‘We bleven hopen op die ene procent over­le­vings­kans’

Jeroen van Veen (1981) is kunstenaar, schrijver, maar vooral man van Charlotte en vader van Brent (6), Kasper (4) en Doris (3). Deze week kwam het boek KASPER - Achtbaan op losse schroeven uit. Een boek dat hij liever nooit had geschreven. “Dit verhaal gaat over mijn zoontje Kasper,” legt hij uit. “Toen hij net een jaar oud was, werd er in zijn hoofd een kwaadaardige hersentumor ontdekt. Gemaakt van de meest agressieve kankersoort die er bestaat.”

Sindsdien is elke dag voor hem en voor iedereen die om Kasper geeft, ongelooflijk spannend, maar tegelijk ook ongelooflijk mooi. “De afgelopen jaren voelden als een achtbaan op losse schroeven, een aaneenschakeling van extreme onzekerheden en bizarre geluksmomenten. Momenten die laten zien hoe breekbaar, maar vooral ook hoe mooi en bijzonder het leven elke dag kan zijn. Ik heb meer dan duizend dagen alles gegeven. Echt alles wat ik in me had. Maar helaas houdt het hier op. Het laatste hoofdstuk van het leven van Kasper is bijna geschreven.”

Alarmbellen

Kasper was net een jaar toen hij de diagnose hersentumor kreeg. “Hij was al meer dan een maand aan het kwakkelen en moest regelmatig overgeven.” Omdat hij verder geen koorts had en het ook zomaar een paar dagen kon wegblijven, maakten zijn ouders zich niet direct zorgen. “Hij sliep op een gegeven moment steeds slechter en huilde meer dan we van hem gewend waren. Toen ik hem op een ochtend uit bed haalde zag ik dat een van zijn ogenleden ‘hing’. Ik besefte dat het niet goed was en dacht in eerste instantie aan een hersenbloeding of zoiets verschrikkelijks. Natuurlijk hoopte ik tegen beter weten in dat ik ernaast zat. Zo gauw als ik kon ben ik naar de huisarts gegaan. Deze stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis; hij had dit nog nooit gezien in al die vijfendertig jaar dat hij arts was.”

Vanaf dat moment stapten Jeroen en zijn gezin in een rollercoaster. “Er werd een scan gemaakt en meteen werd duidelijk dat Kasper een hersentumor had van meer dan acht centimeter groot, die als een soort kwal tussen zijn hersenen zat. We werden naar een academisch ziekenhuis gestuurd, waar hij werd opgenomen voor verder onderzoek. We hoopten dat het om een operatieve hersentumor zou gaan en dat er nog een kans op herstel mogelijk was, maar in het geval van Kasper ging het om de ergst denkbare vorm, met een overlevingskans van minder dan één procent. De deur stond nog op een heel klein kiertje en we klampten ons vast aan een klein strohalmpje hoop.”

Lief en empathisch jongetje

“Kasper had in het begin geen idee wat hem allemaal overkwam, daar was hij nog veel te jong voor. Ondanks alles wat hij moest meemaken groeide hij op tot een enorm lief, empathisch jongetje met een mooie bos rode krullen en een groot hart,” omschrijft Jeroen zijn zoontje trots. “Ik had bij kanker altijd een beeld voor ogen van kinderen met een kaal hoofdje en sondevoeding. Kasper heeft nooit sondevoeding gehad en kreeg al snel een volle haarbos, die nooit meer wegging.

Hij was altijd vrolijk en liep op iedereen af in het ziekenhuis. Dan kon hij een wildvreemde zomaar een hand geven en vrolijk zeggen: ‘Hallo, ik ben Kasper en dit is mijn papa. Hoe heet jij? Wat heb je mooie schoenen aan!’ Of hij reed op een rood fietsje door de gangen op de afdeling en ging alle deuren langs met een vrolijk ‘Hallo, hoe gaat het?!’ of de ontwapenende vraag: ‘Wil je met me spelen?’ Zijn aanstekelijke vrolijkheid zorgde ervoor dat we niet bij pakken neer zijn gaan zitten en het hebben volgehouden. Voor hem zijn we doorgegaan, elke teleurstelling en tegenslag incasserend en hopend op die kleine kans waarmee hij voor langere tijd beter zou worden. We werden omringd door zoveel lieve, behulpzame mensen. We leerden in deze periode dat er nog enorm veel mensen rondlopen met het hart op de juiste plek!”  

