Ambers (25) vroeg­ge­boor­te heeft jaren later grote gevolgen: ‘Ik kon niet meer lopen en praten’

De zwangerschap van Ambers moeder ging in eerste instantie goed, er leek lang niets aan de hand te zijn. Totdat ze ineens minder beweging voelde in haar buik en ’s nachts buikkrampen kreeg, steeds sneller achter elkaar. “De reden dat we zo stillagen, was omdat we ons aan het klaarmaken waren voor de geboorte,” vertelt Amber. “Achteraf bleek dus dat die buikkrampen weeën waren.”

Niet levensvatbaar

Niet veel later bevalt haar moeder in het ziekenhuis via een natuurlijke bevalling van Amber en haar broertje. “We werden geboren met 24 weken en 6 dagen. Destijds was dat onder de behandelgrens. Het medisch personeel kijkt altijd naar het aantal zwangerschapsweken en het gewicht.” Op basis van het aantal weken was de tweeling te jong om te behandelen, want destijds was 26 weken de behandelgrens. Volgens de statistieken van toen waren ze niet levensvatbaar. “Maar,” licht Amber toe, “mijn tweelingbroertje was ietsje groter dan ik en woog daarom ook meer. En omdat hij als eerste werd geboren, is er op basis van zijn gewicht gezegd: ‘Oké we gaan hem toch behandelen’.”

Amber is te licht en daarom volgens de statistieken op beide fronten niet levensvatbaar. “Er was echter een neonatoloog die zei: ‘Het is een tweeling. Als we hem behandelen, behandelen we haar ook.’ Ik werd behandeld, maar de hoop was gevestigd op mijn tweelingbroertje. Drie dagen na onze geboorte kreeg hij een hersenbloeding, wat wel vaker gebeurt bij prematuren. Dat was pure pech. Het was dusdanig ernstig, dat ze hebben gezegd: ‘Hij zal niks kunnen.’ Ik denk dat mijn ouders uit liefde voor hem de keuze hebben gemaakt om te stoppen met de behandeling. Dat was geen makkelijke keuze, maar hij zou geen menswaardig bestaan hebben gehad. Op dat moment lag ik ook nog te vechten voor mijn leven. Het is natuurlijk super verdrietig van mijn broertje, maar de liefde en dankbaarheid naar hem toe zijn groter. Ik ben er dankzij hem.”

Op de dag van de crematie van haar broertje, ondergaat Amber een heel moeilijke operatie. “Dat was zes dagen na mijn geboorte en het was niet zeker of ik daar doorheen zou komen.” De operatie slaagt, maar na twaalf dagen wordt ze ernstig ziek. “Ik werd, net als mijn broertje al eerder, met spoed gedoopt omdat het zo slecht ging dat men dacht dat ik het niet zou halen. Uiteindelijk kwam ik er weer bovenop, maar ik heb wel 4,5 maand in het ziekenhuis gelegen.”

Trage ontwikkeling

Zodra Amber naar huis mag, is ze vrij van slangetjes en zijn haar omstandigheden stabiel. Wanneer een kindje te vroeg geboren wordt, krijgt het nazorg in de eerste levensjaren. “Artsen willen controleren of het allemaal goed gaat. Dat was destijds niet zo geavanceerd als nu, maar op dat moment ging het goed met mij. Die follow-up duurde tot mijn tweede jaar. Daarna werd er gezegd: ‘Het is een blije kleuter en ze ontwikkelt zich goed.’ Ik ontwikkelde me wel trager dan leeftijdsgenoten, maar wel goed genoeg volgens de maatstaven van toen. Toen ik in groep 1 kwam, bleek dat ik toch wel heel traag was, maar dat was op dat moment niet zo erg.”

Zesde versnelling

De problemen worden voor Amber groter als ze naar de middelbare school gaat. Daar komt ze terecht in een klas met leerwegondersteunend onderwijs. “Vanuit de basisschool was ik gewend om alles in de zesde versnelling te doen, maar toen kwam ik in een klas terecht waar dat niet meer hoefde, omdat er alleen maar leerlingen in zaten die moeite hadden met leren. Ik werkte er alleen nog steeds superhard voor, omdat ik dat gewend was. Het probleem was dat het voor mijn klasgenoten leek alsof ik het allemaal fluitend deed. Daar begon de eerste overschatting al. Er werd niet gekeken naar hoe vreselijk hard ik ervoor werkte, er werd alleen naar het eindresultaat gekeken. Maar de goede cijfers wogen niet op tegen de inspanning die ik ervoor leverde.”

