Kim is moeder van een kind met een zware hart­af­wij­king

Toen Kim in verwachting was van Levi (11), waren zij en haar man al de trotse ouders van Noa (15). “Ik heb twee miskramen gekregen voordat zij – kerngezond – werd geboren”, vertelt Kim aan de keukentafel in Leidsche Rijn. “En nog één voordat Levi kwam. Pas naderhand hebben we ontdekt dat er sprake is van een gen-ingewikkeldheid tussen mij en mijn man. Mogelijk is dat een verklaring voor die drie miskramen. En sowieso zorgt dit ervoor dat wij een verhoogde kans hebben op een kind met een hartafwijking.”

Wanneer hoorden jullie dat er iets mis was met Levi?

“Tijdens de twintigwekenecho. De echo’s daarvoor gingen gewoon goed. Dus we waren heel ontspannen en vrolijk bij de verloskundige en zaten wat grapjes te maken. ‘Nu gaan we even naar het hartje kijken’, zei ze. Al heb ik er totaal geen verstand van, ik staarde naar dat scherm en dacht: er is iets mis… Ook de verloskundige werd ineens heel stil. ‘Wat is er?’ vroeg ik. Ze werd zenuwachtig. ‘Ik kan geen goed vierkamerbeeld krijgen’, zei ze. ‘Ik moet jullie doorverwijzen naar het ziekenhuis.’”

Alvast googelen

Daar konden ze bijna een week later terecht. “Natuurlijk ga je vooraf googelen, want zo’n week duurt lang. En dan schieten de scenario’s alle kanten op. Van ‘het valt misschien mee’ tot een worstcasescenario. In het ziekenhuis werd het dus een worst-worst-worstcasescenario… Het was écht foute boel.”
Van de artsen in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) hoorden ze dat Levi’s aorta en zijn longslagader gedraaid lagen. En dat er geen schotten zaten tussen de kamers van zijn hart. Voor alle zekerheid werden zij doorgestuurd naar Leiden, voor een second opinion. “Daar hoorden we dat er nóg meer mis was.”

Nóg meer mis

“Levi heeft het zeer zeldzame syndroom van Ivemark: al zijn organen liggen gespiegeld. En hij bleek geen milt te hebben. Van meet af aan hebben alle specialisten benadrukt: ‘Jullie kindje heeft een zware hartafwijking, die voor heel veel complicaties zal zorgen.’”

Zoals een cardioloog die in zijn loopbaan al drie kinderen met een min of meer soortgelijke aandoening had gezien. “Hij vertelde ons dat zij tachtig procent van hun leven in het ziekenhuis doorbrengen. En dat hij ouders er compléét aan onderdoor heeft zien gaan… Hij was zeer met ons begaan. We vroegen wat hij in zo’n situatie zou doen. Vanuit hun professie mogen artsen nooit expliciet zeggen: ‘Ik zou deze zwangerschap afbreken.’ Maar zijn antwoord – ‘Ik zou het wel weten’ – zei ons genoeg.”

Ondanks de zeer sombere vooruitzichten, kozen jullie niet voor een zwangerschapsafbreking. Wat gaf de doorslag?

“Ik weet nog dat we, met die woorden van de cardioloog in ons achterhoofd, thuiskwamen.” Kim wijst naar achteren: “Mijn man, totaal geen emotioneel type, zat daar op de bank. Zelf belde ik met een vriendin. Toen ik ondertussen even naar hem keek, zag ik dat hij helemaal stukging. ‘Ik moet nu echt ophangen’, zei ik snel tegen die vriendin. Ik heb hem nog nooit zó zien huilen. Ik ben naar hem toegegaan. ‘Zullen we voor het leven kiezen?’ vroeg ik. ‘Zullen we gewoon kijken hoe dat voelt?’”

Weer ademhalen

Met twee handen om haar keel: “Zodra ik dat had uitgesproken, was het net alsof we allebei eindelijk weer adem konden halen. Want dat vooruitzicht van zware complicaties, minimaal tachtig procent van je leven in het ziekenhuis doorbrengen… Als je dat allemaal hoort, wordt de grond onder je voeten weggeslagen. Na die keuze voor het leven voelde het alsof we werden opgetild uit dat gat, alsof we gedragen werden. Voor ons allebei was het echt een geloofsmoment: Hij is erbij, hoe het ook zal gaan. En de artsen steunden ons in die keuze.”

Zo bevlogen

“Weet je wat ik achteraf zo mooi vond? Na Levi’s geboorte heeft diezelfde cardioloog de moeite genomen ons te bellen. ‘Ik was enorm met jullie begaan’, legde hij uit, ‘maar had me minder moeten laten leiden door de verhalen die ik kende.’ Dat vond ik heel bijzonder. Want op papier had Levi geen schijn van kans. En deze man wist als geen ander wat er allemaal mis kon gaan als we deze zwangerschap niet zouden afbreken. Het deed me heel goed dat hij dit later alsnog zei. Juist omdat hij en al zijn collega’s zo bevlogen zijn als het gaat om kinderen in dit vakgebied, cardiologie. Ik denk bijvoorbeeld even aan de chirurg die Levi’s allereerste operatie heeft gedaan. Na afloop zei hij: ‘Ik heb staan zweten boven jullie zoon.’ We zien Levi écht als een levend wonder, wat een aantal artsen trouwens ook heeft gezegd.”

