Burn-on door jarenlang mantelzorgen: ‘Als ik wakker word, ben ik al moe’

“Een burn-on is als het ware een uitgestelde burn-out”, aldus ergotherapeut Agnes van Hamersveld. “Het wordt ook wel de functionerende burn-out genoemd. Bij een burn-on is er sprake van een chronische hardloopwedstrijd. Hierdoor blijft je stresssysteem doorlopend alert”, legt ze uit. “Het kost je heel veel moeite om je werk, of in dit geval de mantelzorg, vol te kunnen houden; je gaat keer op keer over je grenzen, waardoor je steeds een beetje uit je reserves put en er minder overblijft om te herstellen. Je kunt net blijven functioneren, omdat je op andere gebieden inlevert. De crash, zoals bij een burn-out, blijft uit.”

Stefanie (33) had nog nooit van een burn-on gehoord, maar herkent zich in alle symptomen. “Sinds we vier jaar geleden onze dochter kregen, is ons leven een voortdurende rollercoaster. Ze is geboren met de eetstoornis ARFID, waardoor wij ons al jaren zorgen maken om haar gezondheid. Mijn emmer loopt over, maar de trein dendert door. Tijd voor mezelf vrijmaken zit er niet in. Mijn dochter staat voor mij op nummer één.”

Ook Zwanette Slabbekoorn is chronisch vermoeid door de zorgen die zij heeft om haar zoon Lorenzo (7). “Hij maakt geen antistoffen aan, waardoor zijn situatie jarenlang levensbedreigend is geweest. Een simpele verkoudheid kon zijn dood betekenen.” Twee jaar geleden kreeg Lorenzo voor het eerst de juiste medicatie, waardoor zijn ziekte niet langer levensbedreigend is. “Dat is een enorme opluchting”, vertelt Zwanette dankbaar. “Het vreemde is dat ik me nu meer vermoeid en opgebrand voel dan tijdens de jaren dat we voor zijn leven vreesden. Het chronische deel van Lorenzo’s ziekte is namelijk niet weg. We hebben nog steeds veel zorgen om hem en gebroken nachten. Ik zal gewoon door moeten blijven gaan, hoe moe ik ook ben.”

Compenseren

Ergotherapeut Agnes ziet regelmatig ouders van zorgkinderen in haar praktijk. “Ik verbaas me er altijd over hoelang sommige ouders het kunnen volhouden. Zij lopen langdurig op hun tenen en staan vaak onder hoogspanning.” De ervaring leert dat de klap onherroepelijk komt. “Zeker wanneer de zorg minder wordt of wegvalt; dan komt er ruimte om stil te staan bij je gevoel.”

Het kost Agnes hoofdbrekens om deze groep ouders te helpen. “Vaak moet er eerst gewacht worden op professionele hulp of ondersteuning. Tot die tijd moeten ze het simpelweg zien vol te houden. Wat dat betreft is een burn-out duidelijker; dan dwingt het lichaam de rust namelijk zelf af.”

Lichamelijke klachten

Stefanie beaamt wat Agnes zegt. “Als ik wakker word, ben ik al moe. Toch moet ik doorgaan.” Ruimte om een stap terug te doen is er niet. “Soms fantaseer ik dat ik de zorgen een momentje achter mij kan laten en even helemaal kan opladen. Ik heb het gevoel dat ons leven alleen nog maar draait om de zorgen om ons kind en de zorgafspraken die we hebben. Ik word geleefd en ben er niet echt bij, alsof er mist in mijn hoofd zit en ik alles vanaf een afstandje bekijk. Mijn persoonlijkheid is ondergesneeuwd en ik lijk niet meer op wie ik was. We hopen dat het allemaal goed zal komen, maar daarvoor moet ik wel eerst de juiste hulp zien te vinden voor mijn dochter.”

“Je kunt geen vrij nemen van je zieke kind, maar doorgaan zonder een stap terug te doen, kan er op den duur voor zorgen dat het lichaam signalen gaat afgeven, zoals darmproblemen, hartritmestoornissen of geheugenverlies”, weet Agnes. “Ook zie ik dat mensen die langdurig onder druk staan minder goed tegen prikkels kunnen en zich steeds meer terugtrekken uit het sociale leven.” Toch is er vaak geen andere optie dan doorgaan. “Ik probeer daarom samen met ouders te bedenken op welk gebied in het leven er wél iets aangepast kan worden, al is het maar klein.”

Onzichtbaar lijden

“Het is niet aan de buitenkant te zien dat onze zoon ziek is”, vertelt Zwanette. “De omgeving begrijpt er weinig van.” Stefanie herkent dit; de eetstoornis van haar dochter is ook niet aan de buitenkant te zien. Begrip is dan ook ver te zoeken. “Ik stel me bewust positief op naar de buitenwereld, terwijl het lang niet altijd zo goed gaat”, aldus Zwanette. “Dit is een soort zelfbescherming. Mijn man en ik zijn dankbaar dat we onze zoon nog hebben, dus ik zeur niet, maar inwendig ben ik doodmoe. Ik kan bijna niet meer.”

Een jaar geleden moest Zwanette zich ziekmelden vanwege vermoeidheidsklachten en een hoge bloeddruk. “Na twee maanden ben ik weer gaan werken, want van mijn werk krijg ik juist energie. Ik ga sindsdien eerder naar bed en probeer zoveel mogelijk slaap te pakken. Ik heb veel aan mijn geloof en zeg weleens tegen God: ‘Ik ben zo moe en er is niemand die het ziet of kan helpen, maar U kan dat wel en daar vertrouw ik op.’ God belooft in de Bijbel dat we naar Hem mogen komen als we vermoeid en belast zijn, dus ik leg mijn vermoeidheid bij Hem neer.”

Vertraagstand

Agnes adviseert Stefanie en Zwanette om zoveel mogelijk in de vertraag- en spaarstand te gaan. “Prikkelarme rust nemen is daarbij één van de meest effectieve manieren voor het zenuwstelsel. Het energiedepot moet weer worden gevuld, zodat je elke dag iets overhoudt aan energie. Dat kan door momenten te pakken waarop je echt even niks doet. Hierdoor krijgt het lichaam en het hoofd de ruimte om dingen op te ruimen.” Agnes beseft dat het juist voor mantelzorgers moeilijk is om deze momenten te hebben. “Misschien zijn er kleine momentjes in de week te vinden waarop je iets voor jezelf gaat doe. Even de natuur opzoeken, maar het kan ook kleiner, zoals uitgebreid in bad of onder de douche gaan, je nagels lakken of je gezicht verzorgen, net wat bij je past.”

Ze adviseert tot slot om zonder telefoon of televisie te lunchen. “Eén ding tegelijk doen is makkelijker voor ons brein.” Agnes geeft als ezelsbruggetje de PRET-methode mee. “Pauzeer regelmatig en plan vooruit, zorg voor een rustige omgeving met minder prikkels en doe één ding tegelijk; dat is minder complex voor het hoofd. En tot slot: pas het tempo aan.”

*Wil je werken aan herstel of ben je op zoek naar advies, neem dan contact op met Agnes van Hamersveld van Authentic Flow Ergotherapie. Voel je je neerslachtig en heb je depressieve gevoelens? Ga dan in gesprek met een psycholoog of therapeut.

Boekentip: Burn-on: de functionerende burn-out, geschreven door Mieke Lannoey