Jonge moeder Jennifer: 'De kans dat ik op korte termijn een hart krijg is klein'

“Ik herinner me dat ik in het ziekenhuis aankwam en dacht: we kunnen straks weer naar huis. De verpleegkundige bevestigde even later dat ik besmet was met het corona-virus, maar dat er vooral iets ernstig mis was met mijn hart.  Corona is bij mij een klein onderdeel geweest waardoor ik zo ziek ben geworden. In zekere zin heeft het corona-virus mijn leven gered. Doordat ik me niet lekker voelde en ik corona had tijdens mijn zwangerschap ben ik toch maar gaan bellen naar de dokter. Iets wat ik niet snel doe. Daardoor werd mijn hartprobleem ontdekt.”

Per ambulance werd Jennifer overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ondertussen werd zij steeds zieker.

• Maak kennis met Jennifer en Bonito uit 'Handen aan de couveuse'

  Maak kennis met Jennifer en Bonito uit 'Handen aan de couveuse'

“Vanaf toen werd het een waas. Alles ging snel. Ik was zo ontzettend ziek en benauwd. Ik dacht dat ik doodging. Ik moest met spoed naar de operatiekamer waar een heel team van artsen in blauwe pakken klaarstond. Of ik nog wilde wachten op mijn man voordat ze begonnen? "‘Als het niet te lang duurt,’ zei ik." Zo benauwd was ik. Mijn man Bonito heb ik nog een kus gegeven. ‘Ik wil niet doodgaan,’ waren mijn laatste woorden aan hem, al kan ik me daar zelf niks meer van herinneren. Bo zal dat zinnetje nooit vergeten. Er werd een kapje opgezet en ik ben in slaap gebracht.”

Terwijl Jennifer in coma lag kreeg ze spontaan weeën. Vajén werd uiteindelijk via een keizersnede geboren. Zij ademde niet en moest gereanimeerd worden. Na een paar minuten begon ze uit zichzelf te ademen. Terwijl het met Vajén de dagen daarna steeds beter ging, ontstonden er bij Jennifer complicaties. Het was de vraag of ze het ging halen, maar wonder boven wonder knapte ze op en mocht ze uit haar slaap gehaald worden.

In Handen aan de couveuse is te zien dat jij in coma ligt en dat Vajèn bij jou wordt gelegd. Hoe vond je dat om terug te zien?

“Heftig. Zelf kreeg ik er niks van mee. Toch geloof ik dat ik door die momenten samen met Vajén er nog ben. Door dat sterke moedergevoel ben ik onderbewust extra hard gaan vechten.

Ik heb wel tijdens mijn coma hele erge nachtmerries gehad en die herinner ik me nog precies. Verschrikkelijk. Toen ik wakker werd en ik weer een beetje kon praten, vertelde ik dingen die niemand snapte of herkende. Voor mij voelen die nachtmerries nog steeds alsof ze echt gebeurd zijn. Na het ontwaken werd Bo gebeld. Hij was heel blij en dacht dat ik weer kon praten. Maar ik kon helemaal niks. Ik moest afkicken van de medicijnen en had hallucinaties. Mijn dierbaren waren verheugd, maar ik dacht: waarom doen jullie zo raar en snappen jullie me niet?

Een week nadat ik uit die coma ben gekomen kwam ik een beetje bij zinnen. Vajén was daarvoor al op mijn borst gelegd, maar dat weet ik niet meer. Toen ik haar wel bewust meemaakte was ik meteen weg van haar. Ik wilde haar zo vaak mogelijk zien. Maar tegelijkertijd moest ik zo m’n best doen om zelf op te knappen. dat die periode echt een waas voor me is. Al heb ik nooit het idee gehad dat ze niet mijn kind was, want onze band is supergoed. Pas na vijf weken werd ik met mijn bed elke avond naar haar gereden om te buidelen. Ik heb niet bij de couveuse gestaan, ik kon niet helpen met beslissingen nemen of haar een schoon luiertje geven. Die dingen hebben ik allemaal gemist. Hoewel Vajén het goed deed, had ik het idee dat ik er niet ben geweest voor haar als moeder. Daar ik heb ik het lang moeilijk mee gehad.”

Jennifer kreeg een ICD*, een soort pacemaker met AED-functie. Toen Jennifer ontslagen werd uit het ziekenhuis zat zij in een rolstoel en kreeg ze een rits aan medicatie mee. Ook moest ze geregeld op controle komen. Iets voor de uitgerekende datum mocht ook Vajén naar huis.

Hoe was het voor jou om weer thuis te zijn met Vajén?