Want die voorspelde “minimaal tachtig procent in het ziekenhuis” haalt hij niet?

“Bij lange na niet. Misschien hooguit tien procent.”

In sneltreinvaart

Net als Noa kwam ook Levi “in sneltreinvaart” ter wereld, op vrijdagavond 15 november 2013. Maar verder had het contrast tussen beide bevallingen niet scherper kunnen zijn. “Levi’s navelstreng moest megasnel worden doorgeknipt”, herinnert Kim zich. “Twee tellen en wég was hij, voor allerlei onderzoeken en controles. Toen bleef ik alleen achter, niet wetend hoe het ging.”

Was ook je man niet meer bij je?

“Nee, want ik riep: ‘Ga met hen mee!’”

Angst, spanning en onzekerheid vraten aan haar. “Ik dacht vooral: gaat mijn kind het overleven? Wat doen ze allemaal met hem? Hoe ga ik hem aantreffen? Het enige wat ik in die tussentijd hoorde, was dat hij stabiel was en dat ze nog met hem bezig waren… Je wilt als moeder gewoon bij je kind zijn.”

Aan de hartbewaking

“Rond Noa’s bevalling was er rust en vreugde. En nu? Enorme haast, spanning en onzekerheid. Pas uren later, al ver na middernacht, mocht ik bij Levi zijn. Hij lag aan de hartbewaking, met allerlei slangetjes, toeters en bellen. En ze hadden hem, in die eerste uren na zijn geboorte, al heel vaak moeten prikken. Hij was heel tenger. Maar ontzettend welkom en geliefd, ons door God gegeven ‘hartekindje’. Op zijn geboortekaartje hebben we Jeremia 29 vers 11 gezet, dat eindigt met de belofte: ‘Ik zal je een hoopvolle toekomst geven.’”

‘Hij werd blauw’

“Gelukkig kregen we al snel na de geboorte alsnog iets positiefs te horen. Levi zou niet meteen in die eerste week geopereerd hoeven worden. In eerste instantie was dat wel de verwachting. Het kon worden uitgesteld tot hij een halfjaar oud was. Alleen moest het alsnog eerder. En met spoed. Want begin maart 2014 ging het opeens heel slecht met hem. Zijn saturatie kelderde, hij werd blauw en Levi kon minder goed ademen. Van de artsen hoorden we dat er bij zo’n operatie een kans op overlijden is van vijftig procent.”

Hoe was dat, je kindje letterlijk moeten loslaten en naar de operatiekamer zien gaan voor zo’n riskante operatie waarbij je weet: misschien komt hij er niet doorheen?

“Hoe verschrikkelijk ook, we hadden geen keus. Als we niets deden, zou hij het sowieso niet redden. In overleg met de specialisten kozen we voor de optie van een goed werkend eenkamerhart. En dat is het geworden.”

Weer onder het mes

Toen Levi 2 jaar oud was, moest hij weer onder het mes. “Die tweede, opnieuw risicovolle hartoperatie was voor ons emotioneel zwaarder dan de eerste. Sowieso omdat het op dat moment relatief goed ging met hem ging. Maar vooral de nasleep had een enorme impact.”

Waarom?

“Levi is een enorme vechter. Ondanks de morfine, had hij veel pijn. Zijn borstbeen was opengemaakt en hij had allerlei slangetjes aan zijn lijfje. Die probeerde hij los te rukken.”

Met vochtige ogen: “Hij heeft urenlang gevochten om zich ervan te bevrijden. Ook mijn man, mijn schoonvader en ikzelf hebben letterlijk met Levi moeten worstelen om te voorkomen dat zijn borstbeen zou openbreken. Hij kreeg wel meer morfine, maar de pijn brak er gewoon doorheen. Hij was pas 2, dus je zou denken dat hij hier geen herinneringen aan heeft. Maar ik ben ervan overtuigd dat zijn lichaam deze ervaring heeft opgeslagen.”

Merk je dat aan hem?

“Tijdens een EMDR-sessie die we een paar jaar geleden met Levi volgden, begonnen hij spontaan vreselijk te trillen toen mijn man en ik hierover vertelden. Die tweede operatie heeft diepe sporen in hem achtergelaten. Toen hij thuiskwam, heeft hij nog heel veel last gehad van nachtmerries, waardoor hij vaak bij ons in bed sliep en soms letterlijk lag te schreeuwen van angst, woede en verdriet. Ook is hij echt bang voor het donker. Vaak wil hij dat we ’s avonds het licht in de gang aan laten als hij gaat slapen. Zodat hij in ieder geval een streepje licht onder de deur ziet, ook al is hij nu 11 en zit hij in groep 8.”

