Bijja (44) heeft de ongeneeslijke spierziekte PSMA
‘Over de toekomst kan en wil ik liever niet nadenken’
“Aju paraplu, ik ben niet gemaakt om te sporten,” dacht Bijja Duijst (44) in 2016 toen ze haar lidmaatschap van de sportschool opzegde. “Als ik een uurtje had gesport, moest ik een halve ochtend bijkomen en effect merkte ik niet.” Inmiddels weet Bijja wat haar in de weg zat: Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA), een slopende spierziekte die haar inmiddels 24 uur per dag in de greep heeft.
Het heeft lang geduurd voordat er bij Bijja een diagnose werd gesteld. “Toen ik klachten kreeg, ben ik eigenlijk al vrij snel naar mijn moeder gegaan. Mijn vader overleed in 2005 aan de spierziekte PSMA en ik vroeg haar wat ze precies wist over die ziekte. Ze zei dat het in elk geval niet erfelijk was, maar verder was er weinig bekend. Ik besloot op onderzoek uit te gaan om te ontdekken wat er met mezelf aan de hand was en wat papa eigenlijk precies had.”
Diagnose PSMA
In de drie jaar tussen het eerste doktersbezoek en de uiteindelijke diagnose merkte Bijja dat ze achteruit ging. Na het eerste onderzoek bevestigde de neuroloog wat haar moeder ook zei: het kon niet dezelfde ziekte zijn als haar vader had. “Maar wat het dan wel was, was voor iedereen een raadsel. Ik was opgelucht dat ik in elk geval niet hetzelfde had als mijn vader, dat was toch een schrikbeeld voor me. Maar dat er iets niet goed was met mijn spieren, was wel duidelijk. Het laatste grote onderzoek vond plaats tijdens onze zomervakantie in Italië in 2019. Ik vloog in mijn eentje op en neer voor een spierbiopsie. De uitslag kwam na onze vakantie en de uitslag was een grote schok. Ik had toch PSMA!”
“De grond sloeg echt onder me vandaan. Meerdere keren is er gezegd dat ik die afschuwelijke ziekte niet kon hebben, maar het bleek nu toch zo te zijn. Mijn man Geertwim was er gelukkig bij, maar hij overzag op dat moment nog niet wat het allemaal betekende. In de auto terug zocht hij op internet wat het precies inhield. Eén voor één zouden mijn beweegspieren ermee stoppen. Er zijn geen medicijnen en het kan alleen maar achteruit gaan. De levensverwachting is moeilijk in te schatten. De arts zei dat het vier maanden kon zijn, maar ook twintig jaar. Maar ik was op dat moment 41. Als ik dus nog lang te leven zou hebben, zou ik maximaal 61 jaar worden. Dat is nog steeds jong!”
Lockdown als zegen
Na de diagnose kwam Bijja in een diep dal terecht. “Ik moest voortdurend huilen. Wat is mijn doel hier nog op aarde? Ik vroeg het me oprecht af. Gelukkig kreeg ik medicijnen tegen depressie en zo kwam ik een beetje uit mijn hoekje.”
Vanuit het ziekenhuis kreeg Bijja ondersteuning van een ALS-team, omdat deze ziektebeelden veel op elkaar lijken. “Zij hebben mij op weg geholpen om te leren leven met PSMA. Het was zo moeilijk allemaal. Ik voelde me onbegrepen, ook thuis. Op een dag zei de revalidatiearts tegen Geertwim: ‘Je mag weleens iets minder gaan werken, je vrouw is heel ziek, ze heeft je nodig.’”
Hij zag mijn gestuntel en verdriet
Toen kwam corona voor het eerst om de hoek kijken. “Dat heeft ons enorm geholpen,” vertelt Bijja. “Door de lockdown moest Geertwim zoveel mogelijk thuis werken en zo waren we ineens heel veel samen. Hij zag mijn gestuntel en mijn verdriet en kreeg daardoor veel meer in de gaten wat de ziekte met mij deed. Voor mij was het heel fijn dat hij altijd om me heen was. We leerden elkaar weer zien. Ik kan achteraf wel zeggen dat ons huwelijk in een sleur zat. Nu zijn we echt weer een team.”
