Esmeralde in 'Driedubbel Gezond' over leven met MS: 'Die pijn is er altijd'

Esmeralde wist al jong dat er iets niet klopte. Vanaf haar 15e kampte ze met vermoeidheid, onverklaarbare pijn en diverse gezondheidsproblemen. 'Ik kreeg te horen dat het Pfeiffer was, of iets anders. Maar het bleef onduidelijk wat de oorzaak was," vertelt ze. Ondanks verschillende onderzoeken bleef een diagnose uit. In de jaren die volgden, werd haar situatie steeds moeilijker. Ze kreeg terugkerende longontstekingen en nieuwe klachten. Na een auto-ongeluk in 2000 kwamen daar ook tintelingen en gevoelloosheid aan één kant van haar lichaam bij. De artsen zochten de oorzaak in een whiplash of een beknelde zenuw als gevolg van het ongeluk.

Pas in 2008, na ruim twintig jaar van medische onderzoeken, kreeg ze na een uitgebreide MRI van haar nek en rug de diagnose MS. Maar tegen die tijd had de ziekte al veel schade aangericht.

'Driedubbel Gezond' presentator Bert van Leeuwen zoekt Esmeralde thuis op. "Ik mis de vrouw die ik ooit was," vertelt ze aan Bert. "De vrouw die zelfstandig was, werkte, spontane plannen maakte. Die vrouw mis ik." Haar wereld is klein geworden. Dingen die voor velen vanzelfsprekend zijn – koken, koffie drinken met een vriendin, een kleine wandeling – zijn voor Esmeralde enorme opgaven.

"Veel mensen denken dat MS een spierziekte is, maar dat is het niet", legt Esmeralde uit. "De zenuwen sturen de spieren aan. Als die geleiding hapert, werkt je lichaam niet zoals het zou moeten. Je kunt het vergelijken met een elektriciteitskabel waarvan de isolatie beschadigd is. Dan krijg je kortsluiting." De ziekte is progressief en onvoorspelbaar. "Het wordt nooit beter, en niemand weet hoe snel het achteruitgaat. Over een jaar kan mijn situatie onveranderd zijn, of juist veel slechter. MS kent verschillende vormen en ontwikkelt zich bij iedereen anders. De meest voorkomende vorm verloopt met aanvallen van verslechtering, maar er is ook een variant waarbij de achteruitgang geleidelijk gaat, zonder duidelijke terugvallen."

Altijd pijn, altijd moe

MS is een ziekte die je vaak niet aan de buitenkant ziet, maar die van binnen alles sloopt. "Ik heb 24/7 pijn. Die pijn is er altijd. Soms minder heftig, maar soms ondraaglijk. Ik zei laatst tegen een vriendin: 'De dag dat ik wakker word zonder pijn, denk ik dat ik dood ben. Overleden in mijn slaap'. Want het is al zo lang geleden dat ik me pijnvrij heb gevoeld, ik kan me dat gevoel niet meer voorstellen."

Het onbegrip van de buitenwereld maakt de ziekte nog zwaarder. "Men ziet me alleen op de betere momenten. Want als het slecht gaat, dan kruip ik weg. Dan kan ik niets, wil ik niets, verdraag ik niets." Ook sociaal voelt ze zich steeds vaker aan de zijlijn staan. "Mensen begrijpen niet hoe zwaar MS is, juist omdat je het niet altijd aan me ziet."

Toch blijft Esmeralde positief en zoekt ze manieren om haar leven zo prettig mogelijk te maken. "Warmte doet me goed, dus ik probeer regelmatig tijd door te brengen in een warm klimaat. Dat helpt me letterlijk mijn batterij weer op te laden."

MS zichtbaar maken

Ondanks alles probeert Esmeralde iets positiefs te doen met haar ervaringen. Via haar blog, op sociale media en via Ms.nl laat ze zien hoe het écht is om met MS te leven. "Een rolstoel is zichtbaar, maar MS is zoveel meer dan dat. De pijn, de uitputting, de prikkels – niemand ziet het. En dat onbegrip maakt het extra zwaar. Toch geloof ik dat niets zonder reden op mijn pad komt en dat ik ermee om kan gaan."

Met haar openheid hoopt ze meer begrip te creëren voor lotgenoten en meer aandacht voor onderzoek naar MS. Want ondanks de vooruitgang in medicatie is er nog altijd geen genezing. "Ik hoop dat we ooit op een punt komen dat MS niet langer een verwoestende diagnose is, maar een ziekte waarmee je écht kunt blijven meedraaien in de maatschappij."