Nicole de Jong: 'Ik heb 50% kans op een erfelijke ziekte'

Ze is journalist, naar eigen zeggen ‘verslaafd aan zingen’, en sinds kort ook podcastmaker. Nicole de Jong (30) liep al jaren met het idee om een serie te maken rondom de zeldzame ziekte waaraan haar vader leed. Niet alleen om haar eigen verhaal te vertellen, maar ook omdat er talloze mensen zijn die met een erfelijke aandoening te maken hebben. Dit is haar verhaal.

Knuffelbeer

“Mijn vader was een grote man, zo’n twee meter lang. Hij reed motor en in zijn motorpak leek hij zo’n vent die je niet in een donker steegje tegen wil komen. Terwijl hij eerder een knuffelbeer dan een gevaarlijke reus was – ontzettend zorgzaam en behulpzaam. Hij was bijna vijftig en nooit ziek. Tot eind oktober 2007, zo’n jaargetijde waarin iedereen wel grieperig lijkt. Hij kwam op een vrijdagavond uit zijn werk thuis, ging douchen en zei toen hij naar beneden kwam: ‘Ik heb zo’n hoofdpijn.’ Wij dachten dat hij gewoon wat moest eten en dan zijn bed in moest duiken. Maar die zondagochtend stommelde hij de trap af, knalde tegen de deurposten aan en zei dat hij niet meer goed kon zien. Dit was duidelijk niet gewoon een griepje. Hij moest naar het ziekenhuis. Ik bleef thuis.

Daar kreeg ik een telefoontje van mijn zus: ‘Het gaat niet goed met papa, kom snel.’ Het bleek een grote hersenbloeding te zijn. Hij ging zienderogen achteruit. Het kon zomaar afgelopen zijn. Ik was 15 en moest afscheid nemen van mijn vader, die ik die ochtend nog had zien lopen.”

Steeds meer bekend

“Wonder boven wonder is hij grotendeels hersteld van die eerste bloeding. Het medisch personeel stond ervan te kijken. In die tijd werd er steeds meer bekend over de Katwijkse ziekte (zie kader). We wisten toen nog niet dat het daarom ging, maar uit een bloedtest bleek hij inderdaad drager te zijn.

Ik kende de Katwijkse ziekte van naam, ik had er wat over gelezen en de moeder van een klasgenoot had het. Daarom wist ik dat het een erfelijke aandoening was. Ik realiseerde me op dat moment: de kans is vijftig procent dat ik het heb. Mijn twee zussen hebben een andere vader dan ik, dus ben ik de enige in ons gezin die dat risico loopt. Dat vind ik natuurlijk superfijn voor mijn zussen, maar het maakt ook dat ik me soms best alleen voel in de worsteling die het met zich meebrengt. Wil ik me laten testen? En wanneer dan?

Als 15-jarige liep ik met mijn moeder door het ziekenhuis. Er liep een arts met ons mee naar de roltrap. Toen ik tegen hem zei dat ik me wel wilde laten testen – waarom niet, dacht ik – zei hij: ‘Als jij je wilt laten testen, dan houden we je niet tegen. Maar je bent nu 15. De ziekte openbaart zich pas rond je 50e. Ons advies zou zijn om eerst alles geregeld te hebben qua verzekeringen, hypotheken en dat soort zaken.’ Die opmerking heeft mij nooit meer losgelaten. Ik besloot te wachten.”

‘Dit is mis’

“Zo’n anderhalf jaar na de eerste bloeding van mijn vader gingen we op vakantie. Het ging goed met mijn vader, maar een lange autoreis was nog te heftig. Dus gingen we met een groepsreis mee. Op de een na laatste dag van de vakantie bezochten mijn moeder en ik na een drukke vakantiedag nog even een dorpje. Mijn vader was moe, dus ging slapen. Toen we terugkwamen, zei een van onze reisgenoten: ‘Je man liep een beetje verdwaasd over de gang.’ Een beetje slaapdronken, dachten wij. Maar toen we onze kamer in liepen en hem zagen, keken we elkaar aan en wisten direct: dit is mis. Op het moment dat iemand een hersenbloeding krijgt, verandert zijn blik. Alsof de geest van diegene niet meer in het lichaam zit. Hij zat op de rand van het bed en sloeg wartaal uit: ‘Komt goed, komt goed. Alles komt goed. O ja, dat lampje in de badkamer! Dat moet ik nog vervangen. Komt goed.’

Ik was, eerlijk gezegd, hysterisch. Daar gaan we weer, dacht ik. Alles van de eerdere bloeding kwam boven. Toch heb ik als 16-jarige een ambulance geregeld, bij de receptie. Terwijl we daarop wachtten, viel de rechterkant van mijn vader steeds verder uit. Praten ging moeilijker.

