Jolanda is mantelzorger voor haar zoon Jeremiah

Jeremiah is van jongs af aan een actieve jongen. Hij voetbalt graag, rijdt rond op zijn skateboard en springt overal op en af. “Hij was een bezig bijtje, en heel sociaal. Een maand voordat hij zijn ongeluk kreeg werd hij nog voetbalkampioen.”

Het ongeluk

Midden in zijn toetsweek, nu twee jaar geleden, gaat Jeremiah ‘s middags op stap met vrienden. Niet veel later krijgt Jolanda een bericht dat haar leven zal veranderen. “Ik kreeg een sms’je, dat vond ik al raar, sms’en is toch ouderwets? Het was een vriend van Jeremiah. Hij schreef: ‘Volgens mij heeft hij zijn nek gebroken.’” Jolanda en haar man stappen meteen in de auto.

Eenmaal ter plaatse horen ze dat hun zoon een duik in ondiep water heeft gemaakt. “Hij had daar wel vaker gezwommen, maar niet eerder op die specifieke plek.” De politie wordt gebeld, en met gierende banden moeten ze naar het ziekenhuis. “Er ging van alles door mij heen. Een gebroken nek, dat gebeurt een ander, dat verwacht je niet bij je eigen zoon.”

Al die tijd is Jeremiah bij bewustzijn. “In het ziekenhuis maakte hij zelfs nog de opmerking: als mijn benen het niet meer doen is het oké, als mijn armen en handen nog maar werken, dan word ik wel rolstoelbasketballer.”

Intensive care

Met spoed wordt hij naar het AMC gebracht, waar een groot traumateam staat te wachten. Om tien uur begint de operatie, waarbij de achterkant van zijn nek wordt gestabiliseerd. Om drie uur zijn de artsen klaar.

“Ik ging als eerste naar hem toe”, vertelt Jolanda. “Nou, dan voel je je echt hulpeloos. Hij had een slang in zijn mond en een nekkraag om. Overal waren piepjes en draadjes en hij kreeg medicatie om hem in slaap te houden. Dat was wel even heftig. Het voelde als een slechte film.”

Wanneer Jeremiah een paar uur later wakker wordt gemaakt en de slang in zijn nek ziet raakt hij in paniek. “Het gezicht dat mijn zoon op dat moment trok staat in mijn geheugen gegrift. Hij is nogal van het praten, maar dat kon hij niet.” Hij wordt weer onder zeil gebracht en naar de IC gereden, waar hij twee weken vecht voor zijn leven.

Revalidatie

Zes weken lang gaat zijn gezondheid op en neer. Jeremiah heeft hoge koorts en krijgt daarbovenop ook nog een longontsteking te verduren. Wanneer zijn situatie stabiel is, wordt hij overgebracht naar Utrecht om zeven maanden te revalideren. Hij is door de dwarslaesie vanaf zijn borst verlamd.

In het revalidatiecentrum in Utrecht leert hij Tijs kennen, die in exact dezelfde situatie zit. “Jeremiah lag eerst op de volwassenafdeling en Tijs bij de jeugd. De zorgverleners zeiden: er is een jongen die jou wil ontmoeten, want jullie hebben hetzelfde. Toen hij de naam ‘Tijs’ hoorde dacht hij al: dat wordt hem niet. Jeremiah ging eigenlijk met een ander type jongens om. Hij ging toch naar hem toe en al snel kwam hij tot de conclusie: deze guy is wel geschikt om mee om te gaan.”

‘Tom en Jerry’, wordt het tweetal inmiddels genoemd. “Ze zijn echt ying en yang. De één komt uit de stad, de ander uit een dorp, de één is voor Feyenoord, de ander voor Ajax. Alles is het omgekeerde en toch kunnen ze het heel goed met elkaar vinden. Ze hebben elkaar door slechte tijden heen geholpen.”

Voor Jolanda en haar man begint ondertussen een heftige tijd. “Er is van alles wat je moet regelen. We moesten ons huis verkopen, want daar kon hij niet in. Terwijl we iedere dag op en neer moesten naar Utrecht, waren we dus ook bezig met de verkoop van ons huis en de zoektocht naar een nieuwe woning.”

Jeremiah zorgt voor de nodige positiviteit. “Hij was al aan het verzinnen hoe zijn toekomstige rolstoel eruit zou komen te zien. Ik was flabbergasted, maar ook heel trots. Ik dacht: jeetje, je bent zestien, hebt net zo’n ongeluk gehad, en dan is dit waar je over nadenkt. Dat vind ik heel knap.”