Het laatste hoofdstuk

Na duizend behandeldagen in zes verschillende ziekenhuizen, twee hersenoperaties, honderdvijftig chemobehandelingen, dertig bestralingen, honderd keer bloedprikken, vijfentwintig MRI-scans en ontelbaar veel testen is Kasper aangekomen bij het laatste hoofdstuk van zijn veel te korte leventje. “We bleven hopen op onverwachte meevallers, op die ene procent overlevingskans. Het was een race tegen de klok, waarin de ontelbare chemo`s enkel dienden om zijn leven te rekken; hij moest drie jaar zien te worden om bestraald te mogen worden.

Hij ging doorlopend door het oog van de naald, maar heeft het gehaald; hij was eindelijk oud genoeg voor bestralingen.” Er gloorde voor het gezin een sprankje hoop aan de horizon. “We hadden een aantal fantastische maanden, waarin hij de tijd van zijn leven heeft gehad en heeft mogen genieten als ieder ander kind. Hij kon zelfs even naar school.”

Totdat het tijd was voor de alles beslissende scan. De dag waarop bekeken werd of de bestraling had gewerkt. Dit was niet het geval; op de foto’s zagen de artsen uitzaaiingen. Kasper voelde op dat moment daar nog niks van, maar dat veranderde snel. “Sindsdien gaat hij steeds verder achteruit en moet hij steeds meer medicatie om zonder pijn de dagen door te kunnen komen. Er zijn in de achterliggende periode momenten geweest dat we dachten dat hij zijn laatste week in zou gaan, maar telkens krabbelde hij weer op. Hij heeft hard gestreden, maar we merken aan hem dat het einde nu echt in zicht is. Het zou nog even kunnen duren, maar het is ook heel goed mogelijk dat hij nog maar een week te leven heeft.”

De toekomst

“Kasper geeft het zelf nog niet helemaal op. Hij is soms best boos en dat is heel terecht. Hij voelt dat hem iets ergs staat te wachten, maar heeft geen idee wat precies. Toch is het eerste wat hij zegt als hij wakker wordt: ‘Papa! Knuffel en een kus!’ Alsof het de laatste keer is dat het kan.”

Jeroen vraagt zich niet af waarom hen dit overkomt. “Ik besef dat dit bij het leven hoort. Wel ben ik vaak intens verdrietig, omdat het leven loopt zoals het loopt. We zijn niet gelovig; ik kan er zelf niet bijkomen en weet gewoon niet wat wel of niet waar is. Áls Hij bestaat ben ik Hem dankbaar voor wat Hij ons heeft gegeven en voor elk geluksmomentje dat we nog mogen krijgen met Kasper. Zelfs in die duizend behandeldagen waren er nog zoveel intens mooie momenten. Ik ben dankbaar dat Kasper in ons leven mocht komen en dat ik zijn papa mag zijn. Ik ben dankbaar dat Kasper zo oud heeft mogen worden, dat hij de betekenis van onze liefde voor hem kan begrijpen en tot in het puntje van zijn tenen heeft mogen voelen en ervaren. Dat is zoveel meer dan waar we op durfden te hopen toen we te horen kregen dat hij ernstig ziek was.”

Het idee van een toekomst zonder Kasper is op dit moment nog niet te overzien. “Onze oudste zoon had het pas over een vakantie naar Texel komende zomer. Daar wonen mijn schoonouders en gaan we regelmatig naartoe om op adem te komen. Het idee dat het leven doorgaat zonder Kasper en dat we dingen gaan doen waar hij niet bij zal zijn, doet zoveel pijn, dat ik daar nog even niet aan wil denken. Kasper leeft gelukkig nog en daar richten we ons de komende weken volledig op. Ik kan nu nog naar hem toegaan, hem beethouden en knuffelen!”

Op 4 maart 2022 is Kasper helaas overleden.

Lees ook: Caroline verloor haar zeven maanden oude zoontje Levi