Column Mama Mirjam #58: ‘Wat afwijkt van de norm is raar’

Voor een klas pubers mag ik iets vertellen over mijn werk als auteur. Ik vertel hen over de romans die ik schrijf, maar ook over een ander, heel bijzonder boekje dat recent is uitgekomen. “Het gaat over onze jongste dochter Livia”, zeg ik, terwijl mijn blik over de tienerhoofden glijdt. “Ze heeft het syndroom van Down.”

Voor me zie ik een jongen wat lacherig kijken en ik hoor hem haast denken: “Haha, het syndroom van Down. Pfff, gek zeg. Raar. Anders.” Ik glimlach en vertel hoe Livia’s diagnose ons verraste, hoe we aan het idee moesten wennen én hoe blij we met haar zijn. Ik deel wat anekdotes en laat de kinderen foto’s en tekeningen uit het boekje zien.

Onderweg naar huis denk ik na. Eigenlijk wil ik nog eens terug naar deze school. Niet om over mijn boeken te vertellen, maar om les te geven over down. Er is een hele generatie te winnen! Want wat zou het mooi zijn als het syndroom van Down – of elke andere beperking – geen reden meer geeft om te lachen. Inclusie 2.0. Iedereen hoort erbij. Niemand is raar.

Livia’s kleuterklas is daar een perfect voorbeeld van. Livia is gewoon één van de vijfentwintig en geen kind weet dat ze downsyndroom heeft. Ze doet mee, net als iedereen, en niemand vindt haar raar. Maar blijkbaar vindt er ergens tussen die kleuterklas en de middelbare school een verandering plaats. Voor sommige kinderen wordt ‘niemand is raar’ ineens ‘anders is raar’.

Komt dit doordat het onderwijs nu eenmaal minder inclusief is dan we zouden willen? Hoeveel kinderen met een beperking blijven tot groep acht onderdeel van de groep? En hoeveel van hen zien we nog terug op het voortgezet onderwijs? Wat je bijna nooit ziet, valt op. Wat opvalt is per definitie anders dan de norm. En wat afwijkt van de norm, is raar. Ik kan de lacherige puber haast begrijpen.

Is dit te veranderen? Ik weet het niet. Vind ik het frustrerend? Zeker! Ik wil de nieuwe generatie winnen. Warm maken voor inclusie 2.0. Tegelijk besef ik dat onze Liv in haar hele persoontje ook anders ís dan de norm. Niet raar, maar anders.

Dus wat wil ik deze kinderen eigenlijk meegeven? Het antwoord blijft hangen. Ik typ en wis. Typ en wis opnieuw. Het is ingewikkeld, wat wil ik meegeven? Dat de norm moet veranderen. Of liever nog: dat er geen norm is. Mensen zijn geen eenheidsworst. Anders is niet raar. Ook niet als je IQ lager is dan gemiddeld en je een extra chromosoom hebt. Anders is juist een kans. Een kans om nieuwsgierig te zijn en te leren van elkaar.

Misschien is dat wat ik die jongen in de klas eigenlijk wil zeggen: “Kijk nog eens goed. Anders is misschien wel mooier dan je denkt.”

Mirjam is getrouwd met Chris en heeft vier prachtige kinderen. De jongste, Livia (6), heeft het syndroom van Down, wat een verrijking is voor hun gezin. Over Livia schrijft ze voor Eva.