Ik herinner me tot in detail hoe het ging. De Italiaanse ambulancemedewerkers waren niet zo groot, dus die zeiden in gebroken Engels: ‘Dat is een grote man.’ Wij: ‘Ja, dat is een grote man. Maar hij moet toch echt naar het ziekenhuis.’ Ze hebben hem met moeite in de ambulance gekregen, waar ik afscheid moest nemen. Mijn moeder ging mee, ik bleef bij de groep. Daar stond ik, niet wetende of ik mijn vader ooit nog levend zou zien.”

Voor de tv

“Die bloeding heeft alles veranderd. Hij was incontinent, kon niet meer praten, slikken, goed kijken en was rechtszijdig verlamd. De revalidatie kostte bijna een half jaar. Gelukkig kwam bijna alles terug, behalve zijn zicht. Zijn hersenen registreerden niet wat hij zag. Dus als hij een beker voor zich had, besefte hij niet dat het iets was om uit te drinken. Of als hij een tandenborstel zag, trok hij niet de conclusie dat daar tandpasta op moest en dat je er tanden mee poetst. Daarmee werd hij volledig afhankelijk van mijn moeder. Hij was 50 jaar en kon niet meer doen waar hij van hield: werken, fotograferen, motorrijden, autorijden. Als mijn moeder en ik toevallig allebei ’s avonds weg moesten, pakten we Visie erbij, keken op welke zender de meeste Nederlandse televisieprogramma’s waren en zetten hem voor de tv met iets lekkers en wat te drinken. Dan kon hij in ieder geval horen wat er op televisie was.

Die afhankelijkheid bracht hem in een diepe depressie. Hij besefte namelijk heel goed wat hij niet meer kon. We moesten de messen wegleggen en de ramen dichthouden om te voorkomen dat hij een einde aan zijn leven zou maken. Mijn moeder was voortdurend in opperste staat van paraatheid. En dan moet je bedenken dat zij 1 meter 63 is. Dan voel je je klein naast een boze en gefrustreerde man van twee meter. Gelukkig kroop hij na een duistere periode weer uit de depressie en kwamen we in rustiger vaarwater.”

Einde verhaal

“In maart 2018, op een prachtige lentedag, kreeg ik een appje van mijn moeder dat het niet goed met mijn vader ging. Ik woonde net in Amsterdam. Mijn vader lag in het ziekenhuis in Leiden. Tussen Kerst en oud en nieuw kreeg hij een galblaasontsteking, waar hij erg ziek van werd. Omdat hij zo lang in het ziekenhuis lag, kwam daar trombose bij. Dat is een bloedprop in je benen waar je bloedverdunners voor moet krijgen. Maar die zijn heel slecht voor iemand met een grote kans op hersenbloedingen. Dat was dus een heel moeilijke keuze. De arts heeft samen met mijn ouders besloten toch bloedverdunners te geven. Dat is hem fataal geworden.

Op die lentedag bezocht mijn moeder hem en zag allemaal medisch personeel om zijn bed staan. Toen ze bij hem kwam, zag ze zijn ogen en wist: dit is niet goed. Hij had een heel grote hersenbloeding gehad. Op de scan zagen ze dat dit waarschijnlijk einde verhaal was. Zodra ik het kamertje binnenkwam waar mijn vader lag, zei mijn moeder: ‘Ze kunnen niks meer voor papa doen. Dat waar we bang voor waren, is gebeurd.’ De bloeding is ’s middags rond twee uur begonnen en mijn vader is om tien voor half acht ’s avonds overleden.

Dat was natuurlijk intens verdrietig. Ik kan dit niet zonder tranen vertellen. Maar toch was het ook een heel mooi, rustig moment. Hij is zacht weggegleden, als een kaarsje dat uitdooft, terwijl mijn moeder en ik een lied van Kees Kraayenoord zongen. Het lied heet ‘Roep om Rust’, gebaseerd op de tekst ‘Kom allen bij Mij, jullie die vermoeid zijn en onder lasten gebukt gaan, Ik zal jullie rust geven’, uit Matteüs 11, zijn belijdenistekst. Tijdens het zingen is hij heengegaan.”

Waanzinnige plek

“Hoe vroom het ook klinkt, we hebben ons tijdens de ziekte altijd gedragen geweten door Hem. Juist als het heel heftig was, voelde ik me niet van God verwijderd, maar zocht ik Hem op. Vaak door te zingen of muziek te luisteren – dat is mijn lijntje naar boven. Of door de stilte op te zoeken. In Katwijk vind ik die op het strand en in de duinen. Ik zoek graag de rustige stukjes op.

