Jasmijn (9) heeft de progressieve spierziekte SMA
“Toen Jasmijn 10 maanden oud was, trok ze zich op aan de vensterbank. Maar omrollen, kruipen of lopen deed ze niet”, vertelt Krijnie, de moeder van Jasmijn (9). Jasmijn heeft de progressieve spierziekte SMA type II. En voor deze ziekte is nog geen medicijn beschikbaar.
“Het consultatiebureau zag in eerste instantie geen probleem," vertelt Krijnie. "Maar ik wist gewoon dat het niet klopte. Het werd ook niet beter, ze ging juist achteruit. Toen ze 1 jaar en 3 maanden was, kwam er een fysiotherapeut langs die meteen bezorgd was. En binnen anderhalve week hadden we de diagnose: de spierziekte SMA type II."
“Jasmijn is nu 9 jaar en heeft een spierziekte, maar ze gaat er eigenlijk heel goed mee om, vind ik. Ze houdt niet van betutteling en kan goed aangeven wat ze wel en niet wil. Het past ook helemaal bij haar dat ze op een reguliere basisschool zit. De leerkrachten zagen er in het begin wel tegenop hoor, maar het is ze 100% meegevallen.”
SMA is een progressieve spierziekte en er is nog geen medicijn beschikbaar. Toch wilden de familie en vrienden van Jasmijn iets doen. Wat klein begon, is inmiddels uitgegroeid tot een jaarlijks evenement. “Ja, we hebben inmiddels zes keer een boerderijfair georganiseerd en zijn nu druk bezig met de voorbereidingen voor de zevende editie. We verkopen er van alles. Wafels, arretjescake, traditionele kruukplaetjes, hamburgers, zelfgemaakte bloemstukjes en nog veel meer. De taartenbakwedstrijd is ook ieder jaar een groot succes. Er is een leuke tombola en we bakken friet en verse vis.”
Met de zes boerderijfairs bij elkaar is al € 130.000 opgehaald voor de campagne ‘SMA de wereld uit!’ van het Prinses Beatrix Spierfonds, wat volledig ten goede komt aan wetenschappelijk onderzoek naar SMA.
Niet alleen
“Ja, we doen er wel veel aan, maar dat doen we natuurlijk niet alleen,” zegt Krijnie bescheiden. “We hebben een vaste kern van zes vrouwen met wie we regelmatig op markten staan. En voor de boerderijfair hebben we 90 vrijwilligers: een geweldige groep van familie, vrienden en andere bekenden die ik enorm dankbaar ben. Mensen bieden spontaan aan om koffie te schenken, te helpen met opbouwen, dat soort dingen.”
Jasmijn zit in groep 5. Haar beste vriendin haalt haar elke ochtend thuis op en op school helpt ze Jasmijn verder. Het gezin staat positief in het leven, maar het ziektebeeld van hun dochter is onzeker. “Vergroeiingen, afname van kracht… Die onzekerheid is soms zwaar.” Krijnie haalt veel steun uit haar vertrouwen in God: “Ik weet dat God mij altijd zal ondersteunen en voel Zijn steun met name in moeilijke tijden.”
Iedereen kan een spierziekte krijgen. #jijdusook. Check hoe het jou kan overkomen op spierfonds.nl en doe de test.
