Olivier (8) overleed aan een stof­wis­se­lings­ziek­te

Ditta: "Ik had altijd al het gevoel dat er iets niet klopte bij Olivier. Hij lachte en kroop later dan onze andere twee kinderen. Hij kon niet met twee voeten tegelijk op de grond springen en sprak niet zo goed. Daarom kwamen we terecht bij logopedie en fysiotherapie."

Toen in het lokale ziekenhuis een diagnose uitbleef, gingen Ditta en Seth met Olivier naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Hier kwam de diagnose: Olivier had een metabole ziekte, een stoffwiselingsziekte. Hij zou hoogstwaarschijnlijk voor zijn tiende jaar komen te overlijden. Ditta: "Het moment dat je dat te horen krijgt, word je gewoon misselijk en zak je door de grond."

"Het ziekteproces was ontzettend zwaar. Bij een stofwisselingsziekte vallen er steeds meer functies uit. Al drie maanden na de diagnose kon Olivier niet meer lopen. Ook was hij op een gegeven moment niet meer zindelijk en kon hij niet meer praten. Dat was vreselijk: als hij een pijnaanval had, kon hij ons niet vertellen wat hij voelde."

Slecht nieuws

Olivier is ruim drie jaar ziek geweest en overleed uiteindelijk op achtjarige leeftijd in het bijzijn van zijn ouders, broertje en zusje. Ditta: "Vaak voelt het alsof ik mezelf weer slecht nieuws moet vertellen."

"Een plekje geven, dat bestaat niet. Er is niets om aan te wennen. Het raakt verweven met je leven, en gaat altijd met je mee. Het leven is continu in beweging en daarom komen er ook steeds nieuwe rouwmomenten. Elke keer gaat die wond van verdriet weer open. Afgelopen zondag was bijvoorbeeld Oliviers geboortedag. Er was taart, maar hij was er niet om de kaarsjes uit te blazen."

Herinneringen

Er zijn opvallend veel foto’s van Olivier en zijn omgeving tijdens het ziekteproces. Ditta vertelt: "Ik ben fotograaf. Beeld is voor mij belangrijk, ook als naslagwerk. Onze jongste dochter zal later vooral de foto’s herinneren. Daarom gaf ik in de afscheidsweek de camera aan de verpleegkundige en vroeg haar om zoveel mogelijk foto’s te maken."

"Voor Olivier is het te laat. Maar andere ouders en kinderen die te maken krijgen met metabole ziekten gun ik genezing. Uiteindelijk is er een weg naar genezing mogelijk door meer onderzoek, en daar is geld voor nodig. Daarom doen we mee aan Metakids Obstacle Race."

Bekijk hieronder de video over het verhaal van Olivier.

Tekst: Suzanne Nelemans
Beeld header: Yes i do - Wouter van Twillert. 
Beeld aan tafel: Normal Days- Susan Eikenaar​​​​​​​

Lees ook: ‘Ik verloor mijn dochter vlak voor ze werd geboren’