Ik ga op vakantie en neem mee … een aanhangwagen vol eten!

Kinderen met de eetstoornis ARFID hebben vaak een heel kort lijstje met eten dat zij durven of kunnen eten, ook wel ‘safe-food’ genoemd. Op het lijstje van mijn negenjarige zoon stonden tot voor kort maar vijf producten en één soort drinken. Was dat drinken uitverkocht, dan bleef er maar één alternatief over: in het ziekenhuis aan het infuus of sondevoeding.

Onze zoon at ruim drieduizend avonden op rij één soort avondeten: een potje babyvoeding in de smaak bruine bonen met rijst. Dat het niet, zoals vaak wordt gedacht, om verwend gedrag gaat van kinderen die niet consequent zijn opgevoed, laat het feit zien dat hij nog nooit pizza, patat, pannenkoeken, taart, ijs of snoep heeft gegeten. ARFID is een ernstige eetstoornis, waarvan je helaas nooit vakantie hebt.

Harde les

Op vakantie gaan zonder van tevoren na te gaan of je kind in het land van bestemming wel kan eten, is dan ook ondenkbaar voor ouders van kinderen met ARFID. Zij berekenen exact wat er aan ‘safe-food’ nodig is op vakantie en zijn hier vaak weken van tevoren mee bezig. Doe je dat niet, dan leer je een harde les. Zo ook Nicole Kallen, moeder van een vijfjarige dochter met ARFID: “Afgelopen januari zijn we voor het eerst naar Gran Canaria gevlogen met onze twee dochters”, vertelt Nicole.

Het gezin vertrok met het idee dat er vast wel iets te vinden was wat hun dochter op vakantie kon eten. “Het enige wat ze normaal gesproken eet, zijn boterhammen met vlokken of hagelslag, vanille-ijs, frikandellen en knakworstjes, braad- en rookworst.” Het gezin verbleef all inclusive in een hotel. “Al snel bleek het brood anders te zijn dan ons brood in Nederland en ze hadden geen vlokken of hagelslag. We zijn de eerste avond meteen naar een Hollands café gegaan voor frikandellen.”

Onze dochter zat te huilen van de honger

Tot hun grote opluchting waren er aan de bar bij het zwembad overdag frikandellen verkrijgbaar. “Helaas was het ‘s avonds in het restaurant niet mogelijk om frikandellen te eten en kon onze dochter niks anders eten. Ze zat te huilen van de honger. Mijn partner vond dit zo zielig, dat hij bij de receptie de situatie heeft uitgelegd.

Gelukkig waren dat heel aardige mensen; ze schreven een ‘verklaring’ voor de kok, waarop stond dat hij, elke keer als wij kwamen eten, twee frikandellen voor onze dochter moest klaarmaken. Ondanks de zorgen om het eten van onze dochter, hebben we een fijne vakantie gehad. We zijn ons er nu wel meer van bewust dat we niet zomaar overal heen kunnen gaan en dat wij eerst goed moeten informeren of er wel eten voor onze dochter verkrijgbaar is”, leerde Nicole door deze ervaring.

Kind met ARFID op vakantie

“Wij gingen jarenlang met zestig potjes babyvoeding op vakantie”, vertelt Marieke van de Sande, moeder van een zoon met ARFID. “Het werd pas complex toen hij op een gegeven moment alleen nog maar frikandellen at en we te weinig hadden meegenomen. Ik had er van tevoren twintig gebakken en de rest hadden we in het vriezertje van onze caravan gepropt. Toen we van huis vertrokken at hij nog af en toe brood, maar tijdens de vakantie kreeg hij buikgriep en stopte hij met brood eten.”

Het enige dat hij nog wel at, waren frikandellen. “We zaten in het noorden van Italië, maar omdat de voorraad sneller slonk dan voorzien, reden we een paar honderd kilometer, op zoek naar frikandellen. Helaas konden we nergens frikandellen vinden en moesten zijn tekorten worden aangevuld met sondevoeding.” Geschrokken namen zij zich voor dat hen dit nooit meer zou overkomen.

“We kochten thuis meteen een grote vrieskist, waar ruim honderd frikandellen in passen. Deze vriezer gaat sindsdien elk jaar mee en we vullen hem tot de nok met het safe-food van onze zoon. Ook gaan we niet meer van huis zonder staafmixer, weegschaal, opschuimer voor zijn speciale thee, een tosti-ijzer en dozen vol met zijn speciale limonadesiroop.” Marieke lacht: “Ik heb er zelfs mijn aanhangerrijbewijs voor gehaald, zoveel extra gewicht gaat er mee aan eten voor onze zoon!”

Behandelcentrum SeysCentra

Wanneer kinderen met ARFID onder behandeling staan bij SeysCentra, het expertisecentrum voor kinderen met deze eetstoornis, hebben zij geen vakantie. Onze zoon is daar vanaf januari onder behandeling en zal zeker nog een half jaar daar blijven, dus een gezinsvakantie zit er dit jaar niet in. Misschien maar goed ook; de enerverende ervaringen van onze vliegreis naar Gran Canaria staan ons nog helder voor de geest.

