Sluit je aan

Inloggen bij eo

Praat je mee? Als je bent ingelogd, kun je reacties plaatsen en gesprekken volgen.

Door in te loggen bevestig je dat je de Algemene Voorwaarden en Privacyverklaring van de EO hebt gelezen en begrepen.

Hulp nodig?

Check de veelgestelde vragen.

Livia, de dochter met downsyndroom, is de dochter van Mama Mirjam. Ze zijn in het ziekenhuis vanwege Livia, die te weinig zuurstof heeft. Op de foto lacht Livia in de camera met snoertjes om haar heen.

Column Mama Mirjam #47: ‘Hoera voor ware levenskunst, zelfs tussen de zie­ken­huis­mu­ren’

11 maart 2024 · 11:38

Update: 11 maart 2024 · 13:13

Mirjam is getrouwd met Chris en heeft vier prachtige kinderen. De jongste, Livia (5), heeft het syndroom van Down, wat een verrijking is voor hun gezin. Over Livia schrijft ze voor Eva.

Terwijl de dagen in het ziekenhuis zich aaneenrijgen, is het geen fomo*, maar ware levenskunst wat ik zie bij Livia. De zuurstof blaast met vijfentwintig liter per minuut haar neusje in en de cijfers op de monitor vertellen dat dit beslist niet voor niks is. Maar waar de ziekenhuismuren af en toe op mij afkomen en ik verlangend naar buiten kijk, waar de zon schijnt, neemt Livia het leven zoals het komt.

Dat Livia in het moment leeft, hebben we al weleens gemerkt toen we een lange autoreis moesten maken. Geen gejengel of ‘zijn we er al bijna?’. Ze zat gewoon, keek naar buiten en bedacht verhaaltjes en spelletjes om zich te vermaken.

Zo ook nu. Als ze zich niet fit voelt, ligt ze in de kussens en aait ze de haartjes van pop Charlie. Op andere momenten zet ze alle Playmobil-poppetjes om een wit ziekenhuisbedje heen. Een keurige rij poppetjes kijkt op zondagmorgen live mee met de kerkdienst van onze gemeente. ’s Morgens vroeg bladert ze een half uur in Jip en Janneke en verzint bij ieder plaatje een zin of verhaaltje. En natuurlijk vraagt ze ook om filmpjes, want de dagen duren lang. Maar ze accepteert zonder mopperen dat de slangetjes en snoeren haar aan bed binden.

Twee keer heb ik tranen op haar wangen gezien, omdat ze graag naar huis wilde

Begrijpt ze alles misschien niet helemaal, vraag ik me even af. Maar nee, ze weet heel goed dat ze ziek is. En ook dat er een thuis is dat ze mist. Twee keer heb ik tranen op haar wangen gezien, omdat ze graag naar huis wilde. Het raakte mijn moederhart en ik heb haar stevig geknuffeld. Maar hoe ze de situatie aanvaardt zoals hij is en er gewoon iets fijns van maakt. Ik noem het een levenskunst en wat wil ik die ontzettend graag van haar leren!

Fomo is mij namelijk niet vreemd. Als ik naar buiten kijk, denk ik eraan dat ik in de tuin zou kunnen zitten, met de zon op mijn wangen. Ik denk aan mijn hardloopschema dat in de soep dreigt te lopen. Aan het weekend waarin we zulke leuke dingen hadden gepland. Ik mis dingen of ik ben op zijn minst bang dingen te missen. Maar door me daarop te focussen, mis ik wat er wel is, wat voor het grijpen ligt. En daar heeft Livia dus geen moment last van. Ze mist niks (behalve bij momenten haar thuis), maar grijpt en pakt met beide handen aan wat er is.

Hoera voor ware levenskunst. En hoera voor dit leermoment tussen de muren van onze ziekenhuiskamer. (En hoera voor het moment dat we naar huis mogen… want daar genieten we de kunst van het leven het best.)

*Fear Of Missing Out