Anna van Wittenberghe over Het Borst­kan­ker­hand­boek

Jaarlijks krijgen zeventienduizend mensen de diagnose borstkanker. Waaronder ook Anna. Ze merkte dat er nog veel informatie mist over deze ziekte. Vooral over wat je te wachten staat als je klaar bent met de behandelingen. Voor een compleet overzicht en inzicht, over alles wat er komt kijken bij borstkanker, schreef zij Het Borstkankerhandboek.

In 2019 kreeg jij de diagnose borstkanker, hoe kwam je erachter dat je borstkanker had?

‘’Nadat ik een wit knobbeltje had ontdekt tussen mijn borsten, dat niets bleek te zijn, vond mijn huisarts het toch verstandig om een mammografie te laten maken. Dat, en een echo heb ik in een ziekenhuis in de buurt laten doen. Maar, ik had haar ook al gezegd dat als het verdacht zou zijn, ik in het Alexander Monro Ziekenhuis behandeld wilde worden. Dat is het enige borstkankerziekenhuis in Nederland, en dat staat hoog aangeschreven. Veel mensen weten niet eens dat dat ziekenhuis bestaat.

Uit verder onderzoek in het AMZ bleek dat er in die cyste een papillair carcinoom zat. Ik zei gelijk tegen de oncoloog: ‘Ik ben geschokt, maar niet verbaasd.’ Anna schrijft in Het Borstkankerhandboek dat ze altijd al knobbeltjes, ontstekingen en cystes in haar linkerborst had. ‘’En elke keer dacht ik: dit kan toch niet altijd goed blijven gaan? Maar ik hoopte natuurlijk van wel.  

Na de diagnose reed ik met mijn dochter door een groene omgeving. Ik weet nog dat ik alles haarscherp zag, maar over mezelf niet kon nadenken. Heel vreemd. Ik dacht dat ik iemand was die altijd overal grip op had, maar dat is dus niet zo.’’

Eenmaal thuis gaat Anna op onderzoek uit, wat is er allemaal te vinden qua informatie over borstkanker in Nederland, België en Duitsland? ‘’Ik was ongelooflijk bang. Ik was me er van bewust dat ik een grote wond binnenin mijn borst zou krijgen. En in de oksel ook. Ik vroeg me af hoeveel pijn ik zou hebben en welke pijnbestrijding er mogelijk was. En hoe moest het met mijn werk?

Er was geen boek waarin ik alle antwoorden kon vinden op mijn vragen. Daarom ben ik bijna een jaar na mijn behandelingen zelf dat boek gaan schrijven. Ook om mensen en hun omgeving te informeren over alles wat er buiten de behandelingen met je gebeurt.’’

Hoe ging jij om met die angst?

“Die angst wordt minder met de tijd. Maar volgende week moet ik weer naar het ziekenhuis voor mijn jaarcontrole, en ik krijg buikpijn als ik daaraan denk. Eén op de vijf vrouwen krijgt opnieuw borstkanker. Wie ben ik om te denken: dat overkomt mij niet?

Angst kan een eigenschap zijn of een omstandigheid. Ik wil heel graag dat daar meer aandacht voor komt. Zo moeten er andere vragen gesteld worden aan vrouwen die hulp zoeken als ze bang zijn. Ongemakkelijke vragen. In de hersenen van mensen die in hun jeugd mishandeld of misbruikt zijn, zijn veranderingen opgetreden, waardoor ze anders omgaan met emoties dan mensen die dat niet hebben meegemaakt. Bij die vrouwen wordt angst vaak een eigenschap. Die gaan daar heel anders mee om. Therapeuten en andere hulpverleners die mensen met borstkanker behandelen moeten daarom beginnen met de vraag: Heb je in jouw jeugd heel nare dingen meegemaakt? Ze weten immers dat die vrouwen anders reageren op angst. Waarschijnlijk heftiger en langduriger.”

Wat is een groot verbeterpunt rondom borstkankerzorg?

‘’De directe gevolgen van borstkanker worden nu niet door zorgverzekeraars vergoed. Dat vind ik niet kunnen. Veel vrouwen die een of meerdere okselklier(en) moeten missen als gevolg van borstkanker, krijgen oedeem. Maar de behandelingen daarvoor moet je zelf betalen.

Of mensen van wie de tanden afbrokkelen door chemokuren, en die daar geen vergoeding voor krijgen. Tip: laat voordat je behandeld wordt tegen borstkanker een nulmeting doen bij de tandarts. Maar je zou ook een nulmeting bij een cardioloog moeten kunnen krijgen wanneer je (meer) kinderen wilt en je hebt chemo gehad. Omdat er hartcomplicaties kunnen optreden tijdens de bevalling. Zo’n meting zou ook standaard moeten gebeuren.’’

Eén van de geïnterviewden in het boek vertelt dat ze uren moest wachten op haar operatie. Toen ze informeerde zei een verpleegkundige dat het chaos was op de OK. Uiteindelijk ging ze pas na 7 uur wachten gierend van zenuwen naar de operatiekamer.

Wat is jouw belangrijkste tip over communicatie aan zorgmedewerkers?

‘’Er zijn ziekenhuizen waarin niks wordt uitgelegd. En je moet vragen kunnen stellen. Dat is heel belangrijk. Maak een lijst met vragen, want je vergeet veel tijdens het gesprek met de arts. Veel ziekenhuizen zijn gericht op de behandeling en niet op wat er allemaal bij komt kijken. Je bent een vrouw met borstkanker, niet borstkanker met een vrouw eraan. Bij het AMZ gaat dat zoals het in elk ziekenhuis zou moeten gaan.