We vlogen namelijk in een tijd dat duizenden koffers achterbleven op de luchthavens. Omdat het ondenkbaar is zonder koffer vol safe-food op Gran Canaria te landen, stuurden we weken van tevoren een doos vol safe-food naar het hotel waar we zouden verblijven. De eerste doos kwam na drie weken beschadigd terug. Opnieuw stuurden we een doos. Deze kwam niet meer op tijd aan, dus moesten we iets anders bedenken om er zeker van te zijn dat onze zoon kon eten en drinken tijdens onze vakantie.

We stonden op het punt onze vakantie te annuleren, maar besloten eerst nog in gesprek te gaan met de douane. Omdat ze nog nooit van ARFID hadden gehoord, namen de douaniers contact op met onze kinderarts. Deze moest uitleggen waarom het noodzakelijk is voor mensen met ARFID om hun eigen eten en drinken mee te kunnen nemen. Uiteindelijk kregen we een verklaring en mocht alles mee als handbagage, zelfs vier flessen limonadesiroop.

Streep door de vakantie

Inez, de driejarige dochter van Hanneke Klok, wordt ook behandeld bij SeysCentra. Het leek er even op dat er vorig jaar een streep zou komen door hun gezinsvakantie. “Ze mocht eerder op de eetschool starten dan verwacht, dus moesten we onze vakantie vervroegen. Gelukkig waren onze werkgevers flexibel en vonden we op de valreep nog een mooie accommodatie in Frankrijk.” Met een wagen vol safe-food vertrokken ze.

“In de zomervakantie van 2022, ze was toen bijna 2, was Inez nog afhankelijk van sondevoeding”, vertelt Hanneke. “Voordat we op vakantie gingen, kreeg ik een spoedcursus sondeslang inbrengen van de thuiszorg, zodat ik het zelf kon oplossen als ze hem eruit trok, iets wat zeker één keer per week gebeurde. Het bleek geen succes te zijn om de sondevoeding erin te laten lopen, terwijl we over allerlei slingerpaden de Gotthard-bergpas over gingen. Bovenaan de berg kwam alles er weer uit.”

Sondevoeding achter de tent

Komende zomer zal de vakantie van het gezin Klok opnieuw anders ingevuld moeten worden. “Inez wordt nog steeds behandeld bij de eetschool. Ze heeft vijf snipperdagen per jaar, dus mijn man gaat hoogstwaarschijnlijk met onze oudste twee dochters alvast naar Frankrijk en ik volg met Inez een week later met de trein.”

Hanneke gaat daarnaast ook graag jaarlijks met haar gezin naar de New Wine Zomerconferentie, een christelijke conferentie die een kleine week duurt en waar veel gezinnen met elkaar kamperen. “Vorig jaar moesten we dagelijks op en neer naar de EHBO-post, omdat we daar haar sondevoeding hadden gestald; in onze tent was het veel te warm. De sondevoeding moest drie keer per dag zo'n 1,5 uur inlopen, dus het was een enorm gepuzzel met het programma. Kon Inez wel of niet naar de kindertent of moest ze net sondevoeding toegediend krijgen? Soms stond ze achter de tent van het hoofdprogramma te dansen op de muziek, terwijl de sondevoeding ondertussen inliep. Dit jaar ga ik denk ik alleen het weekend.” 

Gewijzigde zomervakantieplannen

Kinderen die bij SeysCentra zitten hebben geen vakanties en gaan tijdens de schoolvakanties gewoon door. Dit om de continuïteit van de behandeling te waarborgen. Een vakantie betekent vaak een terugval. Ze krijgen wel vijf snipperdagen per jaar. Ook wij hebben gewijzigde zomervakantieplannen, vanwege de behandeling van onze zoon bij dezelfde eetschool als de dochter van Hanneke. Omdat we al twee vrije dagen hebben gebruikt tijdens de voorjaarsvakantie (de eetschool loopt tijdens vakanties gewoon door), heeft onze zoon nog maar drie snipperdagen. Dat zijn er helaas te weinig om een week op vakantie te gaan. In plaats daarvan gaan we vanuit huis leuke dingen doen en zorgen we er zo voor dat zijn elfjarige zus toch nog een leuke vakantie heeft.

Er wordt hier al druk geknutseld aan de pot met leuke ideetjes voor de zomervakantie. Ik heb al even gespiekt wat onze dochter heeft bedacht en kwam kaartjes tegen waarop picknicken op een kleedje in het bos stond, een strandwandeling, bowlen, midgetgolfen, lunchen en een spelletjesmiddag. De pot wordt steeds voller, dus we zullen ons vast prima vermaken. Voor de dochter van Hanneke, onze zoon en de vele kinderen die ook worden behandeld voor ARFID, is dit anders. Terwijl iedereen om hen heen leuke dingen doet, maken zij tijdens de zomervakantie lange dagen op de eetschool.”