Fiene zou misschien nooit kunnen horen, nu is ze dol op zingen

Fiene had een moeilijke start. Vlak na haar geboorte werd ze in kritieke toestand naar de IC Neonatologie van het ErasmusMC Sophia gebracht. In het EO-televisieprogramma 'Handen aan de couveuse' zagen we hoe ze daar binnenkwam en hoe het de eerste zeven weken van haar leven ging. Na een DNA-test bleek dat Fiene een syndroom had. Een afwijking in haar DNA die maar bij 21 mensen op de wereld bekend is. Hoe Fiene zich zou ontwikkelen, was de vraag.

Anderhalf jaar later is het gezin opnieuw te zien in het programma, maar dan met mooi nieuws. Fiene heeft een implantaat gekregen waarmee ze kan horen.

Emma, hoe kijk je nu terug op die eerste dagen na Fienes geboorte?

“Het is een ervaring die we voor altijd met ons meedragen. De periode na Fienes geboorte werden we geleefd. Het was een verdrietige periode. Als ik terugdenk aan Fienes geboorte krijg ik een brok in mijn keel. Dat verdriet is niet weg. Dat neem je altijd mee, denk ik. De ene keer word ik emotioneel als ik erover praat en een andere keer kan ik er prima over vertellen.”

• Baby Fiene had een slechte start: 'Ze werd 13 minuten gereanimeerd'

  Baby Fiene had een slechte start: 'Ze werd 13 minuten gereanimeerd'

Hoe is het gegaan met Fiene de afgelopen tijd?

“Als je naar de hele context kijkt, en in vergelijking tot hoe het met Fiene ging in het begin, gaat het goed. Afgelopen zomer hebben we een normale vakantie kunnen vieren. We kampeerden in een ingerichte tent. We zijn zelfs naar het buitenland geweest. Net over de grens bij België. Fiene is een vrolijk meisje, maar je ziet niet meer altijd van buiten wat de zorgen rondom haar zijn. Haar ontwikkeling verloopt goed, maar we hebben ook sinds de laatste keer dat we in ‘Handen aan de couveuse’ te zien waren (Fiene was toen 1,5 jaar), vier lange opnames in het ziekenhuis gehad. Dat probeer je snel te vergeten, maar als ik er nu aan terugdenk, was dat best veel.

Het gaat dus steeds beter met Fiene, maar de zorgen zijn zeker nog niet voorbij. Afgelopen zomervakantie had ze geen zuurstof nodig. Vandaag dan weer wel, dat is even jammer, maar we zien dat haar longen sterker worden. De momenten dat ze geen zuurstof nodig heeft, geven rust. Fiene zit dan niet vast aan een slangetje en dat biedt vrijheid. Ook voor ons. Je hebt veel minder spullen nodig en hoeft minder na te denken.

De laatste keer dat Fiene een ziekenhuisopname had, was voor een hongerprovocatie. Dat is een opname van vier weken, waarbij ze kinderen leren eten. Fiene had voor die tijd nog steeds sondevoeding nodig. Toen we uit het ziekenhuis kwamen, dronk ze zelf uit een rietjesbeker. Ook lukte het haar om wat meer zelf te eten. De sonde is er nu uit, wat een enorme stap is, maar ook weer nieuwe zorgen met zich meebrengt. Fiene heeft nierproblemen en het is voor haar heel belangrijk dat ze genoeg vocht binnenkrijgt. Met een sonde konden we ‘s nachts extra vocht bijvullen.  Dat kan nu niet meer. En dat geeft stress: krijgt ze wel genoeg voeding en vocht binnen? Of moet de sonde er toch weer in? Dat de sonde weg is, betekent niet dat de zorgen weg zijn. Het is een nieuw soort zorg.

Toch is Fiene een heel blij meisje, ondanks alles is ze echt altijd vrolijk.’’

Een grote verandering is het implantaat dat Fiene heeft gekregen. Hoe gaat het nu met haar gehoor?

