei ik. Want ik wist gewoon dat ik ook endometriose had. Toen kreeg ik eerst een inwendig onderzoek. De arts zag en voelde geen afwijkingen. Omdat ik het zelf graag wilde stuurde hij mij door naar de gynaecoloog. De gynaecoloog zag op een echo dat mijn organen in mijn buikholte niet helemaal soepel bewogen en ze leek iets van een cyste of vleesboom te zien. Om alles beter te kunnen bekijken kreeg ik een operatie. Toen ik daarvan wakker werd en de gynaecoloog naast mijn bed stond, zei ze: ‘Het was nog erger dan ik had gedacht. Ik heb heel even gekeken en heb je buik gelijk weer dichtgemaakt. Ik zag overal verklevingen en ontstekingen.’"

Jarenlang wachten op diagnose endometriose

"De pil werkte niet genoeg. Al die jaren waren de verklevingen steeds erger geworden. Ik was inmiddels tweeëntwintig. Ruim tien jaar was ik verder voordat de diagnose gesteld werd. Ik heb mijn lesje wat dat betreft geleerd. Als ik nu iets niet vertrouw, dan laat ik me niet meer van het kastje naar de muur sturen. Vooral het onbegrip voor mijn klachten heeft erin gehakt.

Op werk hebben collega’s weleens gezegd: ‘Ik heb ook buikpijn als ik ongesteld ben, maar ik neem een pijnstiller en ga naar mijn werk.’ Door het onbegrip begon ik te twijfelen aan mezelf. Stelde ik me aan?

Dat ik onnodig veel heb moeten missen maakt me het meest verdrietig. En dat ik onnodig zoveel pijn heb gehad. Dat is ook de reden dat ik me heb aangemeld bij de Stichting Endometriose. Ik wil echt mijn steentje bijdragen om anderen met deze diagnose te helpen. Dit gun je niemand."

Endometriose en hormonen

"Na de kijkoperatie heeft de gynaecoloog mij in de overgang gezet met hormonen om de endometriose rustig te krijgen. Achteraf had zij niet genoeg kennis over endometriose. Tijdens die overgangsperiode is de endometriose wel rustig geweest, maar het probleem is niet opgelost. Een aantal jaar heb ik lopen klieren met hormonen. Toen kreeg ik een vleesboom. Moest ik daar weer pillen voor slikken, die zouden ervoor zorgen dat de vleesboom zou verschrompelen. Bij mij ging de vleesboom juist groeien. Hormonen werken bij elke vrouw zo wisselend.

Eén keer heb ik zoveel bloedverlies gehad tijdens mijn menstruatie dat mijn man besloot om mijn gynaecoloog te bellen. Hij kreeg een vervangende arts aan de lijn. Een oudere man. ‘Neem een pyjama mee en kom maar deze kant op,’ zei hij. Lopen ging niet, dus zat ik op een handdoek in een rolstoel. ‘Oh meisje’, was zijn reactie. ‘Ik ga je helpen en voor je doen wat ik kan.’"

Endometriose-team

"Het is een wonder dat ik bij die man terechtkwam want hij heeft me doorverwezen naar een endometriose-team. Daar ben ik meerdere keren geopereerd aan vleesbomen en cysten. Verder werd er aanvullend onderzoek gedaan. De organen in mijn buik werden met scans goed in kaart gebracht. In 2007 heb ik een grote buikoperatie gehad die werd uitgevoerd door een gynaecoloog, uroloog en darmchirurg. Ook op mijn blaas, urineleider en darm zat de endometriose.

Ruim een jaar moest ik wachten tot ik geopereerd kon worden. In die tijd zat ik in de overgang, maar had toch veel pijn. Toen heb ik buitenshuis in een rolstoel gezeten. Ik kon slecht lopen en niet lang staan. Daarnaast slikte ik zware pijnmedicatie. Ook psychisch was het een pittige periode.

Na een jaar kon ik terecht voor de grote buikoperatie. Met een laser zijn de verklevingen weggehaald en er is een stuk darm verwijderd. Ik had zes sneetjes in mijn buik. Ze hebben alle verklevingen en ontstekingen weg kunnen halen. Nog steeds heb ik darmklachten, maar met een dieet valt daar nu goed mee te leven."

Gevolgen endometriose dagelijks leven

"Inmiddels heb ik een spiraal en slik ik de pil door. Ik moet nog steeds veel hormonen gebruiken om de endometriose rustig te houden. Anders gaat het weer woekeren. Ik heb veel littekenweefsel in mijn buik daardoor zitten sommige organen aan elkaar vastgeplakt. Als ik last heb van mijn darmen voel ik dat bijvoorbeeld ook direct in mijn onderrug en aan mijn blaas. En na het vrijen moet ik altijd een antibiotica-pil innemen, anders krijg ik een blaasontsteking. Vrijen kan verder snel pijnlijk worden, dus ook op dat gebied heeft endometriose impact."

Onbegrip

"Dat je aan mij niet kunt zien dat ik een ziekte heb is aan de ene kant een geluk, aan de andere kant zorgt het voor veel onbegrip. Dat is wel een groot ding vind ik. Veel mensen denken ook dat mijn klachten over zijn na de operatie. Maar de endometriose blijft gewoon. Ik heb nog steeds weinig energie en door alle hormonen ben ik in het verleden veel aangekomen. Dat vind ik nog steeds lastig.

Artsen zou ik willen adviseren om te beginnen met luisteren. Neem de klachten serieus. Als tiener en puber ga je niet snel naar een mannelijke huisarts. Als zulke meiden in de huisartsenpraktijk komen, neem ze dan serieus.

‘Endometriose? Daar ben je te jong voor als je 15 bent,’ wordt er weleens door artsen gezegd. Onzin. Was het maar waar. Bij sommige meiden beginnen de verkleving al heel snel na de eerste menstruatie. Als mannen endometriose zouden kunnen hebben was er allang meer onderzoek naar gedaan. Ik ben ervan overtuigd dat er dan meer bekendheid over was geweest. Bizar eigenlijk.

Vrouwen en meiden moeten absoluut niet aan zichzelf twijfelen. Ik hoor die twijfels vaak tijdens mijn werk bij Stichting Endometriose. Ik herken die onzekerheid bij mezelf. Maar jouw lichaam geeft bepaalde signalen die je serieus moet nemen. Contact met lotgenoten kan daarbij helpen. Je bent niet gek. Als je twijfelt, zoek het uit. En laat het niet erbij zitten als je onbegrepen wordt."

Ervaar je zelf klachten of twijfel je of je endometriose hebt? Kijk op www.endometriose.nl voor meer informatie en lotgenotencontact.

In de videoserie Gered vertellen gewone mensen hun verhaal over hoe zij zijn gered door iets of iemand, toen het leven door een heftige gebeurtenis tot stilstand kwam. Bekijk hier alle afleveringen van Gered.

• Gida's zoon raakte ernstig gewond door val van dak

  Gida's zoon raakte ernstig gewond door val van dak