Mantelzorg

Jolanda weet direct dat zij de mantelzorg op zich zal gaan nemen. “Ik wilde hem niet in een instelling hebben, ik wilde voor hem gaan zorgen. Dat het zó zwaar zou worden, dat wist ik niet. Maar ja, dat doe je voor je kind.” Ze stopt met haar vrijwilligerswerk en is 24 uur per dag bezig met de mantelzorg voor Jeremiah.

Dat begint iedere ochtend om acht uur. “Ik help hem met plassen, ontlasten, wassen aankleden. Door de dag heen geef ik hem zijn eten en medicatie en krab ik als hij jeuk heeft. Wanneer hij naar het ziekenhuis gaat, ga ik mee. Ik sjouw hem van zijn bed naar de stoel, van de stoel naar de douchestoel, van de douchestoel naar bed. Zijn temperatuurregulatie is beschadigd, dus overdag heeft hij het altijd koud en ’s nachts bloedheet. Hij belt bijna iedere nacht om te vragen of ik de ventilator aan wil zetten of zijn dekbed van hem af wil halen.” Jolanda klaagt niet, ze somt slechts haar dagelijkse bezigheden op.

De constante zorg voor Jeremiah heeft ook invloed op haar huwelijk, vertelt ze. “Gelukkig kan ik op mijn man vertrouwen, we doen het echt samen, maar ons huwelijk staat een beetje op non-actief. We slapen vaak apart, omdat Jeremiah ons om de beurt belt. Anders houden we elkaar wakker.” Af en toe een avondje samen doorbrengen is gelukkig niet onmogelijk, maar ze moeten dan wel zorgen dat er een zorgverlener beschikbaar is.

Toch heeft Jolanda geen moment spijt gehad van haar keuze om te gaan mantelzorgen. “Ik weet hoe de zorg in Nederland is. Jeremiah zou daar ook een beetje tussen wal en schip vallen, omdat hij geestelijk niet beperkt is. In een instelling zou hij er niet tussen passen. Dat wil ik niet, ik wil hem gewoon thuis hebben.”

Op vrijdagen gaat een zorgverlener de hele dag met Jeremiah weg, en heeft Jolanda ‘vrij’. Die dagen zijn heilig in haar agenda. “Van acht tot vijf hoef ik dan niets te doen, dus die tijd hou ik echt vrij om te shoppen, af te spreken met vriendinnen of gewoon niets te doen.” Ook heeft ze een eigen hobbykamer om creatief bezig te zijn, en repeteert ze iedere woensdagavond met haar popkoor. “Die tijd voor mijzelf, met mijn man en met vrienden, heb ik wel nodig, anders red je het niet.”

Op vakantie met een rolstoel

Een dag na dit interview gaat het gezin op vakantie, naar Drenthe. Ook daar zitten sinds Jeremiah’s ongeluk heel wat haken en ogen aan. “Sommige huisjes of hotels zeggen rolstoeltoegankelijk te zijn, maar hebben geen tillift. We hebben nu een plek gevonden, maar daarvoor moeten we wel zelf een matras en douchestoel meenemen, omdat die op maat gemaakt zijn. Eén grote sporttas is helemaal gevuld met verzorgingsproducten.”

Alles moet daarnaast tot in de details gepland zijn. “We moeten rekening houden met het katheteriseren als we bepalen wanneer we weggaan en wanneer we pauze houden. Ik ben nu al restaurants aan het uitzoeken waar hij naar binnen kan, voor als we uit eten willen. Spontaan staat niet meer in ons woordenboek.”

Toekomst

Inmiddels staat Jeremiah op de wachtlijst voor een nieuwe soort therapie, waardoor hij mogelijk een deel van zijn beweging terug kan krijgen. “We zijn positief gestemd en kijken graag wat daar nog uit te halen valt.”

Ook zijn ze bezig met het vinden van een plek waar hij - met de nodige hulp - zelfstandig kan gaan wonen. “Ik kan niet wachten tot hij op zichzelf gaat, daar verheug ik mij op. Dan kan Jeremiah lekker zijn eigen leven gaan leiden. Hij is altijd afhankelijk van anderen, maar dan kan hij ze zelf uitzoeken en heeft hij niet altijd ‘pappie en mammie’ aan zijn bed. Die zijn mega-irritant namelijk, maar dat waren we ook al voor zijn ongeluk. Er is niets veranderd”, sluit ze lachend af.