“Ik wilde heel graag naar huis, naar mijn kinderen toe. Voor hen deed ik het allemaal. Ik moest leren lopen met behulp van een rollator. Ik heb keihard mijn best gedaan om gauw naar huis te mogen. Het ging me niet snel genoeg. Vanaf het moment dat Vajén thuiskwam nam ik haar zorg volledig over. Dat was zwaar. Het hield me op de been, maar ik vond het lastig om dingen uit handen te geven. Zeker in het begin wilde ik alles zelf doen met Vajén.

Al heb ik die eerste periode weleens gedacht: misschien is het toch beter als ik weer even terugga naar het ziekenhuis. De meiden wilden van alles aan me laten zien en vroegen continu: ‘mama, mama!’ Ik was nog zwak. Die drukte kon ik eerst niet goed handelen. Na verloop van tijd wende het gezinsleven weer.

Ik ben volledig afgekeurd. Dat vind ik jammer want ik had het naar mijn zin op mijn werk. Maar nu ben ik blij dat ik de meiden elke dag van school kan halen en er voor ze kan zijn. Mocht ik zieker worden, dan weet ik dat ik alles gedaan heb voor mijn dochters. Vajén en ik hebben samen iets bijzonders meegemaakt. Ze is echt een moederskindje. Het gaat nu heel goed met haar. Ze kletst veel en graag. Ik vind het zo leuk om naar haar te luisteren. ”

Je vertelt in Handen aan de couveuse aan Anne-Mar dat je bang bent dat je gezondheid achteruitgaat. Hoe ga je om met die onzekerheid?

“Ik laat het los en probeer bezig te zijn met andere dingen. Al zijn er lastige momenten. Van de week las ik mijn medisch dossier, waarin de cardioloog na mijn controle ‘eindstadium: hartfalen’ had genoteerd. Ik schrok toen ik die woorden zwart op wit op papier las. Het kan nu goed gaan, maar morgen kan het ineens anders zijn. Eindstadium hartfalen betekent: het zal nooit beter worden, alleen maar erger. De enige oplossing voor mij is een harttransplantatie. De wachtlijst duurt zo’n drie à vier jaar. Door de bevalling en bloedtransfusie zijn mijn antistoffen veel te hoog. De kans dat ik op korte termijn een hart krijg is klein. Daardoor ben ik er iets minder mee bezig.

De laatste tijd ben ik erg moe, daarom heb ik onlangs een ijzer-infuus heb gekregen, in de hoop dat het me meer energie zou geven. Voorheen stortte ik in als de meiden op bed lagen, en nu heb ik soms dagen dat ik al heel moe opsta. Dan duurt een dag lang. Vermoeidheid komt veel voor bij mensen met hartfalen. Ik mag niet klagen met hoe ik me voel, maar ik merk wel dat dit niet te lang moet duren.”

Als je dit allemaal hebt meegemaakt en je hebt ervaren dat het leven zo kwetsbaar kan zijn, hoe sta je dan in het leven?

“Ik geniet nog meer van het leven. Afgelopen zomer zijn we drie weken naar Italië geweest. Dat was zo heerlijk. Ik leef meer in het nu. Bo wilde een nieuwe auto kopen, maar dan zouden we niet naar Italië op vakantie kunnen gaan. Ik zei: zolang het met mij goed gaat, en ik ben in staat om op vakantie te gaan, dan ga ik liever op vakantie.”

Hoe kijk je naar de toekomst?

“Positief. Omdat mijn hartfalen genetisch is, vond ik het belangrijk om onze kinderen daarop te onderzoeken, maar onze drie meiden hebben het alle drie gelukkig niet. Daar hebben we geen stress meer over. Ik heb altijd al veel kinderen willen krijgen. Ik ben zo blij met mijn drie meiden. Het lijkt me geweldig als zij later ook weer allemaal twee of drie kinderen krijgen. Een grote familie. Zal ik dat nog meemaken?”

EO-Handen aan de couveuse

In het tweede seizoen van het EO-programma Handen aan de couveuse krijgen we een kwetsbaar inkijkje in het leven van ouders en hun baby’s die terecht zijn gekomen op de afdeling neonatologie. Presentatrice Anne-Mar Zwart volgt ouders van kinderen die veel te vroeg geboren zijn of kort na de geboorte ernstig ziek werden.

Handen aan de couveuse, vanaf woensdag 25 september, 21.25 uur, NPO 1, of kijk terug via NPO Start.

* Een ICD is een apparaatje dat ingrijpt bij gevaarlijke hartritmestoornissen.