‘Ondanks het diepe dal waar we doorheen gingen, zijn we blij’

Van de oudste twee kinderen is Henrieke vrij snel zwanger, maar een derde zwangerschap laat op zich wachten. Eerst krijgt Henrieke een miskraam. En haar man Johan heeft het gevoel dat er bij hem iets niet goed zit. Hij is op zijn achttiende geopereerd aan een goedaardige tumor in zijn teelbal. Bij controle blijkt dat hij kanker heeft en geopereerd moet worden. “De oncoloog belde met de vraag of wij een kinderwens hebben. De kans dat dit na de operatie nog zou lukken, is erg klein. Ik dacht meteen: we zijn gezegend met twee gezonde kinderen, het is goed. We gaan voor het herstel van Johan. Ik wilde liever hem en twee kinderen dan alleen achterblijven met drie.” De kanker blijkt agressief te zijn, maar er zijn geen uitzaaiingen. Johan ondergaat de operatie.

Na drie maanden bleek Henrieke spontaan zwanger te zijn. “Dat was omschakelen, we hadden alle babyspullen net weggedaan. Het was bijzonder. Artsen zeiden dat het niet kon, maar het kon wel. Dat zagen we als een knipoog van God. Toch had ik de hele zwangerschap geen goed gevoel. Ik durfde geen spulletjes en kleertjes te kopen. De verloskundige schreef het toe aan stress rond de ziekte van Johan.”

De zwangerschap loopt voorspoedig. De echo’s zijn goed, de baby groeit zoals het moet. “Alleen mijn gevoel was niet goed.” Dan krijgt Henrieke zwangerschapsdiabetes. Ze moet insuline spuiten en zal met achtendertig weken worden ingeleid. De avond ervoor krijgt ze harde buiken. Henrieke vraagt zich af of het geen weeën zijn. Ze mag gelijk naar het ziekenhuis komen, de kamer is al voor haar klaargemaakt.

Geen keizersnee

Henrieke vraagt in het ziekenhuis om een keizersnee. “Dat doen we niet”, zegt de verloskundige. “Dit is je derde, jij kunt gewoon bevallen. Bij controle blijkt ze al acht centimeter ontsluiting te hebben. Henrieke vraagt nogmaals om een keizersnee. Waarom ze dat doet? “Dat was echt m’n gevoel. Ik zei het steeds al tijdens de zwangerschap. En toen de bevalling begon, merkte ik heel sterk dat ik het echt wilde, want ik voelde dat ik het deze keer niet gewoon kon.”

Wanneer ze wel een keizersnede mag, vraagt Henrieke. Als je over twee uur nog steeds acht centimeter ontsluiting hebt, is het antwoord. Henrieke blijft de klok in de gaten houden en op de minuut af vraagt ze opnieuw om een keizersnee. Maar het is te laat. Het gaat slecht met de baby. Henrieke krijgt weeënremmers ingespoten en moet persen. Het hoofdje van Kyano komt eruit. Zijn lichaampje zit vast. Er ontstaat paniek in de verloskamer. De gynaecoloog met de meeste ervaring komt de kamer binnengerend. “Op handen en knieën”, roept hij. Er wordt hard aan het hoofdje van Kyano getrokken. “Ik voelde het steeds terug klappen”, zegt Henrieke. “Ik dacht dat ze alles eruit trokken, behalve de baby.” Op een gegeven moment hoort ze de gynaecoloog zeggen dat het schaambot doorknippen de enige optie is. Maar dan blijkt dat Kyano niet meer leeft. Omdat hij slap is, kan hij eruit getrokken worden. “Hij werd levenloos in een bakje gegooid, ik kon hem niet eens zien. Ik bleef maar schreeuwen: Leeft hij nog? Leeft hij nog? Niemand gaf antwoord. Ik hoorde alleen ‘een, twee, drie…’. Ze waren hem aan het reanimeren.”

Leeft hij nog?

Kyano wordt meegenomen, Johan mag mee. “Ik wist niet of hij leefde en hoe hij eruit zag. Pas toen ik gedoucht en gegeten had, mocht ik naar hem toe. Ik appte mijn man daarom: Leeft hij nog? Hij stuurde een foto. Kyano was helemaal blauw en had een grote bult op zijn hoofd. Hij leefde, maar had een hoge hartslag. Zijn armpje was verlamd maar voor de rest ging het goed. Dat stuurde ik meteen naar iedereen. Kyano is geboren, het gaat goed, alleen zijn armpje is verlamd.”

Na anderhalf uur mocht ik hem zien. Kyano bleef kreunen, hij had heel veel pijn. Toch had hij een tien als apgarscore. Die nacht belde de gynaecoloog met de kinderarts: ‘Ik heb vandaag een baby ter wereld gebracht en het kan niet goed met hem zijn.’ Er wordt meteen een echo gemaakt en Kyano blijkt hersenschade te hebben. Ook heeft hij epileptische aanvallen, heeft hij te weinig zuurstof in zijn bloed en drinkt hij niet meer. Kyano moet met spoed naar het WKZ gebracht worden. “Ik vroeg of ik hem mocht vasthouden, ik wist niet of ik afscheid van hem moest nemen. Pas na veel aandringen mocht het. Ik besefte niet echt alles wat er gebeurde, maar ik voelde me compleet machteloos. Ik had toch geen kindje gekregen om er afscheid van te moeten nemen?”