Gelukkig wordt er steeds vaker naar de kwaliteit van leven gekeken en is er al veel verbeterd in de medische wereld. Er worden nu behandelingen onderzocht waarbij vrouwen met een bepaald type borstkanker geen chemokuren krijgen. Het principe van ‘voor alle zekerheid’ maakt steeds meer plaats naar ‘ wat is er echt nodig, en wat is overbehandeling.’ Dat vind ik positief.’’

In Het Borstkankerhandboek staan veel tips over hoe je de beste zorg voor jezelf kunt kiezen. Wat als je nou niet zo mondig bent, hoe kun je dan toch voor jezelf opkomen?

‘’Mensen die niet mondig zijn staan al 1-0 achter, omdat ze de vragen die door hun hoofd spoken niet uiten. Eén van de vrouwen die ik heb geïnterviewd voor mijn boek zei: ‘Het zou fantastisch zijn er een buddy met je meegaat naar de gesprekken in het ziekenhuis, en die dingen voor jou opschrijft of opneemt en met je doorneemt.’ Dat zou kunnen helpen als je niet goed voor jezelf kunt opkomen.

En gesprekken opnemen mag. Ik heb zelf gemerkt dat het belangrijk is om die gesprekken terug te luisteren.’’
 

Uit de interviews blijkt dat artsen elkaar soms tegenspreken en allemaal met andere informatie komen. Hoe maak je dan zelf een goede keuze?

‘’Maak een keuze die voor jou het beste voelt en kijk op Zorgkaart Nederland. Daarop kun je zien hoe hoog een ziekenhuis scoort bij een bepaalde behandeling. Als mensen een nieuwe televisie kopen, doen ze er een week over om alle modellen en winkels met elkaar te vergelijken. En dan zou je je zomaar naar een ziekenhuis laten sturen? Je moet ervoor zorgen dat jij de beste zorg krijgt die er is. Dat vereist enig zoekwerk, maar het gaat wel om het enige lijf dat je hebt.’’

Hoe kun je mensen met kanker steunen?

‘’Niet zeggen: ‘Als er iets is, bel maar.’ Dat is namelijk een drempel. Dat doe je alleen bij mensen die heel dichtbij staan en van wie je weet dat ze je graag helpen. Ik had mensen die mij belden als ze twee dagen niks van mij hadden gehoord. Dan vroegen ze: ‘Ik ga boodschappen doen, kan ik iets voor je meenemen?’ Dat doet je goed.

En vragen hoe het gaat. Zeg op het moment dat iemand er beter uitgaat zien, niet: ‘Je ziet er goed uit, dus het gaat goed met je?’, want misschien voelt diegene zich vanbinnen wel een wrak. Zeg: ‘Je ziet er goed uit, maar voel je je ook zo?’ Dan kun je wel eens een heel ander antwoord krijgen dan je in eerste instantie zou verwachten. Maar die ander voelt zich wel echt gehoord.’

In je boek vraag je je ook af: komt er ooit een dag dat je niet aan kanker hoeft te denken? Heb je ooit zo’n dag gehad?

‘’Het is nu twee jaar geleden dat ik geopereerd ben en nog geen twee jaar na de radiotherapie, en die dag is er nog niet geweest. Dat komt ook doordat ik nog regelmatig pijnscheuten in mijn borsten heb. En ik zie dagelijks de littekens. Maar ik ben niet meer elke dag bang. Soms spoelt die angst nog wel over me heen. Op de raarste momenten kan dat gebeuren. Bijvoorbeeld toen mijn oudste kleindochter laatst bij mij had gelogeerd en ik haar naar huis bracht. Het was net zo’n dag als toen ik ‘s morgens geopereerd moest worden. Een druilerige, grijze dag. Ik voelde weer diezelfde ongelooflijke buikpijn als toen ik naar het ziekenhuis reed. Terwijl ik toch heel hard heb gelachen met mijn kleinkind in de auto. Maar ineens greep dat gevoel van toen me bij de keel.’’

In hoeverre ben je anders tegen de dood gaan kijken?

‘’Heel anders. Ik heb morgen een afspraak met mijn huisarts omdat ik EMDR-therapie wil, want ik ben heel erg met de dood bezig. Dan denk ik bijvoorbeeld dat ik alles in huis op orde moet maken, zodat mijn dochter dat niet hoeft te doen als ik er niet meer ben. Ik wil daar minder mee bezig zijn. Misschien leef ik nog wel tig jaar. Dat wil ik niet in angst doen.’’

En ben je dan ook juist veel bezig met het leven?

‘’Ja, ik heb twee kleindochters en ik hoop dat ik ze zie afstuderen. Dat betekent dat ik nog wel een tijdje mee moet. Ik streef ernaar om gezond te leven en waar het kan sterker te worden. Ik heb altijd al een heel goede relatie met mijn dochter en schoonzoon gehad. Enorme schatten zijn het. Ik was al dankbaar dat ik hen heb, maar dat gevoel is nog eens vertienvoudigd. Zij zijn nog belangrijker geworden.’’

Wat vind je nog belangrijk om te vertellen over dit onderwerp?

‘’Wat ik heel graag zou willen is dat meer vrouwen meedoen met het bevolkingsonderzoek. Er is een groep die dat onzin vindt. Er wordt weleens gezegd: Ik ga niet naar dat onderzoek, ik merk het wel. Maar wat merk je dan? Dat het te laat is?! Het bevolkingsonderzoek willen ze nu vanwege achterstanden naar één keer in de drie jaar verplaatsen. Dat kost levens. Het kan zijn dat je niet meer behandeld kan worden of dat de behandelingen die je nodig hebt ingrijpender zijn, dan als je er op tijd bij bent.’’

Het Borstkankerhandboek, Anna van Wittenberghe, Noblesse Uitgevers, €27,50, ISBN 9789083067605