Als je kind ARFID heeft: ‘Hij kan toch niet alleen op frikandellen leven?’

Gillen, krijsen, huilen. En uiteindelijk kokhalzen en overgeven boven de prullenbak. Een tijdlang is dit het dagelijkse tafereel bij het avondeten. Thijs weigert steeds meer voedsel. Zijn zusje zit erbij met een geluiddempende koptelefoon - vaak huilend, omdat ze zo’n medelijden heeft met haar broer. Thijs’ vader en moeder Eric en Anja proberen hem elke maaltijd weer aan te moedigen in ieder geval een paar happen te eten, wat bijna altijd resulteert in spanning en strijd. “Ik dacht regelmatig: waar eindigt dit?”, vertelt Anja. “Mijn kind kan toch niet alleen op frikandellen en hamburgers leven?”

‘Het is vast een fase’

We gaan terug in de tijd: Thijs’ eetproblemen beginnen als hij in groep 3 zit. “Voor die tijd at hij eigenlijk alles wel mee”, blikt zijn moeder Anja terug. “Maar nu viel het ons op dat hij steeds minder lustte. Ook begon hij steeds vaker te kokhalzen.” Eerst maken Eric en Anja zich nog weinig zorgen. Eric knikt: “Het is vast een fase, het gaat vanzelf weer over, dachten we. Maar door de jaren heen verergerde het. In groep 6 at hij bijna niets meer. Het enige wat hij nog lustte? Een frikandel, een broodje hamburger of een broodje knakworst. Daarnaast accepteerde hij nog piepkleine porties spinazie, bloemkool en boerenkool. En dat was het dan. Als hij van ons iets buiten dat repertoire moest eten, zorgde dat voor enorm veel spanning. We hebben periodes gehad dat hij elke maaltijd boven de prullenbak stond over te geven.”

Van diëtist en ergotherapeut naar logopedist

Eric en Anja gaan met hun zorgen naar de huisarts. Daar begint een lange zoektocht via allerlei zorgverleners. Anja: “Eerst werden we doorverwezen naar een diëtist, maar we zagen weinig verbetering. Toen dacht de huisarts: misschien ligt het aan de prikkelverwerking – en werden we doorverwezen naar een ergotherapeut. We knoopten onder andere een fietsband om zijn stoelpoten, zodat hij met zijn voeten kon wiebelen. Maar ook nu veranderde zijn eetgedrag niet. Daarop stuurde de huisarts Thijs naar een logopedist die gespecialiseerd is in slikken. Want misschien was zijn mondmotoriek niet helemaal in orde? Dat klopte ergens ook wel: hij at alleen met zijn voortanden – niet met zijn kiezen – en slikte zijn eten door met een slappe tong. Bij de logopedist leerde hij zijn tong goed ‘af te rollen’. Dat hielp een beetje. Toch zagen we nog altijd geen grote verandering tijdens het avondeten.”

Via de logopedist komt Thijs ook bij een kinderpsycholoog terecht. Zij heeft ons de ogen geopend voor de patronen die inmiddels aan de eettafel waren ontstaan. Zo praatte Thijs altijd volop aan het begin van de maaltijd. Zijn eten werd vanzelf koud en tegen die tijd weigerde hij ook maar een hap te proeven. ‘Is dat vele praten misschien een manier om onder het eten uit te komen?’ vroeg de kinderpsycholoog ons. Ze had gelijk. Als experiment zetten we elke avond de eierwekker op vijf minuten zodra het warme eten op het bord lag. Dan begonnen we de maaltijd in stilte. Verschrikkelijk vond Thijs het. Hij probeerde op allerlei manieren een reactie bij ons uit te lokken. Maar we hielden vol.” En dat werpt z’n vruchten af: Thijs begint vanzelf iets beter te eten.

