Hennelotte (34) is ongeneeslijk ziek: ‘Ik durf het woord kanker eigenlijk nog steeds niet te gebruiken’

Hennelotte krijgt in 2016, op 26-jarige leeftijd, te horen dat ze een hersentumor heeft. De boodschap is hard, maar duidelijk. Genezing is uitgesloten. Wel kunnen ze haar met operaties, bestralingen en chemotherapie mogelijk jarenlang stabiel houden. “Ik had net mijn eerste jaar aan de filmacademie in Amsterdam afgerond, maar met die studie moest ik stoppen. Ik ging van ‘op kamers’ in Amsterdam terug naar mijn moeder in Groningen. Alles wat ik voor mezelf had opgebouwd, werd door de kanker heel snel afgebroken.”

Ommekeer

Toch ging het ook voor de diagnose al niet goed met haar. Terugkijkend was ze een onzekere, ongelukkige jonge vrouw, met depressieve gedachten. “Mijn diagnose is eigenlijk een soort ommekeer geweest. Niet meteen, maar wel toen het besef kwam dat ik een heel nieuw en ander leven op moest bouwen.” De onzekerheid die ze altijd voelde, maakte plaats voor strijdlust. Bang voor hoe haar leven zou gaan, was ze niet meer. Als het ergste al gebeurd is, waar moet je dan nog bang voor zijn? “Ik ging na de diagnose eigenlijk pas echt leven. Best gek, want mijn leven stond stil, maar ik vierde het wel meer.”

Ze kan niet alles meer, maar wat ze kan, is genoeg. “Ik verveel me geen moment. Ik heb een hond die ik meerdere keren per dag uitlaat, ik teken graag en houd van sporten. Ik kijk series. Soms ga ik uit eten of spreek ik met vrienden af.”

Daten met kanker

Hennelotte is niet heel open over haar ziekte. “We zijn acht jaar verder en ik durf het woord kanker eigenlijk nog steeds niet te gebruiken, daar zit voor mij een stuk schaamte.” Ook als ze datet, vertelt ze er niet over. “Als je het hebt over wat je doet in het dagelijkse leven en ik moet vertellen dat ik niet kan werken, dan praat ik daar snel overheen. Ik heb het dan vooral over dat ik me heel goed voel, maar wel ‘iets’ heb. Dat werken daarom nog te veel is. Ik laat in het midden wat ik dan heb, wat mijn vooruitzichten zijn.”

Het geeft haar een dubbel gevoel. “Het is ergens niet eerlijk, dat weet ik ook wel. Ik ben 34, een leeftijd waarop de mensen die nog single zijn, nadenken over het stichten van een gezin. Dat kan niet met mij. Maar ik wil wel iemand zijn op wie ze verliefd kunnen worden. Daar moeten ze ook de kans voor krijgen, anders is het voor mij niet eerlijk.” Ze heeft geen spijt van die leugens, van het verzwijgen. “Ik heb eerder spijt van die keren dat ik het wel meteen vertelde. Zij haakten meteen af.” 

Tumor uit de pauzestand

In het najaar van 2024 laten de jaarlijkse scans een groei zien. “Ze hebben altijd gezegd dat dat uiteindelijk zou gebeuren en nu is het dus zover. Gelukkig zit ik nog steeds in de tweede fase van deze kanker, waarin de tumor heel langzaam groeit. Ik ben een half jaar geleden opnieuw geopereerd en ik heb inmiddels mijn vierde chemo gehad. Ik krijg er nog acht, elke maand één.” Als de tumor groeit onder die chemo, is het mis, dan zijn er niet veel behandelmogelijkheden over. Daarom krijgt Hennelotte elke drie maanden een MRI.

Liefdesleven ‘on hold’

Voor daten heeft ze nu te weinig energie. De chemo’s putten haar uit. Maar volgend jaar, als de behandeling is afgerond, staat ze daar wel voor open. “Een vriendin van mij is nu weer actief aan het daten en daar ben ik dan wel jaloers op. Ik heb ook zin om verliefd te zijn, die kriebels te voelen.” Ze weet nog niet of ze meteen eerlijk gaat zijn over de kanker en haar onzekere levensverwachting. “Dat heeft ook met mijn leeftijd te maken. Als je vijftig of zestig bent, is dat anders. Dan nemen mensen misschien wel genoegen met een paar mooie jaren samen. Mannen van mijn leeftijd willen zich binden, misschien kinderen. Zij willen decennia vooruit kunnen kijken en dat is niet iets wat ik kan geven.”

Acht jaar geleden kreeg Hennelotte van de artsen een levensverwachting van tien jaar. Dat ze misschien nog maar twee jaar heeft, houdt haar niet wakker. “Ik heb geen doodsangst. Ik ben eigenlijk zo gelukkig geweest de afgelopen jaren, dankzij die kanker, dat ik wel een stukje leven in wil leveren daarvoor.”

Tekst gaat hieronder verder.

Tree of Lies

Over meedoen aan de documentaire hoefde ze niet lang na te denken. “Er is nog zoveel schaamte rondom kanker, vooral bij jonge mensen. In een wereld die vooral ‘positief’ moet zijn, is het moeilijk om te zeggen dat je ziek bent en niet beter wordt. Toch vind ik het belangrijk dat we ook de moeilijke dingen benoemen.” Ze weet nog dat haar psycholoog een keer zei dat ze best kon zeggen dat het niet goed ging, maar dat mensen daar wel van schrikken. “En ik wilde mensen niet afschrikken, dus hield ik het voor mezelf. Maar daarmee maakte ik mijn leven zwaarder. En eenzaam.” Hennelotte kent nog steeds de schaamte, voelt het zelf ook. “Maar door het meedoen aan de documentaire, is er voor mij geen weg meer terug.”

Of ze daar straks op de datingapps ook zo schaamteloos over kan praten? “Misschien moet ik het wel gewoon meteen in mijn profiel zetten. En dan zien wie er durft te matchen met mij. Dat, of doen wat ik altijd deed. Ik weet het echt nog niet.”