Frank (42) heeft ALS: 'Ik hoop dat ik de zomer meemaak'

Frank is een energieke en sportieve man, getrouwd met zijn grote liefde Yvonne en trotse vader van twee zoons. Sinds april 2023 staat zijn leven - en dat van zijn gezin - volledig op zijn kop. "Wat ik mij herinner van die dag, is dat ik een longfunctietest liet afnemen. Daarna zeiden ze: 'De arts komt zo'. Die zei eigenlijk gelijk: 'We hebben slecht nieuws. Je hebt ALS.' Ik wist meteen wat dat betekent: daar ga je aan dood."

Wat is ALS?

"ALS is een ziekte waarbij je de controle over je spieren verliest", vertelt prof. dr. Jeroen Pasterkamp van de Universiteit Utrecht. "De zenuwcellen die de spieren aansturen, sterven langzaam af. Daarom raken mensen verlamd." Op dit moment is de ziekte ALS niet te genezen. "Mensen overlijden aan de ziekte, omdat ze op een gegeven moment ook de controle over hun ademhaling verliezen. Het is een progressieve, snelle ziekte. De gemiddelde levensverwachting is drie jaar."

'Mooie mensen om mij heen'

"Elke week is achteruitgang", vertelt Frank. Hij probeert - zo goed en zo kwaad als dat gaat - bij de dag te leven. "Ik lig hele dagen dubbel om mezelf en om de grappen die ik probeer te maken. Ik kán ze maken, want ik ben ziek." Toch blijft de realiteit keihard. Bert van Leeuwen: "We voelen allemaal: de situatie is... Ik zou bijna een rotwoord gebruiken." Even is het stil. Dan zegt Frank: "Mag ik je corrigeren? De situatie is niet klote, want ik heb heel veel mooie mensen om mij heen. De ziekte die in mij zit is klote."

Confronterend

Frank is - samen met een aantal andere ALS-patiënten - te zien in de tv-spot van Stichting ALS. Een confronterende reclame, die de gevolgen van de ziekte duidelijk in beeld brengt. Van alle mensen die in de video te zien zijn, is Frank als enige nog in leven. "Ik hoop dat mensen zien hoe erg het is. Er moet alles aan gedaan worden dat deze ziekte de wereld uitgaat, maar ik ga dat niet meer meemaken."

"Wat hoop je nog wel mee te maken?", vraagt Bert. Het emotioneert Frank: "De zomer", antwoordt hij verdrietig.

Impact op het gezin

De ziekte van Frank heeft vanzelfsprekend ook een grote impact op het leven van zijn vrouw Yvonne en hun twee kinderen. In Driedubbel Gezond praten Bert van Leeuwen en Yvonne al wandelend over de gezondheid van Frank. Binnenkort komt Yvonne er - met hun jongens van tien en zeven jaar - alleen voor te staan. Is ze daar al veel mee bezig? En brengt deze ziekte op een bepaalde manier ook iets moois?