Marieke heeft dagelijks pijn door adenomyose: ‘Ik kreeg te horen dat ik me niet moest aanstellen’

Marieke wordt voor het eerst ongesteld als ze veertien jaar is. Vanaf dat moment beginnen ook haar pijnklachten. Het duurt nog bijna tien jaar totdat zij erachter komt waarom zij meer last heeft van haar menstruatie dan leeftijdsgenoten. “Ik had meteen de eerste keer al vreselijk veel last van buikpijn. In het begin dacht ik nog dat iedereen zoveel pijn had tijdens de menstruatie. Omdat er in mijn familie meer vrouwen waren met hevig bloedverlies en erge ongesteldheidspijn zocht mijn moeder hier nog niet direct iets achter. Ze dacht ook dat het er ‘gewoon’ bij hoorde.”

Geen hulp

De klachten nemen toe en elke maand wordt Marieke beroerder tijdens haar menstruatie. “Na een jaar was ik het zo zat dat ik naar de huisarts ben gegaan. Daar kreeg ik te horen dat menstruatiepijn nu eenmaal bij het ‘vrouw-zijn’ hoort en dat ik er maar mee moest leren leven. En dat terwijl ik elke dag van de maand buikpijn had en extreem veel bloedverlies.” Pas rond haar achttiende wordt Marieke doorverwezen naar de gynaecoloog.

“Het was de bedoeling dat de gynaecoloog onderzocht of ik misschien endometriose had, maar ik trof helaas geen fijne arts. Ik kreeg te horen dat ik me niet moest aanstellen en ermee moest leren dealen.” Marieke laat het hier niet bij zitten. “Uiteindelijk werd ik voor mijn buikpijn doorgestuurd naar een internist.” Opnieuw krijgt ze te horen dat buikpijnklachten nu eenmaal hoorden bij ongesteldheid. “Ook hier werd ik niet serieus genomen.”

Sociaal isolement

Tijdens haar tienerjaren wordt het sociale leven van Marieke volledig beïnvloed door haar klachten. “Ik had dag in dag uit buikpijn en daar werd ik niet bepaald vrolijk van. In de week dat ik menstrueerde werd mijn buikpijn nóg heviger. Doordat ik onregelmatig ongesteld was en mijn menstruatie wel drie weken kon aanhouden, was het lastig om afspraken te maken.”

Marieke menstrueert zó hevig dat het bloed regelmatig langs haar benen liep. “Ik durfde nergens meer naartoe, bang dat ik zou doorlekken. Het maakte mij zo onzeker. ’s Nachts kon ik zo erg doorlekken, dat ik mijn bed, en mezelf, midden in de nacht moest verschonen.” Daarnaast heeft ze vaak migraine in de week dat ze ongesteld is. “Ik lag elke maand wel een paar dagen ziek op bed en na een ongesteldheidsperiode had ik totaal geen energie meer.”

Diagnose adenomyose

Nadat ze kinderen krijgt worden haar klachten nóg erger. “Gelukkig heeft deze ziekte geen invloed gehad op het krijgen van kinderen”, vertelt Marieke. “Na de geboorte van mijn tweede zoon was ik mijn klachten zo zat dat ik opnieuw naar de huisarts ben gegaan. Ik heb toen eerlijk gezegd dat ik het niet normaal vond dat ik deze klachten normaal moest vinden. Er zat op dat moment een waarnemend arts en dat heeft geholpen; zij was het met mij eens dat het inderdaad niet normaal was en stuurde mij opnieuw naar de gynaecoloog.” Dit keer krijgt Marieke een gynaecoloog die haar wél serieus neemt en meteen onderzoek doet.

Tekst gaat hieronder verder

“Er werd een scan van mijn buik gemaakt en daarop was te zien dat er baarmoederslijmvliesachtig weefsel in de wand van mijn baarmoeder groeide, iets wat bij het ziektebeeld van adenomyose paste, het zusje van endometriose. Bij endometriose groeit het weefsel namelijk buiten de baarmoeder en bij adenomyose enkel daarbinnen.” Hoewel er niks aan gedaan kan worden, is het een enorme opluchting voor Marieke dat ze eindelijk weet wat er met haar aan de hand was. Ze krijgt het advies om de pil door te blijven slikken en op deze manier niet meer ongesteld te worden.

“We wilden op dat moment nog graag een derde kindje, dus moest ik dat advies nog even aan de kant leggen. Het was doorbijten en veel pijnslikkers slikken tot onze kinderwens was vervuld.”  Ook haar seksleven lijdt onder adenomyose. “Gemeenschap doet pijn, dus dan wordt genieten lastig. De dag daarna heb ik de hele dag extra veel pijn. Dat maakt dit onderdeel van onze relatie een stuk minder aantrekkelijk voor mij, helaas.”

Baarmoeder verwijderen

De achterliggende jaren heeft Marieke op allerlei manieren geprobeerd om haar klachten te verminderen. “Ik heb zelfs tot twee keer toe een spiraal laten plaatsen. De eerste keer werd hij vanzelf door mijn lichaam afgestoten en kwam de spiraal er al na vier dagen uit en de tweede keer werd mijn pijn alleen maar erger, dus heb ik hem weer snel laten verwijderen.” De enige optie die overblijft is het doorslikken van de pil. “Ik loop inmiddels alweer twee jaar bij de endometriosekliniek in Amsterdam. Daar is gelukkig veel expertise aanwezig. Op dit moment wordt uitgezocht welke pil het beste bij mij past.”

Marieke zou het liefst willen dat haar baarmoeder wordt verwijderd. “Helaas willen de artsen dit niet doen; ze snijden liever niet in een gezond lichaam, is mij verteld. Maar hoe gezond is een baarmoeder zoals de mijne? We hebben geen kinderwens meer, dus waarom zou ik dan nog dagelijks pijn moeten lijden door een ziekte in mijn baarmoeder?” Ze blijft hopen op groen licht. “Mijn arts gaat het bespreken, maar geeft mij weinig kans. Ik hoop van harte dat ze wél overstag gaan, want het beïnvloedt mijn leven enorm. Ik ben bang dat er niks anders op zit dan tot mijn zestigste de pil door te blijven slikken.”

Voeding

Marieke deed recent mee aan een dieëtstudie van het endometriosecentrum. “Ik moest een half jaar op mijn suiker letten en daaruit is gebleken dat een verminderde suikerinname een positieve invloed heeft op mijn pijn. Suikers zorgen er blijkbaar voor dat de ontstekingen in mijn baarmoeder erger worden. Ik eet sindsdien zo gezond mogelijk en merk dat dit erg helpt! Nu ik op mijn eten let en de pil doorslik is de pijn al een stuk minder. De pijn is nooit weg en er zijn dagen dat ik pijnstillers als snoepjes slik, maar het is niet meer zo erg als het voorheen was en daar ben ik dankbaar voor.”

Boos op God

In het verleden is de christelijke Marieke best weleens boos geweest op God, vanwege de weg die zij moet gaan. “Het is vreselijk als je dagelijks met pijn moet leven en je leven hier compleet door wordt beïnvloed. Ik begreep niet waarom God deze pijn niet wilde wegnemen. Ik kon bidden wat ik wilde, maar niks hielp. Dat was niet echt goed voor mijn geloofsleven, maar gelukkig heb ik inmiddels leren accepteren dat de weg die we moeten gaan niet altijd eenvoudig is en dat we allemaal een kruis te dragen hebben.”