‘ARFID? Nog nooit van gehoord’

Toch komt de echte grote doorbraak in Thijs’ eetprobleem als de logopedist een paar kopietjes meegeeft met informatie over ARFID. Anja: “ARFID? Daar hadden we nog nooit van gehoord. Maar we herkenden zo’n beetje alles wat we lazen.” Via de huisarts regelt de logopedist een verwijzing naar Karakter, een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Daar krijgt Thijs inderdaad de diagnose ARFID, en wordt er ook autisme geconstateerd. “Eerst had Thijs daar gesprekken over wat het nu inhield dat hij ARFID en autisme had”, vervolgt Anja. “Een paar maanden later begon zijn therapeut langzaamaan met het experimenteren met eten. Thijs koos zelf de blauwe bes uit om te proberen. Eerst was het een succes. Maar al snel bleek dat de blauwe bes een nogal wisselende smaak heeft: soms heb je een zure, en dan weer een waterige. De spanning keerde terug. Hij kon het echt niet meer doorslikken. Daarom stapten we over op de banaan: die is veel constanter van smaak.”

Een héle banaan

Thijs heeft jarenlang geen banaan gegeten. En nu neemt hij tot Erics en Anja’s grote verrassing dagelijks een banaan mee naar school. “Nog maar een maand geleden begonnen we met een plakje banaan, die we in vieren sneden”, vertelt Anja stralend. “Thijs hoefde zo’n kwart plakje eerst alleen maar even in zijn mond te doen – even proeven, en dan weer uitspugen. De volgende stap was erop kauwen en weer uitspugen. En daarna erop kauwen en doorslikken. Dat ging zo goed, dat ik tegen hem zei: ‘We kunnen ook wel naar een half plakje gaan. Dat gaat jou echt lukken.’ Na wat tegensputteren ging hij akkoord. Zo bouwden we het steeds verder op.”

“Nu neemt hij gewoon een héle banaan mee naar school!” vult Eric vol trots aan. “Natuurlijk vond hij dat spannend. Samen met zijn therapeut bij Karakter bedacht hij de oplossing dat als de banaan nog niet op is als de pauze voorbij is, hij het resterende deel gewoon in de bananentrommel doet en weer meeneemt naar huis. Dat werkt: meestal zit er nog een klein stukje in de trommel, maar het overgrote deel heeft hij meestal gewoon opgegeten.”

• ‘In het ziekenhuis dachten ze niet dat onze zoon het zou overleven: zó sterk was de anorexia’

  ‘In het ziekenhuis dachten ze niet dat onze zoon het zou overleven: zó sterk was de anorexia’

Volgende stap: warm eten

Na het succes van de banaan dient de volgende stap zich aan: warm eten. “Daar ligt eigenlijk zijn grootste probleem”, licht Anja toe. “Over twee weken moet hij groente meenemen naar de therapeut, maar hij wil het er nog niet over hebben. De smaak, de structuur, de temperatuur: het geeft hem allemaal stress. Dus we zijn heel benieuwd hoe dat zal gaan. Het succes van de banaan hebben we in ieder geval!”

Eric glimlacht: “Ik ben er trots op dat hij gemotiveerd blijft en dingen wil blijven proeven en proberen. Dat geeft hoop. Als ik nu boodschappen doe, koop ik altijd hetzelfde. Je wil toch een maaltijd klaarmaken die iedereen lekker vindt. Voor de toekomst droom ik ervan dat ik bijvoorbeeld ook een Knorr Wereldgerecht kan klaarmaken – Beef Shanghai ofzo – waar we met z’n allen lekker van smullen. Misschien is dat Utopia, maar toch hoop ik erop. Of in ieder geval dat we als gezin diverser kunnen eten.”

• Eerlijk over een eetstoornis: vier tieners geven kijkje in hun leven

  Eerlijk over een eetstoornis: vier tieners geven kijkje in hun leven

Meer bekendheid over ARFID

In het EO-kinderprogramma Hallo, ik heb een eetstoornis geeft Thijs een inkijkje hoe zijn leven met ARFID eruitziet. “Hij wilde heel graag dat er meer bekendheid komt over ARFID”, legt Anja uit. “Nu weet bijna niemand wat het inhoudt en moet hij het vaak uitleggen. Of zijn deelname aan het tv-programma ook invloed heeft gehad op zijn herstelproces? Dat kan ik niet direct zeggen. Hij was altijd al wel gemotiveerd, maar misschien heeft het programma hem wel een extra boost gegeven. Uiteindelijk hoopt hij dat hij gewoon met vrienden mee kan eten. Dat het niet meer uitmaakt wat er op tafel komt als hij op een verjaardag is. Het verlangen om ‘gewoon’ mee te kunnen doen, is zijn grootste drijfveer.”