Sirenes

In de rolstoel onderweg naar hun auto hoort Henrieke de sirenes van de ambulances. “Dat gaf een naar gevoel. We kwamen aan en zagen dat Kyano de enige grote baby was tussen mini-baby’tjes. Zijn hoofd zat vol pinnetjes. Het was zo confronterend. De neuroloog zei: ‘Jullie baby is heel ziek, we zullen ons best voor hem doen’.” Vanwege de coronamaatregelen mogen Johan en Henrieke maar twee keer per dag een uur bij Kyano zijn. “We mochten hem niet vasthouden of aaien, dat zouden te veel prikkels geven.”

Als Kyano ook nog hersenvliesontsteking krijgt, wordt hij overgebracht naar een afscheidskamertje. “Een op de drie baby’s met deze ontsteking sterft en Kyano zou een van hen zijn. We moesten afscheid nemen, dingen regelen, het was superheftig.” Kyano’s toestand blijft min of meer stabiel, maar zijn ouders mogen geen hoop hebben. “De dag erna mochten mijn andere kinderen ook afscheid nemen van Kyano, maar we hebben hen niet meegenomen omdat de aanblik van Kyano voor hen te heftig zou zijn. We hebben foto’s en filmpjes voor ze gemaakt.”

Erbse Parese

Wonder boven wonder herstelt Kyano en hij mag na vier weken IC mee naar huis. Hij heeft hersenschade opgelopen, maar nog niet duidelijk is wat voor gevolgen dat zal hebben. Door het trekken zijn alle vijf de zenuwen in zijn nek kapotgetrokken, daardoor is zijn arm verlamd. Het is de ergste vorm van erbse parese die artsen ooit hebben gezien. Kyano krijgt een hersteloperatie van elf uur lang, uitgevoerd door de beste artsen ter wereld. Ook zijn middenrif is scheefgetrokken, waardoor Kyano zijn longen niet schoon kan houden. Hij heeft nog een longontsteking, een bacterie op de longen en corona gehad. Henrieke en Johan zitten regelmatig twee of drie keer per week in het ziekenhuis.

Vrolijke baby

Kyano is nu elf maanden en het is en heel vrolijke baby. Hij kan nog niet kruipen, op zijn buik liggen of zitten vanwege zijn verlamde armpje, maar met een loopkarretje kan hij zich al aardig redden. “Hij ontwikkelt zich boven verwachting. Als we zien hoe diep het dal is waar we uit zijn gekomen, zijn we gewoon blij. Ook met de oudste twee kinderen gaat het goed. “Ze zijn heel beschermend richting hun broertje en doen heel veel – soms te veel – voor hem. Ik zou het snappen als ze het vervelend vinden dat hun broertje alle aandacht krijgt. En als je weet hoe vaak ze onverwacht naar opa en oma moeten als wij weer naar het ziekenhuis gaan…, maar ze accepteren het. Soms voel ik me schuldig, omdat ik hen niet in alles een leuke jeugd kan bezorgen.”

Henrieke vertelt op het oog nuchter over de ingrijpende gebeurtenissen in haar gezin. En dat hoort ze vaker. “Ik vind het altijd moeilijk uit te leggen hoe dat kan. We praten er zelf veel en heel open over en ik heb het natuurlijk al zo vaak verteld. Soms lijkt het alsof ik het niet over mezelf heb. Zelf zit ik nu midden in het verwerken. Ik wilde steeds door, want er kwam nog een operatie of nog een opname, dus ik dacht: mijn tijd komt nog wel, eerst m’n gezin. Maar die rust kwam niet omdat we het ziekenhuis in- en uitgingen. Ik ben nu met EMDR begonnen, vooral om de beelden van de IC en van het afscheid te verwerken.”

Positieve kanten

De fouten hadden voorkomen kunnen worden, toch is Henrieke niet boos op het ziekenhuis. “De gynaecoloog zat er heel erg mee, hij heeft ook excuses aangeboden. En nu vliegen ze in het ziekenhuis voor Kyano.” En er zijn ook positieve kanten: “Het heeft ons zoveel gebracht. Nieuwe mensen in ons leven die we anders nooit ontmoet zouden hebben. En een heel andere kijk op het leven.”

Het geloof is een grote steun voor Henrieke en Johan. “Op onverwachte momenten werden we bemoedigd. In de auto op weg naar de IC hoorden we op Spotify bijvoorbeeld het liedje Je bent meer dan een wonder van Kinga Bán. We appten onze familie een keer dat het goed ging met Kyano. Zij zaten op dat moment in de kerk en zongen net een lied voor ons, heel bijzonder. We zijn ook enorm gesteund door onze familie, onze kerk, onze buren. Bij elkaar hebben we wel vijfhonderd kaartjes gekregen. Ook kwamen er envelopjes met geld voor benzine door de brievenbus voor onze ritjes naar het ziekenhuis. Er wordt ook nog steeds voor ons gebeden in gebedsgroepen. Dat is heel fijn.”

Gelachen wordt er gelukkig ook. “M’n dochter vertelde een keer heel trots op school dat haar papa nu nog maar een bal heeft. Ze maakte er een tekening bij. We hebben er ’s avonds echt heel hard om gelachen.”

• Handen aan de couveuse

Henrieke schrijft over haar ervaringen