Derde operatie

Drie jaar geleden volgde een derde operatie, deze keer aan Levi’s maag. Er bleek sprake te zijn van een volledige verdraaiing.
“Ook die operatie moest met spoed gebeuren. Het was zelfs kantje boord. Nog volop in coronatijd, in maart, kon hij vrij plotseling niet meer eten en niet meer naar de wc. Zijn maag was helemaal opzwollen. Levi kon niks meer en had heel veel pijn. Deze operatie, waarbij zijn maag is vastgezet, duurde vijf uur. Maar eerst moest zijn maag met een neussonde leeg worden getrokken. Dat was heel naar voor hem. Maar het moest. En tijdens de urenlange operatie hingen er vier chirurgen boven zijn maag. Omdat alles bij Levi verkeerd om ligt, is het een extreem ingewikkelde puzzel.”

Die laatste operatie kan hij zich ongetwijfeld nog goed herinneren?

Kim knikt. “We merkten dat hij er naderhand vaak op terugkwam. ‘Hebben ze echt bij mij naar binnen gekeken? Waarom duurde die operatie zolang?’ En, de meest pijnlijke vraag: ‘Dat slangetje door mijn neus, moet dat ooit nog een keer?’”

Pijnlijk omdat jullie dat niet kunnen garanderen?

“Precies. Sowieso weten we niet wat er nog allemaal in het verschiet ligt.
We hebben als gezin echt bij de dag leren leven. Door wat we samen allemaal hebben meegemaakt, kunnen we intens genieten van allerlei ‘gewone’ dingen, zoals een strandwandeling. Als ouders vinden we het uiteraard heerlijk om ook Levi met volle teugen te zien genieten. En tegelijk doen we er alles aan om ook Noa alle aandacht en liefde te geven die zij verdient. Wat uiteraard weleens lastig is omdat Levi’s situatie veel tijd en aandacht opslokt.”

Via een spiegeltje

Omdat Levi groeit en zijn eenkamerhart groter wordt, moest hij vorig jaar februari voor de tweede keer een MRI-scan ondergaan. “Daarop kunnen ze meer zien dan op een echo. Hij moest veertig minuten lang stilliggen en regelmatig zijn adem inhouden, in zo’n grote koker vol harde geluiden.”

Op Instagram schreef je dat je achter hem op een stoel zat, en via een spiegeltje in zijn ogen kon kijken.

“Ik merkte dat hij het fijn vond dat hij me kon zien. Maar wat voel je je dan compleet machteloos. Als moeder zag ik vooral wéér die angstige ogen. Dat went nooit. Ik denk zo vaak, zeker op zulke momenten: kon ik jouw plaats maar innemen… God is erbij, dat geloof ik. Maar we zijn ook weleens boos op Hem geweest, hoor. Waarom al dit lijden, al die angsten en dat verdriet? Er zijn vragen waar we geen antwoord hebben. Ook Levi vindt dat soms moeilijk. Waarom heeft God hem geen gezond hart gegeven? Naarmate hij ouder wordt, merkt hij natuurlijk steeds meer dat hij minder kan dan anderen, en sneller moe is.”

Leren loslaten

Even later: “Alle ouders moeten hun kinderen leren loslaten in het leven. Maar in Levi’s geval is dat extra moeilijk. Omdat we zien dat hij een rugzak meesjouwt vol nare ervaringen en emoties. Er staan gelukkig ook veel leuke herinneringen en mooie gezinsmomenten tegenover. Maar toch. Het is zwaar.” 

Wat zijn Levi’s toekomstdromen?

“Hij wil heel graag profvoetballer worden, bij Heracles. En als dat niet lukt grensrechter, bij diezelfde club. En anders kok, bij Heracles.”

Hij houdt dus enorm van voetbal?

“Van jongs af aan al. Weet je wat ik zo mooi vind? Hij draait mee in een voetbalteam voor kinderen die in het WKZ zitten, bij FC Utrecht. Daar speelt Levi, met een trainer van die club. Fantastisch vindt hij dat. Alleen wordt hij sneller moe. Zijn eenkamerhart moet veel harder werken dan een normaal hart. Dus wordt hij vaker gewisseld.”

Weet Levi dat zijn levensverwachting anders is dan die van Noa en andere kinderen?

Zuchtend: “Dit vind ik zó’n lastig onderwerp. We vertellen hem dat zijn hart harder moet werken. En daar laten we het vooralsnog bij. Hij is heel erg slim. Ik weet zeker dat we, ook aan deze keukentafel, nog wel pittige gesprekken en vragen van zijn kant zullen krijgen.”

Wat is jouw hartenwens, jouw gebed voor Levi?

“Hoe de toekomst er precies uit gaat zien, weten we niet. We zijn dankbaar dat het op dit moment naar omstandigheden goed met hem gaat. Het eerste wat ik hem toewens en -bid, is dat hij leert leven met wat hij heeft en voluit van het leven kan blijven genieten. En verder dat Levi ooit zelf vader mag worden. Want dat, zegt hij vaak, is zijn eigen allergrootste wens.”