'Met grote ogen las ik een artikel over het vermijden van zwakzinnig leven, met daarbij onze foto'

Susanne Blomsteel, moeder van zes kinderen, waarvan de jongste het syndroom van Down heeft, werd maandag gebeld door een fotograaf met de vraag of de foto, waarmee zij een tijdje geleden in de krant had gestaan, gebruikt mocht worden in een biologieboek voor het voortgezet onderwijs (later zou blijken dat het om een biologietoets voor havo 5 ging en niet voor een bijdrage in een lesboek). “Ik voelde mij vereerd, maar wilde vooraf wel weten bij welke tekst onze foto geplaatst zou worden.” De fotograaf wist dit niet en ging op zoek naar aanvullende informatie. “Met grote ogen las ik een artikel van epidemioloog en columnist Luc Bonneux, waarin hij schrijft over het vermijden van zwakzinnig leven, met daarbij onze foto. Een foto waarop is te zien hoe ik Pippi, mijn prachtige dochtertje met het syndroom van Down, liefdevol voorlees uit het kinderboek, Een SynDroom, dat ik heb geschreven. Mijn hart brak.”

In de tekst staat: Nu de screening van de NIPT-test veilig is geworden zou hij moeten worden ingezet om zoveel mogelijk te voorkomen dat er nog kinderen met deze aandoening worden geboren. Denemarken heeft het begrepen, maar Nederland verzaakt zijn preventieplicht, wat blijkt uit het feit dat hier nog steeds meer kinderen met Downsyndroom worden geboren dan nodig is! “Het stuk gaat nog verder over dat het onze morele plicht is om te voorkomen dat er zwakzinnig leven wordt geboren. Mijn maag draaide zich om.” Haar kinderen zien hoe ontredderd Susanne is en vragen haar wat er aan de hand is. “Ik heb het stuk aan hen voorgelezen. Hun reacties zal ik hier maar niet delen, maar ze zeiden precies wat ik dacht.”

Geen podium

Susanne is van mening dat het gedachtengoed van Luc Bonneux geen podium verdient en al helemaal niet in het lesmateriaal van pubers. “Moeten mijn kinderen straks, op de middelbare school, horen dat er mensen zijn die vinden dat hun zusje, waar ze zoveel van houden, geen bestaansrecht heeft?” Ze vindt het een vreselijk idee dat kinderen gaan debatteren over de waarde van een leven met het syndroom van Down. “Aan de ene kant wordt er opgeroepen tot inclusiviteit, maar aan de andere kant zouden kinderen met het downsyndroom niet langer welkom zijn in onze maatschappij. Waar gaat dit heen?”, vraagt ze zichzelf af. Ze besluit dat haar foto in geen geval gebruikt worden naast de betreffende tekst. “Ik ben er echt misselijk van!”

Susanne uit haar verontwaardiging op sociale media en krijgt van alle kanten bijval. “De verontwaardiging is groot bij iedereen die mijn post las. Het werd massaal gedeeld.” Stichting Downsyndroom besluit in samenwerking met Susanne een brief te schrijven aan uitgeverij Noordhoff, een uitgeverij van leermiddelen voor het onderwijs. In deze brief wordt gevraagd het lesmateriaal niet toe te laten op de scholen en het gedachtengoed van Luc Bonneux geen ruimte te geven in de les. In deze brief wordt helder onderbouwd waarom deze publicatie discriminerend is en ingaat tegen de rechten van mensen met een beperking, zoals is opgenomen in het geratificeerde VN-verdrag. Deze brief wordt medeondertekend door Stichting Upside Down.

Persbericht uitgeverij Noordhoff

Uitgeverij Noordhoff reageert op de ontstane ophef met de volgende verklaring:

‘Er is commotie ontstaan over lesmateriaal dat bij ons in ontwikkeling is. Het betreft een toetsvraag voor leerlingen van havo 5 biologie. Graag geven wij een toelichting op deze situatie:

Sinds schooljaar 2013 - 2014 is in de curricula voor de examens van de natuurwetenschappelijke vakken context/concept-onderwijs een belangrijk uitgangspunt. Hierbij wordt leerlingen geleerd de opgedane theoretische/conceptuele kennis toe te passen in nieuwe situaties, ofwel deze kennis te gebruiken bij interpretatie van actuele kwesties/contexten. Het belang van iets te kunnen beoordelen, interpreteren en beredeneren is in dit curriculum toegenomen, evenals aandacht voor burgerschap.