Vier jaar lang gaat het op die manier door, terwijl door de meesten niet wordt gezien wat voor strijd het voor Amber is. Met alle gevolgen van dien. “De eerste onverklaarbare klachten begonnen toen ik in de derde zat. Ik kreeg last van hyperventilatie en ik viel steeds vaker uit het niets flauw. Die klachten werden steeds erger, maar ik had geen idee waar het vandaan kwam. Op het toppunt viel ik drie keer per dag flauw, waarmee ik mezelf gigantisch uitputte. Ik kreeg oefeningen en therapie, maar de echte oorzaak werd niet echt aangepakt. Er was wel een schoolarts die mij vroeg of ik mijn vroeggeboorte weleens had verwerkt, maar daar moest ik alleen maar om lachen. Ik dacht: ik kan me hier niks van herinneren dus wat zou ik moeten verwerken?”

In haar examenjaar zit ze vaker thuis dan op school, maar door keihard te werken weet ze toch haar diploma te halen. Tijdens haar MBO-opleiding medewerker maatschappelijke zorg gaat het echter helemaal mis. Een half jaar voor haar laatste examens valt Amber volledig uit. “Ik kwam op mijn negentiende thuis te zitten en heb mijn diploma uiteindelijk niet gehaald, omdat het gewoon echt niet meer ging. Ik kon niet meer lopen, niet staan en niet praten. Als ik naar de wc moest, moest ik door mijn beide ouders ondersteund worden en ik moest gevoerd worden, want een vork optillen was al te zwaar. Toen ben ik gaan beredeneren: waar komt dit vandaan? Zou dit dan toch te maken kunnen hebben met vroeggeboorte en de jarenlange overvraging?”

Langetermijngevolgen vroeggeboorte

Voor Amber is dit het moment waarop ze beseft dat ze eigenlijk niemand kent die net als zij te vroeg geboren is. Op internet kon ze niks vinden over de lange-termijngevolgen van een vroeggeboorte en ze heeft dan dus ook geen idee of andere prematuren ook kampen met soortgelijke problemen. “Waar zijn zij dan, vroeg ik me af. In eerste instantie was ik gestopt met mijn studie om een tussenjaar te nemen. Om niet volledig niks te doen, startte ik met mijn project Klein Meisje Maakt een Reisje, waarmee ik als doel had om mensen te leren kennen die ook te prematuur geboren zijn. Ik wilde mijn verhaal delen, zodat ouders en artsen ervan kunnen leren en dat prematuren herkenning konden vinden.”

En met succes, want inmiddels bestaat haar platform vijf jaar en geeft ze gastlessen aan artsen, verpleegkundigen en therapeuten. Daarin vertelt ze haar verhaal en deelt zij op welke signalen er gelet moet worden. “Mensen komen zelfs naar me toe om mijn verhaal mee te nemen in onderzoeken. Ik word hier supergelukkig van. De aanvallen zijn veel minder, omdat ik in 2019 ben opgenomen en de tijd heb gehad om mijn vroeggeboorte te verwerken. Toen ben ik gaan kijken naar wat mijn kracht is: mijn sociale karakter.”

“Door middel van mijn platform kan ik die kracht laten bloeien in een omgeving die wel werkt voor mij, zonder dat ik constant word overschat. Ik deel mijn eigen tijd in en kan honderd procent mezelf zijn. Als kind wilde ik psycholoog worden, want dan kon je mensen helpen door met ze te praten. En eigenlijk doe ik dat nu een soort van. Mensen komen naar me toe omdat ze het fijn vinden om met iemand te praten waarin zij zich herkennen. Dat wat ik in mijn jeugd niet heb gehad, heb ik nu op mijn platform wel.”

Tegenwoordig loopt de zorg na een vroeggeboorte langer door, maar Amber zou graag zien dat er nog beter en langer per individu gekeken wordt naar wat iemand nodig heeft. Met haar gaat het, sinds het besef er is dat de vroeggeboorte de oorzaak was van haar problemen, gelukkig goed. “Ik woon nu 2,5 jaar in een eigen appartement met gezamenlijke keuken en woonkamer, die ik deel met zeven anderen die ook allemaal een bepaald soort hulpvraag hebben en we vullen elkaar daarin aan. Wij wonen zelfstandig met 24/7 oproepbare hulp, al dan niet aanwezig, omdat de stap naar volledig zelfstandig wonen op dit moment nog niet gaat. Met mijn platform doe ik momenteel alles wat ik leuk vind en alles wat ik kan. En uiteindelijk zou het supergaaf zijn als ik hiermee mijn geld kan verdienen. Daar geloof ik in!”

Handen aan de couveuse

In de zesdelige EO-serie ‘Handen aan de couveuse’ volgt Anne-Mar Zwart ouders waarvan de baby, net als Amber, te vroeg geboren is. Hoe houden zij zich staande en waar putten ze hoop uit in deze onzekere periode? ‘Handen aan de couveuse’ laat aangrijpende verhalen zien over angst, veerkracht, hoop en onvoorwaardelijke liefde. Bekijk hier de afleveringen terug!