Voor haar drie tieners wil Bijja niet te veel nadruk leggen op haar ziek-zijn, maar dat ze ziek is valt niet te verbergen. “Al twee maanden na de diagnose kwam er een traplift in huis. Beneden heb ik een trippelstoel waarmee ik door het huis rijd, ik loop vaak met een kruk en ook boven heb ik hulpmiddelen. Steeds vaker vraag ik de kinderen om me even ergens mee te helpen. Ik heb elke week schoonmaakhulp vanuit de Wmo. Ik ben een enorme poetser en vind dat heerlijk om te doen. Nu gaan dingen weleens anders dan ik zelf zou doen en dat is soms moeilijk. Maar ik ben dankbaar dat ik nog wel controle heb over mijn huishouden, met een beetje hulp gaat dat nog net.”
Voorbeeld voor anderen
Bijja leeft echt met de dag. “Over de toekomst kan en wil ik liever niet nadenken, omdat ik weet dat ik niet meer beter kan worden. Een week vooruit denken gaat nog, maar veel langer niet. Ik merk ook dat ik dat niet moet doen. Dan verlies ik de grip op het dagelijks leven, maar vooral ook het contact met God.”
Ik probeer zoveel mogelijk met mijn hoofd in de hemel te lopen
“Mijn geloof in God is alleen maar sterker geworden. Hij is in alles heel dichtbij gebleven. Toen ik zo neerslachtig was, heb ik het besluit genomen om een voorbeeld voor anderen te willen zijn. Beter worden kan ik niet, maar ik kan er in deze moeilijke omstandigheden wel voor kiezen om Jezus uit te stralen. Ik ging nog meer met de Bijbel bezig, ik had daar nu toch tijd voor. Ik volgde de cursus True You: een herontdekking van God en van mezelf. Dat heeft me ongelooflijk goed gedaan. Ik heb veel voor me laten bidden door de vrouwen die daarbij betrokken waren, voor acceptatie van mijn ziekte, voor ons huwelijk. Zo kan ik het volhouden. Ik ben me er erg van bewust dat we pelgrims zijn op weg naar God. Dit leven is geen paradijs en dat gaat het hier nooit worden, maar daar zijn we wel naar op weg! Deze gedachte helpt me om het vol te houden. Ik probeer vaak met mijn hoofd in de hemel te lopen, al is dat heel moeilijk als je hier op aarde bent. Maar het is de enige manier voor mij om deze ziekte te kunnen dragen.”
Aanpassingen
Medisch gezien zijn de vooruitzichten somber voor Bijja. Haar spieren zullen steeds zwakker worden. Nu al is het zo dat de spieren aan de achterkant van haar benen bijna niks meer doen. Hierdoor loopt ze wankel en houterig en is ze voortdurend bang om te vallen. Als de spieren aan de voorkant ook uitvallen, kan ze niet meer lopen. Bij haar vader betekende dit op een gegeven moment opname in een verpleeghuis. Zover hoopt Bijja dat het bij haar niet hoeft te komen. “Net als elk gezin willen we dicht bij elkaar blijven. En dat natuurlijk zo lang mogelijk. Verhuizen naar een aangepaste woning is geen optie, want die zijn niet geschikt voor gezinnen.”
Hopelijk komen er nog mooie jaren aan voor mij en mijn gezin
Dus de plannen voor een gelijkvloerse aanbouw aan hun huidige woning liggen klaar. De gemeente betaalt gedeeltelijk mee, maar dit is slechts de basis. Vrienden hebben daarom een stichting opgericht om het gezin te helpen. Het doel is bij te dragen in de kosten die nodig zijn voor de verzorging van Bijja waarvoor geen vergoeding wordt verstrekt op basis van een zorgverzekering, sociaal verzekeringsstelsel of andere bijdragen. “En dat is allereerst de verbouwing van ons huis. In de aanbouw komen een slaap- en badkamer op de begane grond. Ook de rest van de benedenverdieping moet worden aangepast: drempels eruit, deuren verbreden, dat soort dingen. Hiermee zijn we voorbereid op de toekomst. Ik hoop dat er nog mooie jaren aankomen voor mij en mijn gezin. Dat mijn ziekte een poosje stabiel mag blijven en dat ik door alles heen een voorbeeld mag zijn voor anderen,” besluit Bijja.
Meer informatie over Bijja en de stichting is te vinden op www.stichtingkvb.nl.
Tekst: Frieda van de Geest
Beeld: Ellen Frederique