“Haar gehoor gaat boven verwachting goed. Ze hoort ons zelfs als we zacht praten. Haar spraakontwikkeling verloopt ook heel goed. Ze hoort nu eigenlijk pas anderhalf jaar. Toen ze één jaar kon horen, is er een test gedaan en daaruit bleek toen dat Fiene een taalproductie en een taalbegrip van een tweejarige had!”

Kun je het eerste moment beschrijven dat ze jou kon horen?

“Dat was heel bijzonder. Voordat zij het implantaat kreeg, vroegen mensen of we ook op YouTube filmpjes gingen bekijken van kinderen die voor het eerst kunnen horen. Dat deden wij bewust niet. We hadden genoeg tegenslagen gehad en wilden niet teleurgesteld worden. We hadden lage verwachtingen.

Nadat Fiene geïmplanteerd werd, moesten we nog even wachten tot het implantaat werd aangezet. Toen dat gebeurde, zagen de artsen dat er direct iets via Fienes gehoor binnenkwam. Dat was al heel emotioneel. Het werkte. Fiene bekeek haar omgeving en de mensen om haar heen onderzoekend aan. Het geluid stond in het begin op een lage stand, maar ze pikte dat heel snel op. Er was ons uitgelegd dat als een kind na een implantaat geluid binnenkrijgt, het daar niet altijd iets mee kan. Dat het kind het geluid wel kan horen, maar niet kan opslaan bijvoorbeeld. Dat was spannend. Maar we kwamen er al snel achter dat dat bij Fiene goed ging. Ik voelde trots en opluchting. Maar ook verbazing om de moderne techniek én om Fiene.

Sinds ze kan horen heeft Fiene nog meer interactie met haar twee zusjes. Zij worden heel blij van elkaar. Fiene speelt nu echt mee als haar zussen met het keukentje spelen of de poppen aankleden. Dan zie je echt het gewone kind. Het zieke meisje is er op zulke momenten minder. Ze zingt heel graag liedjes. ‘Olifantje in het bos’ is één van haar favorieten. Ook doet ze graag mee met liedjes die haar zussen meezingen.

Een andere grote ontwikkeling is dat Fiene nu heel soepel met ons aan de hand meeloopt. Terwijl het eerst de vraag was of ze ooit zou kunnen lopen. Ze loopt nog niet helemaal zelf, maar onze steun heeft ze eigenlijk niet meer nodig. Ze moet vooral meer zelfvertrouwen krijgen dat ze dat alleen kan.”

En hoe gaat het nu met jou?

“Meestal ben ik positief, maar ook gematigd. Ik ben altijd beducht op tegenvallers. Dan kan Fiene bijvoorbeeld van het zuurstof af, gaat ze een dagje naar opvang, wordt ze besmet met een virus, en heeft ze weer zuurstof nodig. Kun je alle spullen weer uit de kast trekken. In het begin bekeken we alles per minuut, toen per uur en toen per dag. Nu maken we plannen voor de toekomst. We kunnen steeds meer. Fiene draait helemaal volwaardig mee in ons gezin. We kijken voorzichtig positief naar de toekomst. Nog steeds stap voor stap, maar wel iets grotere stappen.”

Jullie zijn dit seizoen weer te zien in het EO-televisieprogramma ‘Handen aan de couveuse’. Hoe was dat?

“Fiene was het enige kindje in de couveuse bij wie de casus niet werd afgerond. Er gingen veel kindjes naar huis. Fiene ging naar een andere afdeling. We kregen veel vragen over hoe het met Fiene ging. Het is fijn om te laten zien dat het goed gaat.”

Waar kijk je de komende tijd naar uit?

“Ik heb geleerd meer te relativeren. Bepaalde zorgen zie ik nu in een ander licht. Maar ik weet ook hoe kwetsbaar het leven is. Hoe snel iets van de ene op andere dag kan omslaan. In de toekomst hoop ik gewoon veel te kunnen genieten samen met ons gezin. Om Fiene te zien genieten. We hebben onlangs voor het eerst met haar gezwommen. Daar genoot ze zo van. Heerlijk dat dat kon. Het geluk zit in de kleine dingen.”

Fotocredits: Femke Verveen Fotografie

Bekijk hier de aflevering met Fiene