Mag het wat minder perfect?

Met de NIPT-test krijgen zwangere vrouwen er een dilemma bij. Op dit moment wordt alleen een vruchtwaterpunctie gedaan als er aanwijzingen zijn dat het kind een ernstige afwijking kan hebben. Als de nieuwe test straks voor iedereen beschikbaar is, is de kans groot dat het snel normaal zal worden om deze standaard, vroeg in de zwangerschap, toe te passen.

Angst en abortus
Stel dat de test uitwijst dat er mogelijk iets met het kindje aan de hand is? Het voordeel van deze vroege test is dat deze veiliger is dan een vruchtwaterpunctie en dat ouders erop kunnen worden voorbereid wat het leven van en met een gehandicapt kindje betekent. Maar de verleiding om een abortus te doen wordt eveneens groter. Uit angst voor het onbekende – wat het bijvoorbeeld betekent om een kindje met Down te hebben – en voor de extra zorg die dit vraagt zal vermoedelijk een groot aantal ouders het risico niet nemen en het ongeboren leven beëindigen. In landen waar de NIPT-test al langer standaard wordt toegepast is dit effect duidelijk te zien; er worden nog nauwelijks kinderen met Down geboren. Ouders besluiten bijna allemaal tot een abortus als er volgens de test iets met het kindje aan de hand is.

Druk
Minister Schippers geeft aan dat er nooit druk op ouders mag worden uitgeoefend om tot beëindiging van de zwangerschap over te gaan. Dat deze maatschappelijke druk wel voelbaar zal worden is echter zonneklaar. Want wie doet het de samenleving straks nog aan om een kind geboren te laten worden dat de samenleving veel geld zal kosten? 

Vergissing
De test kan ook ten onrechte alarm slaan. Baby Emma zou er niet geweest zijn als de ouders meteen tot abortus waren overgegaan. Ze hadden geduld om te wachten op vervolgonderzoek, maar het leidde wel tot een lange periode van bange onzekerheid voor de zwangere ouders.

Bijlo
Dan nog de vraag welke risico’s we in de toekomst nog meer willen uitsluiten? AD-columnist Vincent Bijlo schrijft op 18 februari: ‘Er schijnt een bloedtest te zijn die de aanleg voor depressie kan opsporen. Zullen we die toegankelijk maken voor iedereen? We zijn op weg naar een vrolijke wereld, een normale wereld waarin gewoon al gek genoeg is en je alleen gek bent als je niet bij de Mediamarkt koopt.’

Minder perfect
Er is veel onwetendheid over leven met Down. Het is belangrijk om eerlijke verhalen te delen. Uit het zwartboek Downsyndroom dat deze week werd gepresenteerd, blijkt dat er op dat punt nog veel huiswerk te doen is.

Wegen de extra dilemma’s die NIPT veroorzaakt op tegen de voordelen? Ik hoop dat voldoende politici de moed hebben om vast te stellen dat de praktijk in andere landen uitwijst dat dit op zijn minst zeer twijfelachtig of zelfs te ontkennen is.

Daarom bij deze mijn pleidooi voor een minder perfecte (schijn)wereld. Het leven is niet maakbaar. Voor elk risico dat we willen uitsluiten, komen er andere terug. Al is het maar het risico van een samenleving zonder veelkleurigheid. Als we elk leven als een waardevol wonder zien, dan zijn we vanzelf bereid daar voldoende zorg aan te geven. Aan het begin en aan het eind van het leven.

Marco van der Straten
Hoofdredacteur EO-Visie en EO.nl/geloven