'Je kunt niet tegen Parkinson vechten'

Het eerste symptoom dat Dominique kreeg, was pijn in haar linkerarm: “Ik ben links, dus dat viel me direct op. Schrijven ging lastiger, een eitje klutsen ging haperend en bij het roerbakken vlogen alle groenten uit de pan. Ik dacht dat het stress was, we hadden net heel stressvolle jaren achter de rug waarin mijn broertje was overleden aan darmkanker en mijn man in een burn-out belandde. Het leek mij een wonder dat ik überhaupt nog overeind stond en ik kon me voorstellen dat die stress zich via mijn arm uitte.

Toen kwam onze buurman met een naar bericht; bij hem was de ziekte van Parkinson vastgesteld. Hij was al in de tachtig, maar toch was het heel vervelend voor hem. Omdat wij niet wisten wat die ziekte inhield, googelde ik en vond ik symptomen die ik herkende. Ik zei nog lachend: volgens mij heb ik ook Parkinson, want mijn arm hing ook stil tijdens het wandelen. Dat werd namelijk als een opvallend symptoom genoemd. Mijn man had dat al een paar keer opgemerkt: ‘Als je loopt, dan hangt je arm helemaal stil’. Ik ging toch maar naar mijn huisarts toen de pijn in mijn arm niet ophield. Die dacht ook dat het wel mee zou vallen en dat ik veel te jong was, maar hij verwees me toch door naar een neuroloog. Die stuurde me door naar een gespecialiseerde neuroloog, want het zou toch wel Parkinson kunnen zijn. De tweede neuroloog kwam al snel met de bevestiging.”

Controle

“Daarmee begon het proces van accepteren. Je kunt er niet tegen vechten en het is ook geen proces met een einde, want het gaat door zolang je leeft en niemand weet hoe het zal gaan. Controle is een complete illusie, dat was en is heel duidelijk. Ik moet er maar op vertrouwen dat wat er ook komt, ik het zal aankunnen op dat moment. Het zal goedkomen. Misschien op een heel andere manier dan ik had bedacht, maar dat vertrouwen moet ik hebben.

Het is de kunst om de donkere kant ook genoeg aandacht te geven, hoewel het gemakkelijker is om het weg te stoppen. Maar daar heb je niets aan. Geef je over aan het leven en durf te accepteren dat je niets onder controle hebt. Iedereen probeert houvast te vinden, maar ik merk steeds weer dat op het moment dat je je echt durft over te geven je ook het vertrouwen krijgt dat er oplossingen zullen zijn. Dan kan ik ooit misschien alleen nog communiceren met mijn ogen, maar dan heb ik in ieder geval dat nog. Wie weet kunnen tegen die tijd mijn kleinkinderen bij mij op schoot kruipen en kan ik zo toch nog een band met ze hebben.”

Boek ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs. P’   

Dominique kwam in contact met Josca Bos, die ook Parkinson heeft en het Parkinson DoeBoek schreef, waarvan inmiddels deel twee verschenen is. “Ze schreef in haar boek heel mooi hoe je door compassie met jezelf te hebben, met de angsten kan omgaan. Dat gaf mij houvast. We schreven samen deel twee. Dat hielp mij om de angsten niet uit de weg te gaan, want ze komen toch terug en veel harder ook. Net als een bal die je probeert onder water te houden. Ook heb ik gemerkt dat je soms een vreselijke voorstelling maakt van hoe iets zal zijn, maar op het moment zelf blijk je het gewoon aan te kunnen.“

“Ik had eerder al twee boeken geschreven en toen mijn uitgever mijn Facebookpost zag dat ik voortaan Mrs. P – Parkinson – zou meenemen in de rest van mijn leven, vroeg hij of daar geen boek in zat. Eerst leek me dat helemaal niets, maar bedacht toen dat het wellicht toch interessant zou zijn voor anderen. Hoe verandert zo’n diagnose je leven, maar ook je zijn? Via groepen met Parkinsonpatiënten krijg ik veel positieve reacties, mensen die mijn boek in hun vrienden- en familiekring rond laten gaan. ‘Eindelijk verwoordt iemand waar ik mee deal’. Dat vind ik heel gaaf. Het schrijven van dat boek en blogs is voor mij een zinvolle manier van omgaan met Parkinson.”

Gezondheid

“Mijn werk als journalist heb ik opgegeven, dat werd te zwaar. Ik ben yoga gaan doen, dat leek me een goede combinatie met Parkinson om je spieren te ontspannen. Daardoor is de Parkinson niet alleen maar naar. Door de yoga kan ik sommige dingen weer. Met Yoga4Parkinson wijs ik anderen ook op de positieve effecten. Mijn energie door de hele dag is wel veel minder, maar mijn nieuwe medicatie helpt daar heel goed bij. Overigens hebben die nieuwe medicijnen erg heftige bijwerkingen als gok- en koopverslaving, het werkt op je dopaminesysteem. Ik maak weleens een grapje tegen mijn man dat ik even naar het casino ga.”

“Vorig jaar deed ik een rijtest en mijn rijbewijs is gelukkig weer vijf jaar verlengd. Ik wandel ook met onze hond, die we meteen na mijn diagnose aanschaften. Iedere dag kijk ik weer naar wat kan. Boodschappen doen voor een hele week zit er niet meer in, maar dan doe ik ze gewoon dagelijks. Het geluk zit in postzegelmomentjes; mijn gezin, huis en de kinderen. Ook leerde ik veel van mijn broertje, die van het ene op het andere moment ten dode opgeschreven was. Hij weigerde zich daarbij neer te leggen en haalde de laatste anderhalf jaar nog alles uit zijn leven. Als hij dat kan…”

De ongemakkelijke lessen van Mrs. P., Monique Prins-König, Uitgeverij Elmar, ISBN 9789038927138, € 18.99

Lees ook: Kommy’s man kreeg Parkinson op zijn 33e