In het jaar dat mijn vader overleed, ben ik met mijn moeder naar IJsland geweest. Het is niet voor te stellen hoe prachtig de natuur daar is. En hoe stil. Juist omdat ik altijd zo druk ben, kan ik die stilte heel erg waarderen. Het was prachtig om daar met mijn moeder te zijn, en tegen elkaar te zeggen: ‘Als papa nu meekijkt, moet hij echt trots op ons zijn dat we met z’n tweeën door dit landschap aan het crossen zijn.’ 

Taboe

“Toen ik naast mijn vader zat in de wetenschap dat hij ging overlijden, was het alsof ik naar mijn eigen toekomst keek. Hoewel ik niet wist of ik drager was, werd ik ontzettend bang. Stel dat ik daar over 25 jaar zou liggen, en mijn kind zou naast me zitten.

Later ontdekte ik steeds meer dat mijn verhaal niet op zichzelf staat. Er zijn zo veel mensen die van dichtbij te maken krijgen met een erfelijke ziekte. Het kan de ziekte van Huntington zijn, een erfelijke hartafwijking of een erfelijke vorm van alzheimer, of een gen dat zorgt voor een grotere kans op borstkanker.

Zo rijpte het idee om er een podcast over te maken. Alleen al omdat het goed is het gesprek hierover open te gooien. In ons gezin is er altijd open over dit onderwerp gepraat, maar dat is niet vanzelfsprekend. Er zijn families waarbij het helaas een taboe is. Dat vind ik verdrietig, want het is niets om je voor te schamen. We kunnen er niks aan doen dat er helaas spontane genetische foutjes zijn ontstaan met gigantische gevolgen. Het is een van de redenen dat ik betrokken ben bij de patiëntenvereniging van de Katwijkse ziekte. Door er met elkaar over in gesprek te zijn, kun je tot steun zijn voor elkaar. Als één persoon zich door mijn podcast minder eenzaam voelt, is mijn missie geslaagd.

Onderzoekstraject

Een van de vragen die ik tijdens de podcast stel, is of ik wil weten of ik de ziekte wel of niet heb. Op mijn 15e was het antwoord op die vraag duidelijk ‘ja’, maar nu zie ik dat die vraag nog niet zo eenvoudig is. Die wetenschap heeft namelijk nogal wat gevolgen. Heel praktische, zoals bij het afsluiten van een hypotheek of een verzekering. Maar ook rondom een mogelijke kinderwens. Hoewel ik op dit moment vrijgezel ben, zit ik wel in de levensfase waarin dat soort vragen spelen.

Reageer: Zou jij je laten testen op een erfelijke ziekte?

Tijdens het maken van de podcast ben ik het onderzoekstraject ingegaan om te weten of ik drager ben. Dat is meer dan alleen even bloedprikken. Eerst heb je verschillende gesprekken met een huisarts, dan met een klinisch geneticus en een psycholoog, en dan nog een ronde met de klinisch geneticus en met een psycholoog. Die laatste wil weten waarom je het onderzoek ingaat, of dit wel het juiste moment is en welke vragen er bij je leven. Dat gaat heel zorgvuldig en heb ik als heel prettig ervaren. Op dit moment weet ik de uitslag niet, ik heb besloten pas na het maken van de eerste vier afleveringen de keus te maken of ik dat wil. Daarna maak ik een vijfde aflevering over die beslissing. Zo kan ik met een open blik aan de podcast werken.”

Bezige bij

“Het is misschien een kneiter van een cliché, maar ik heb ervaren hoe kwetsbaar het leven is. Dus als ik mensen hoor zeggen dat ze na hun pensioen een prachtige reis gaan maken, word ik kriegelig. Waarom zou je het uitstellen? Wie zegt dat je de pensioengerechtigde leeftijd haalt? Zelf ben ik niet van het uitstellen; ik ben eerder een enorm bezige bij en krijg regelmatig de vraag of ik niet een beetje rust moet nemen. Dat is mijn karakter, maar het komt ook doordat ik niet weet hoelang ik op deze aardbol rondloop. Zolang het nog kan, doe ik wat ik wil doen. Ik neem het leven niet voor lief.

Zo heb ik ook gezien hoe belangrijk het is om je waardering uit te spreken naar anderen. Ik vond het mooi dat iedereen mooie verhalen over mijn vader deelde nadat hij was overleden. Ik denk dat die woorden hem goed hadden gedaan, want hij was best onzeker. Ik weet niet of hij besefte hoeveel hij voor anderen betekende. Dat is een les voor mij. Als ik iemand waardeer, uit ik dat. Uitstellen tot iemand dat niet meer kan horen, is eeuwig zonde.”