Mirjams dochter Livia heeft downsyndroom: ‘Wie zijn wij om te bepalen welk leven waardevol is en welk niet?’

Livia is een week oud als artsen ontdekken dat ze het syndroom van Down heeft. “Ik had liever gehad dat we het eerder wisten. We zaten de eerste tijd best veel in onzekerheid over wat er nou met haar aan de hand was. Ik had veel vragen over haar toekomst in het begin, maar dit heb ik inmiddels afgeleerd. Dat heeft, net zoals bij andere kinderen, geen zin.” Vanuit het ziekenhuis wordt er na de diagnose veel nadruk gelegd op de zorgelijke kanten, valt Mirjam op. “Die moeten ook zeker benoemd worden, maar het voelde wel alsof we een waslijst kregen van alle medische mankementen die we konden verwachten.”

Verschillende sokken

Om een realistischer beeld te krijgen van het leven met een kind met het downsyndroom, zoekt Mirjam gelijkgestemden via Instagram. “Ik had geen idee wat het inhield om moeder te zijn van een kindje met Down. Door het zien van die andere gezinnen besefte ik dat mijn leven helemaal niet stil hoeft te staan door Livia’s syndroom. Dat bemoedigde mij enorm en zorgde ervoor dat ik vrede kon hebben met de diagnose.”

Via hetzelfde platform komt Mirjam in aanraking met Wereld Downsyndroomdag. “Vooral in Amerika wordt dit groots gevierd, maar ook in Nederland krijgt het steeds meer aandacht. Zelf vierden we het toen Livia heel klein was: we aten een taartje en droegen twee verschillende sokken om te laten zien dat anders zijn oké is. Nu staat het op een lager pitje, Livia heeft er namelijk geen idee van. Ik bak een grote stapel pannenkoeken en dan staan we er tóch even bij stil dat we heel blij zijn dat Livia is zoals ze is."

Welk leven is waardevol?

Voor Mirjam is het dan ook pijnlijk om te zien dat het percentage van mensen met het downsyndroom aan het afnemen is – met name in Scandinavië. Ook in Nederland hoort ze van andere moeders dat abortus wordt geadviseerd, wanneer het syndroom tijdens de zwangerschap wordt ontdekt. “Het is toch kwalijk dat er na de geboorte veel mogelijkheden zijn, maar dat het kind in de baarmoeder niet veilig is?”, vertelt ze verontwaardigd. “Wie zijn wij om te bepalen welk leven waardevol is en welk niet? Als ik naar Livia kijk, denk ik regelmatig: ‘Volgens mij ben ik beperkter dan jij.’ Zij is zoveel puurder.”

Gemengde gevoelens

Hoewel Mirjam vindt dat er in het algemeen meer aandacht mag komen voor het downsyndroom, heeft ze ook gemengde gevoelens bij de Downsyndroomdag. “Ik vind zo’n dag heel belangrijk, omdat ik voorstander ben van meer inclusie in de maatschappij en ik merk dat die er nog onvoldoende is. Maar een inclusieve samenleving betekent voor mij ook dat we het heel normaal moeten vinden dat iemand is zoals die is. Door zo’n speciale dag in het leven te roepen, leg je juist de nadruk op het ‘anders’ zijn.”

De kinderen in Livia’s klas weten bijvoorbeeld niet dat zij het downsyndroom heeft. “Daar hebben wij bewust geen woorden aan gegeven. De juf heeft het nooit benoemd, en de kinderen hebben het nooit gevraagd. Ze zit pas in de kleuterklas, dus wij voelen geen behoefte om het verschil duidelijk te maken.”

• Column Mama Mirjam #48: ‘Waarom zou je bij voorbaat al zeggen dat ze anders is?’

  Column Mama Mirjam #48: ‘Waarom zou je bij voorbaat al zeggen dat ze anders is?’

‘Wat zwaar voor je’

Over de vraag wat beter kan als maatschappij, hoeft Mirjam niet lang na te denken. “De zorg kan echt verbeterd worden. Vanuit de overheid is er de wens dat kinderen met beperkingen meedraaien in het reguliere onderwijs. In de praktijk blijkt dat het ontbreekt aan financiële middelen en mogelijkheden om dit goed te organiseren. Voor Livia was het een stroef proces om passende begeleiding te krijgen.”  

Daarnaast merkt Mirjam dat er veel stigma’s zijn rondom kinderen met het syndroom van Down. “Toen Livia klein was, hoorde ik regelmatig opmerkingen als: ‘Oh, heb je een zorgenkind? Wat zwaar voor je.’ Maar zo ervaar ik het helemaal niet. Aan de andere kant zijn er dan weer mensen die denken dat kinderen met Down altijd vrolijk en gezellig zijn.” Lachend voegt ze toe: “Dat valt allemaal wel mee. Het is ook gewoon een kind dat opgevoed moet worden.” 

Omarmen van een syndroom

Wat Mirjam wil meegeven aan ouders van een kindje met Down is dat het normaal is om zorgen en vragen te hebben. “Daar doe je je kind geen tekort mee, het is geen gebrek aan liefde voor je kind. Ik heb Livia vanaf het begin omarmd, maar het omarmen van het syndroom duurde langer.”