De stof waar commotie over is ontstaan, betreft een context bij een toetsvraag (geen fragment uit het lesboek). De betreffende toetsvraag toont een mening uit de media - in dit geval een artikel van Luc Bonneux, die op geen enkele wijze inhoudelijk heeft meegewerkt aan onze methode – en vraagt vervolgens van leerlingen hierover hun licht te laten schijnen. Het gaat in deze toetsvraag om informatie interpreteren en beredeneren.

Hoewel de inhoud van het artikel dus geen onderdeel is van de lesstof die de leerlingen moeten leren, zien wij in dat dit artikel als onderwerp voor toetsing geen goede keuze is. Dit onderwerp ligt heel gevoelig en we hebben gezien hoezeer dit mensen kan raken, en dat laatste spijt ons. Het is op geen enkele wijze de bedoeling dat we met ons lesmateriaal kwetsen, in welke vorm dan ook. Wij zetten ons juist in voor lesmateriaal waarin iedereen zich kan herkennen en iedereen zich gezien voelt. Wij zullen de betreffende toetsvraag dan ook vervangen door een andere. Overige reeds gekozen toetsvragen zullen we opnieuw beoordelen. Het betreffende materiaal is nog niet verschenen, en de eerdere versie van de toetsvraag zal dus niet worden gepubliceerd.”

Van de baan

Susanne is erg blij met de verklaring van Noordhoff en de belofte dat de toetsvraag niet zal worden gepubliceerd. “Dit is precies waar ik op hoopte! Dit soort gevaarlijke gedachten mogen nooit een plek krijgen in de les. Je moet als school ver bij de discussie vandaan blijven wie wel of geen recht heeft om te leven. Ik ben daarom blij dat het voor nu van de baan is en niet meer gebruikt zal worden in de biologielessen! Het is nooit mijn bedoeling geweest om een media-hetze te ontketenen, dus ik hoop dat de rust weer snel zal terugkeren!”

Stichting Down is ook erg blij met de reactie van de uitgever: “De tekst die in de toets zou komen, zou een deel van de Nederlandse bevolking het bestaansrecht ontnemen. Met deze reden hebben we de uitgever gevraagd het stuk niet te plaatsen. Onze argumenten waren onder andere dat de uitlatingen van de heer Bonneux zeer discriminerend zijn en ingaan tegen het wetsartikel waarin staat dat het verboden is om (in)direct onderscheid te maken tussen mensen met en zonder handicap. Dit onderscheid betekent rechtstreeks discrimineren. Daarnaast zijn leerlingen vatbaar voor meningen. Discriminerende uitlatingen horen geen deel te zijn van het lesaanbod. Nederland heeft het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking geratificeerd. Dat betekent dat we verplicht zijn om ieder mens met een beperking een menswaardig bestaan te garanderen. Door leerlingen de teksten van Bonneux te laten lezen als lesstof –en dat dan ook nog zonder enige achtergrondkennis– werkt een uitgever mee aan de uitsluiting van mensen met een beperking.De reactie van uitgeverij Noordhoff op de brief die wij stuurden is geweldig! Ze hebben direct actie ondernomen. Een beter resultaat kunnen we ons niet wensen!”

Reactie Mirjam, columnist bij Eva Online en moeder van Livia, een kindje met het syndroom van Down:

“Ongelofelijk dat iemand in deze termen denkt en schrijft. Als ik lees dat mijn kind zwakzinnig is en dat haar geboorte voorkomen had kunnen en moeten worden dan huilt mijn hart. Dat dit soort gedachten worden opgenomen in lesmateriaal en dat hier de discussie over moet worden aangegaan is schokkend.”