Emma (6) lijdt aan dwerggroei

“Als we naar de dierentuin gaan, is Emma de attractie,” vertelt moeder Judith op de bank in het zonnige Nieuw-Lekkerland. “Iedereen kijkt naar haar. En dat snappen we heel goed. Want ze ís ook bijzonder. Wat vervelend is, is dat sommige mensen gaan staren, of zelf een diagnose op haar plakken. ‘Ze heeft zeker…’ en dan volgt er iets waar ze iets over gelezen of gezien hebben. Wat helemaal erg is: soms maken mensen foto’s of filmpjes – gevraagd en ongevraagd. En dan zijn ze echt beledigd als we zeggen dat we dat niet willen.”

Sondevoeding

Emma zit bij haar vader op schoot, die haar een schaaltje yoghurt voert. Af en toe trekt ze een vies gezicht en kijkt ze ondeugend opzij. Ze is slechthorend, maar via gebarentaal weet ze hem prima duidelijk te maken dat ze er geen zin meer in heeft. Door een vernauwde luchtweg en voedingsproblemen vanaf haar geboorte, is dit het enige voedsel dat ze kan eten. De rest krijgt ze binnen via sondevoeding. Als ze even later door de kamer naar de keuken dribbelt, danst haar grote blonde haarbos vrolijk op haar rug.

Hoewel Judith intuïtief al aanvoelt dat er iets niet klopt, is het toch schrikken als ze begin 2011 de 20-wekenecho ondergaat. De baby in haar buik blijkt veel te klein. Voor ze het weten, belanden Judith en haar man Robert in de medische molen. Judith wordt nóg boos als ze denkt aan de eerste arts die ze in het academisch ziekenhuis ontmoette. “Hij vroeg verontwaardigd waarom we pas met 22 weken de 20-wekenecho hadden gedaan. Want een zwangerschap afbreken, moet voor de 24^e zwangerschapsweek, zei hij. Nou, dat was voor ons helemaal niet aan de orde. Het is nooit een optie geweest om het kindje voor de geboorte te laten weghalen. Absoluut niet. Ik voelde haar in mijn buik, ik voelde haar bewegen!”

Piepklein

Met 26 weken wordt Judith opgenomen in het ziekenhuis, om het kindje te kunnen halen zodra dit noodzakelijk is. En hoewel niemand het verwacht, redt Judith de 30 weken zwangerschap. Op 24 mei 2011 komt Emma met 30 weken via een keizersnee ter wereld. “Piepklein was ze,” herinnert Judith zich. “Ze woog 660 gram en was 28 centimeter lang. Haar gewicht was dat van een kind van 24 weken. Terwijl zij zes weken ouder was. Met opgetrokken beentjes paste ze bijna op je hand. Dat ze leefde, was een wonder. Ik mocht haar pas na vijf dagen vasthouden, maar wat waren we blij dat ze er was.”

Judith haalt een roze koffertje tevoorschijn en pakt er een piepklein wit poppenhemdje uit. “Kun je je voorstellen dat dit nog te groot was voor haar? De luiers zaten tot onder haar oksels, die moesten we dubbelslaan.”

Ernstige stofwisselingsziekte

De periode voor en na haar geboorte is heel spannend en intensief. Toch zijn Robert en Judith rustig en ervaren ze Gods nabijheid. Judith: “Wonderlijk genoeg bleef ik vertrouwen houden en ik geloof ook echt dat ik dat van God gekregen heb. Ik wist: Hij heeft het in Zijn hand. We brachten onze situatie dagelijks in gebed en hebben veel kracht van Boven ervaren. Ik zou niet weten waar ik zonder mijn geloof zou zijn. Van familie, vrienden en mensen uit de kerk kregen we veel steun via een kaartje of telefoontje.

In die eerste weken dat Emma in het ziekenhuis ligt, rijdt Judith dagelijks op en neer naar Rotterdam om bij haar kindje te zijn en met haar te ‘buidelen’: uren ligt het kindje op haar of Roberts borst, zodat het een-op-een contact heeft, en niet eenzaam en alleen in een couveuse doorbrengt. Judith: “Meer konden we niet doen. Maar ik had het er absoluut voor over.” In die tijd volgt het ene na het andere onderzoek. Wat is er met Emma aan de hand? Gaat ze nog groeien? Als de artsen vermoeden dat Emma lijdt aan een ernstige stofwisselingsziekte, waarmee ze niet ouder dan 3 zal worden, stort Judiths wereld in. “Ik heb het letterlijk uitgeschreeuwd naar God en was helemaal overstuur. Ik dacht dat ik gek werd. Bovendien wilde ik dat Emma zo snel mogelijk naar huis kwam. Want als ze dan misschien nog maar zo kort te leven had, wilde ik haar zo lang mogelijk bij me hebben.”

