Column Mama Mirjam #51: 'Hoe zou Liv op school zijn zónder extra chromosoom?'

De laatste schoolweken zijn aangebroken en de berichtjes over activiteiten en cadeautjes voor de meesters en juffen stromen binnen. De groepsindeling voor volgend jaar is bekend en er wordt uitgekeken naar het moment waarop er even kennisgemaakt mag worden in de nieuwe klas.

Livia’s klasgenootjes, met wie ze twee jaar lang optrok, maken zich op voor groep 3. En zonder syndroom zou Liv waarschijnlijk met hen meeverhuizen naar het lokaal op de eerste verdieping. Ze zou haar plekje innemen in de schoolbankjes, letters leren en rond de kerst haar eerste boekjes lezen. Ook kinderen zonder downsyndroom lopen soms een net iets andere route, maar toch peins ik soms eventjes over hoe het had kunnen zijn als Liv geen extra chromosoom had meegekregen van haar Schepper. Ze wordt deze zomer zes; een volle hand, plus een. Waar kinderen op de standaardroute steeds iets meer stapjes zelfstandig zetten, moeten wij Liv nog stevig bij de hand houden. Waar normaal gesproken de zorg langzaamaan wat minder wordt, hebben wij nog onze handen vol.

"Waarom kan Livia nog niet zo goed praten?” vroeg een vriendinnetje van Liv me laatst. Ik legde iets uit over een grote tong die het praten lastig maakt en dat Liv net een beetje anders leert. Het meisje knikte begrijpend en zei: “Het gaat bij haar andersom. Ik leerde eerst praten, maar kan nog niet lezen. Liv kan wel lezen, maar nog niet zo goed praten.”

Een beetje andersom. Dit meisje liet me weer even duidelijk zien hoe het is. Er is ontzettend veel wat Liv moet leren. Maar wat kan ze ook al veel. En wat heeft ze ontzettend veel uit te delen. Nog zeker een jaar mag ze dat doen op haar vertrouwde school, in een groep met dezelfde juf, maar wel veel nieuwe kinderen. Iets wat ze de klas sowieso kan leren, is bidden. Laatst vouwde ze heel eenvoudig in de poppenhoek haar handjes. Ze had pizza’s gebakken, de juf mocht mee-eten, maar er moest wel eerst gebeden worden. Liv dankte voor papa en mama, de kinderen, de juf en de zon, en gaf de juf zo een kijkje in haar hart.

Livia’s route is verre van standaard. En ja, ik vraag me echt weleens af hoe het zou zijn zonder extra chromosoom. En heel soms wenste ik dat een volle hand plus een voor Liv ook betekende dat ze steeds zelfstandiger werd en ‘gewoon’ leerde lezen. Maar als ik dan mijn pure, blije meisje zie, is er niks wat ik zou willen veranderen. Op naar nog een jaar groep 2. Leer ze allemaal maar bidden, Liv! En daarna? Na groep 2? De tijd zal het leren. Hopelijk staan er wat routewijzers langs de weg.