‘Het gevoel van scheermessen door je dikke darm’

“De ziekte van Crohn heeft een grote impact op mijn dagelijks leven. Ik heb een laag energieniveau, zelfs in een goede periode. In 2013 kreeg ik op tweeëntwintigjarige leeftijd de diagnose. Ik had toen al een jaar lang last van klachten als diarree, buikpijn en snel vermoeid zijn, maar ik koppelde mijn klachten aan stress. Tot mijn ouders zeiden: ‘Ga nou maar naar de huisarts’. Vanaf toen ging het allemaal heel snel. Ik kreeg een bloedonderzoek en werd door hele hoge ontstekingswaarden gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik een darmonderzoek, ontlastingsonderzoek en uitsluiting van bacteriën. Het bleek al vrij snel dat het de ziekte van Crohn was. Gek genoeg was ik opgelucht. Tijdens het onderzoek werd namelijk een paar keer ‘darmkanker’ genoemd. Ik dacht: als het dat maar niet is. Ik ben nog steeds dankbaar dat dat niet de uitslag was, maar over de ziekte van Crohn was ik toen nog wel naïef. Ik dacht: ik slik een pilletje en dan ben ik weer beter. Dat bleek anders te zijn.”

Wake-up call

“Mijn moeder wist wel wat de ziekte inhield, maar ik wilde er niet naar luisteren. Jarenlang leefde ik in ontkenning. Pas vier jaar na diagnose ging ik onderuit, toen kon ik niet anders dan het accepteren. Ik werkte in de zorg en de tijden waren onregelmatig. Dat vond ik toentertijd heel fijn. De artsen zeiden steeds: ‘Je hebt rust en regelmaat nodig’, maar ik dacht: ik bewijs wel dat ik dit kan. Tot ik een abces kreeg door Crohn. Daaraan werd ik geopereerd en toen merkte ik pas hoe moe mijn lichaam was. Ik had eigenlijk een lichamelijke burn-out. Dat was mijn wake-up call dat dit niet meer over ging en dat ik beter voor mezelf moest gaan zorgen. Het was heel confronterend. Voor mijn gevoel liet mijn lichaam me in de steek.”

Scheermessen

“De klachten die ik door de ziekte ervaar hebben grote invloed op mijn leven. Door mijn lage energieniveau moet ik elke dag bewust keuzes maken wat ik wel en niet doe en ik moet tijd maken om even te rusten en voor mezelf te kiezen. Tot zo’n vier jaar geleden ging ik dertig keer per dag naar het toilet. Dan had ik last van diarree, slijm en bloedverlies in mijn ontlasting. Daarnaast moest ik ook binnen een minuut op de wc zitten als ik aandrang voelde, want ophouden was geen optie. Tot ik in 2018 een hele heftige opvlamming kreeg waar ik niet meer uitkwam. Bij een opvlamming worden de klachten die ik door de Crohn ervaar veel heftiger.

Medicijnen werkten niet en de artsen moesten mij vertellen dat mijn dikke darm niet meer te redden was. Ze hebben mijn dikke darm grotendeels verwijderd en stoma geplaatst op mijn dunne darm. Na de operatie voelde ik een enorme opluchting, omdat die typische ‘Crohnpijn’ eindelijk verdwenen was. Het gevoel van scheermessen door je dikke darm elke keer als je wat eet, was voor even weg. Een stoma was ooit mijn grootste angst. Ik dacht dat het heel vies was en ik dacht dat het alleen maar voor oude mensen was. Dan ben je jong en dan krijg je dit… Maar toen ik hem eenmaal had merkte ik dat ik mijn vrijheid ermee terugkreeg. Ik hoefde niet uit te zoeken waar alle tankstations waren als ik de auto instapte of overal in paniek te zoeken waar er een toilet beschikbaar was. De stoma heeft achteraf ook mijn leven gered.”

“Helaas kwam na de operatie de Crohn terug in mijn dunne darm. Vorig jaar heb ik te horen gekregen geen nieuwe medicijnen meer beschikbaar zijn. Ik gebruik wel nog steeds medicijnen en een medisch dieet met drinkvoeding. Hiermee hebben we de opvlamming van vorig jaar onder controle kunnen krijgen. Van de drinkvoeding ben ik nu af, maar de medicijnen onderdrukken tot nu toe nog steeds een nieuwe opvlamming. Daarbij krijg ik elke vier weken een infuus en injectie met medicijnen.

De dagen erna ben ik extra vermoeid en krijg ik hoofdpijn. Dit duurt zo’n vier dagen en dan kan ik er drie weken van genieten. Ik hoop heel erg dat er nieuwe medicijnen op de markt zullen komen, zodat ik die kan nemen als er een nieuwe opvlamming volgt.”

Angst

“Over de toekomst durf ik niet te veel na te denken. Ook omdat ik mijn toekomstbeeld al zo vaak heb moeten bijstellen. Ik heb een kinderwens en ik heb altijd geroepen voor mijn dertigste moeder wilde worden van het liefst twee kinderen. Inmiddels ben ik 31 en is moederschap nog lang niet zeker. Crohn brengt namelijk risico’s met zich mee tijdens de zwangerschap. Maar ik weet ook niet of ik wel de moeder kan zijn die ik wil zijn voor mijn kinderen.”

“Momenteel gaat het best goed, maar ik heb ook mijn slechte momenten. Het lastigste is de angst dat er zo een opvlamming plaats kan vinden. Soms voel je het aankomen en soms komt het sluipend. Ik heb er een lange tijd enorm veel moeite mee gehad om mijn lichaam weer te vertrouwen en dat maakt het mentale stukje heel zwaar. Ik heb daarvoor hulp gezocht in het ziekenhuis. Al heel snel kwam ik terecht bij een medisch psycholoog en zij heeft me enorm geholpen. Door deze begeleiding laat ik me nu niet meer leiden en beperken door angst of door de vraag: ‘wanneer komt het weer terug?’”

‘Gewone’ dingen

“Wat ik wel belangrijk vind om te benadrukken is dat ik door mijn ziekte niet alleen negatieve ontwikkelingen heb meegemaakt. Er zitten ook hele positieve kanten aan. Ik vind bijvoorbeeld veel ‘gewone’ dingen niet meer vanzelfsprekend. Ik kan al intens genieten van het feit dat ik zelf kan douchen of alleen boodschappen kan doen. Doordat ik ziek werd ben ik me veel meer gaan focussen op het nu en op die kleine geluksmomentjes. Als ik om me heen kijk zie ik iedereen rennen en druk zijn of helemaal opgeslokt worden door hun werk. Ik zou iedereen gunnen dat ze leren dat er meer is dan werk. Dat het leven niet vanzelfsprekend is en dat doen wat jou oprecht gelukkig maakt enorm belangrijk is.”

De patiënten vereniging Crohn & Colitis heeft onlangs een video geplaatst van Lisa waarin ze vertelt over haar toekomst en aandacht vraagt voor de ziekte. Die is hier te bekijken.

Lees ook: Niet normaal zo moe; leven met Chronisch Vermoeidheidssyndroom