Tekst gaat verder onder de foto.

Verlossend telefoontje

Na twaalf weken ziekenhuis mag Emma op aandringen van haar ouders eindelijk mee naar huis. Ook al heeft zowel Robert als Judith een verpleegkundige achtergrond, een heftige periode breekt aan. Want nu hebben Robert en Judith de volledige zorg over Emma. “Ze dronk heel af en toe een klein beetje melk uit een flesje, maar omdat ze nog maar 1400 gram woog, had ze weinig energie. Ze kreeg daarom veel voeding per sonde. En dag en nacht stond er een monitor naast haar.”

Maar Emma haalt haar groeiachterstand niet in. Sterker nog, ze groeit nauwelijks. Een grote tegenvaller voor het jonge stel. Wel krijgen Robert en Judith na vier weken het verlossende telefoontje: Emma heeft niet de gevreesde stofwisselingsziekte. “Dat was het moment waarop we konden ontspannen,” vertelt Judith. “We hebben God heel veel gedankt, en besloten dat we geen onderzoeken meer wilden. We hadden inmiddels het idee dat Emma echt gezien werd als leerobject, waarbij er allerlei ziektebeelden voorbijkwamen, die ze achteraf dan weer niet bleek te hebben. We kwamen gewoon niet verder. Daarom wilden we rust, voor Emma en voor onszelf.”

Vijf jaar later wordt de voorlopige diagnose gesteld: primordiale dwerggroei. Emma is een van de vijf kinderen in Nederland met deze aandoening. Wat het ingewikkeld maakt, is dat er geen afwijkingen in Emma’s DNA gevonden zijn. Dat kan erop wijzen dat zij een nog onbekende variant heeft van deze ziekte. “Ik herinner me dat ik in een van die eerste weken na Emma’s geboorte de term dwerggroei in een medisch dossier zag staan,” zegt Judith. “Daar werd ik heel boos van. Hoe haalden ze het in hun hoofd om de term dwerggroei te gebruiken! Ik vond dat heel heftig, wilde het niet geloven. Lange tijd hield ik hoop en bad ik dat ze zou gaan groeien en dat het goed kwam.”

Ze lacht: “Onze tweede dochter, Sophie, bidt elke avond nog dat Emma beter zal worden. Zelf doe ik dat niet meer. Natuurlijk kan God wonderen doen. Maar ik geloof niet dat het de bedoeling is dat Emma heel groot gaat worden. Naar verwachting zal ze nog hooguit 5 centimeter groeien. Wij bidden nu vooral voor haar gezondheid, dat ze gelukkig is en dat ze mag blijven zien. Want met haar ene oog is ze blind, maar haar andere oog is ook onrustig. Dus dat is heel zorgelijk. Verder is Emma wie ze is. Ze is een heel bijzonder meisje en wij zijn dankbaar dat ze bij ons is.”

Heel teer poppetje

Emma is nu 6 jaar en gaat naar school, maar heeft het verstandelijke vermogen van een 3-jarige. Judith is blij dat Emma niet doorheeft wat er met haar aan de hand is. “Het klinkt misschien gek, maar ik hoop dat Emma nog wat beter gaat praten, en dat dan haar ontwikkeling stopt. Want wat zal het leven moeilijk voor haar zijn als ze straks 15 is en snapt dat ze niet ‘normaal’ is. En hoe ouder ze wordt, hoe extremer ze eruitziet natuurlijk. Ondanks dat ze een heel teer poppetje is, is ze nu een heel gelukkig wijfie, dat heerlijk kan spelen en een rijke fantasie heeft. Dat is geweldig om te zien.”

Gemiddeld worden mensen met primordiale dwerggroei niet ouder dan 30 jaar. Maar over de toekomst denken Robert en Judith niet te veel na. “We proberen bij de dag te leven en niet te veel vooruit te kijken, want het is toch onzeker. En we weten: God zal erbij zijn. Al beangstigt het me wel dat ze zomaar kan overlijden. Dat geldt voor elk mens, maar voor Emma nog eens extra. Ze is vatbaar voor allerlei infecties en door haar luchtwegproblemen is ze soms erg benauwd. Er zijn al diverse momenten geweest waarop we dachten dat we afscheid van haar moesten nemen. Dat zijn verschrikkelijk spannende momenten. We gaan ook nooit op stap zonder noodmedicijnen. Tegelijk hoop ik dat ze ons niet overleeft. Want ik moet er niet aan denken om de zorg voor haar over te dragen.” Ze glimlacht: “Eigenlijk hoop ik dat de Heer terugkomt voordat wij er niet meer zijn.”